Door Valtnietmee

COP=Cryptogene Organiserende Pneumonie

23-04-2018 om 08:34 uur

Over mijn longziekte kan ik nauwelijks informatie vinden. Ik gebruik nu sinds maanden Imuran, heb in het verleden wel 6 - 7 keer longontstekingen gehad, in een paar jaar tijd. Voel me nu niet goed, moe, elke namiddag krijg k weer temperatuursverhoging, die oploopt bij inspanning. Hoest al 4 mnd, vnl bij liggen, na doorgemaakte pleuritis in december. Ik weet nu dat dat hyperreactiviteit v d longen is, uitgelokt door de pleuritis. Mijn vraag: duurt hoesten na n pleuritis altijd zo lang? en: zijn mijn andere klachten nu verklaarbaar door de COP of door het gebruik van de Imuran?

Login of registreer om te reageren
30-05-2018 om 11:54 uur

Beste Valtnietmee
Augustus 2017 is bij mij ook COP geconstateerd. Nu begin mei 2018 is de COP teruggekomen na 7 maanden prednison. Ik ben gestart met Imuran. Ik kan je vraag niet beantwoorden, hopelijk een arts. Ik ben wel benieuwd naar lotgenoten en hoop mensen te ontmoeten die ook COP terugkregen en hoe die ervan af zijn gekomen.
Veel sterkte! Grazia

Login of registreer om te reageren
17-08-2018 om 08:50 uur

Hoi,
Deze zomer kreeg ik ook de diagnose COP. Longarts wilt het nu eerst een aantal weken aanzien. Ook omdat prednison zo zijn bijwerkingen heeft. Anders alsnog voor een half jaar aan de prednison. Ook ik zit best wel met vragen. Meeste mensen denken meteen aan COPD. Gaat de prednison wel werken? Heb al een aantal keren een stootkuur gehad. Loop ik risico op littekenweefsel? Voor je longen is dat ook niet best. Voor mij ook nog steeds de grootste vraag wat zit er achter (ziekte?). Als je dat weet kan je volgens mij pas echt goed de oorzaak aanpakken. Heb al best wel veel onderzoek gehad maar tot op heden is er niets uit gekomen. Wat zijn de ervaringen van andere mensen met COP??

Login of registreer om te reageren