Hoe voel jij je vandaag? #153

trijnkotrijnko Administrator
edited 11 april in Longen algemeen
En hier maar weer verder.

De vorige HVJJV staat hier vorige HVJJV

Iedereen beterschap en sterkte.
Ga naar laatste reactie«136

Reacties

  • SpiritSpirit Gebruiker
    O Emsepems,

    Ook ik ben altijd maar weer dankbaar dat we in een land wonen waar veel mogelijk is.
    Sterkte met je herstel.
    Voor ieder die ziek is van harte beterschap

    Groetjes,

    Spirit
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #2 edited 11 april
    Na mail contact met de longverpleegkundige en in overleg met mijn partner toch maar aan de prednison begonnen.

    @ Puckie in wezen kan de pijnpoli weinig ik mag geen ruggenprik zijn ze uiterst terughoudend in wegens de osteoporose. Sterkte.
    @ Emsepems en nckiie, sterkte!

  • dine1977dine1977 Gebruiker
    #3 edited 12 april
    @ems tjonge ik schrik ervan als je het zo neer zit wat je allemaal in 1 maand aan meds heb moeten slikken om je staande te houden. Vind het ook niet zo raar dat je conditioneel zo achteruit bent gegaan! Heel veel succes met opbouwen.
    @Marcus verstandig dat je naar de LC hebt gemaild. Hoop voor je dat door het ingrijpen het snel weer herstelt.

    Hier gaat het steeds een stapje beter...mijn verkoudheid is weg en heb iets meer energie. Al moet ik wel flink oppassen dat ik niet teveel ga doen. Gisteren middag naar de bios geweest, de muren hier thuis had ik wel gezien, daarna gelijk 2 uur moeten slapen. Zou vandaag met mn zieke vriend opstap gaan maar heb dat afgezegd. Dat kost mij normaal al enorm veel energie dus dat leek mij niet verstandig. Nu even 2 dagen niets en dan zondag naar de film Jerusalem in het omniversum. Dat word mijn eerste grote uitje sinds lange tijd weer. Veel zin in!!

    Voor iedereen die het nodig heeft beterschap en of knuffel
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #4 edited 13 april
    @ Dine1977 Hoop dat het steeds een stapje beter gaat...zoals bekend alles met kleine stapjes...Heel herkenbaar dat te veel doen kleine understatement denk ik voor jou en mij. Wens je veel plezier in het omniversum geniet ervan.

    @ Emsepems herkenbaar ik laat het door de apotheek tegenwoordig altijd bezorgen. Hoop dat je snel verder op aansterkt en conditioneel opknapt.

    De GGD had een verhaal waar mijn partner haar schouders bij ophaalde ... mijn vader wordt ter zijner tijd wel getest het heeft geen haast komen wel een keer bij u langs... en dan zeggen ze ... meneer zolang u geen last hebt niet ziek bent etc... "... u bent dan misschien besmet maar u bent niet besmettelijk...". Tja....het zal wel

    Heb de prednison nog opgehoogd (na telefoontje van de longverpleegkundige die me even belde) verder had ik alles goed opgehoogd en in de hand ... nu het beoogde effect nog ... wordt ik weer wakker van benauwdheid omdat mijn saturatie te laag is neem ik maar extra medicaties en puffs ... en kan ik lang weer niet slapen ervaar ik het als buiten proportioneel zoals mijn lichaam zich gedraagt en geageerd. Het hoort er helaas gewoon bij, bellen naar de seh of de hap doe ik niet al zegt en benadrukt de verpleegkundige dat ik dat moet doen.

    Wat vaak niet in mijn tekst door klinkt dat ik vaak zo heftig baal van dit lichaam ... zeg haal die KK$#^@JHNK longen en andere KGDRET$#$# ellende eruit en geef me kieuwen en andere ingewanden, alsof het water zo schoon is. Heb mijn lichaam wel enorm gehaat tegen het te willen te vernietigen aan toe - nee geen zelfmoord neigingen dat is en was het niet, zit niet in mijn aard en wezen. Heb er lang geleden hier wel eens wat over gezegd in een post van me ... over acceptatie. Het blijft op bepaalde manier altijd een onderliggende strijd. Dan kijk ik maar naar al het goede in het leven, in mijn leven, in de wereld en om mij heen, kijk vooruit en waar ik naartoe wil, raakt het mijn energie en strijdlust weer aan. Het maakt me blij en doet me inzien dat er zoveel moois en goed is, zaken, aspecten, dingen en mensen. Die ik en jullie zelf vaak hier op het forum zien en mogen tegenkomen, ja jij daar mooi mens en kijk niet zo verbaasd!!

    Als je dan bedenkt dat ik gisteren twee keer nee heb moeten zeggen tegen opdrachten en werk .. is dat een andere zijde andere kant en wereld soms ... hoe dualistisch is het leven toch! Natuurlijk streelt het de ego wel, zou best graag willen maar dat gaat niet meer, het is een ver van mijn bed show. Geeft wel aan hoe groot de vraag is naar personeel.

    Dan kijk ik 's nachts maar weer naar masterchef Pakistan of India kan er niks van verstaan maar geweldig om te zien.

    Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft sterkte en ieder die het goed gaat houden zo en geniet lekker van het weer en van het leven!
  • ballingballing Gebruiker
    @Marcus
    Dat van die opdrachten niet aannemen herken ik als ZZP'er met beperkingen ook wel.
    Naast de stress van de lichamelijke beperking veroorzaakt zoiets ook een meer fundamentele stress over bestaansmogelijkheden. Want simpel: Geen inkomen = geen eten = geen huisvesting.

    Nou! Sterkte dan maar weer. Ook aan alle anderen.
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    Al weer even op arbeidstherapeutische basis aan het werk op school. Iedere week er een uurtje bij. en dan op de woensdag thuisblijven. Als het goed is dan na de meivakantie weer fulltime aan het werk. De ene dag is beter dan de andere. de vermoeidheid slaat in de loop van de dag toe. Maar goed ..... ik ben al sinds december bezig en 5 kuren (antibiotica en prednison) verder.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    @ NatasjaS heel veel beterschap en sterkte.
    @ Balling deels heb je gelijk alleen ik herken die stress over inkomsten niet ... wellicht een iets luxere positie die ik heb, dat terzijde.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #8 edited 13 april
    @ Balling naar aanleiding van je bericht.... even kort een reactie...

    Heb er al eerder over geschreven op dit forum.... ik wist al heel vroeg dat ik het zelfde had als mijn moeder, was alleen afwachten wanneer het zich zou openbaren en ontwikkelen. Als klein ventje lag ik al meer in ziekenhuis en thuis in een stoomtent. Niemand staat graag aan de zijlijn en zit graag in de positie zoals vele lotgenoten hier, zou willen dat het anders is. Tijdig heb ik zo mijn maatregelen genomen om een inkomen te genereren en onafhankelijk te zijn, zonder direct daar een fysieke of geestelijke arbeid voor te moeten verrichten. Noem het inkomsten uit eerdere arbeid. Mijn moeder overleed toen ik 23 jaar was, inmiddels iets meer dan 33 jaar geleden. Daarom wist ik zo ongeveer wel wat komen zou, al blijft het KDFER#$@##GG en sta je toch altijd voor "verassingen".

    In NLP termen de werkelijkheid is niet de kaart of de map, je kan nog zo goed een plan, een kaart tekenen de werkelijkheid is gewoon anders. Dan moet je steeds je plannen bij stellen, inventief, creatief en flexibel zijn. Dan moet je jezelf elke keer coachen en soms met behulp van je partner en vrienden of andere externen specialisten.

    Omdat ik een goed voorbeeld heb, mijn moeder, weet ik ook dat ik zo een einde niet wil. Stikken in je eigen speeksel met nog maar een liter longinhoudt, alle organen in de knel door de Osteoporose. Alleen nog in bed of in een stoel die in bed / slaap stand kan in de woonkamer een levensruimte hebben van nog geen 3 vierkante meter of zo, geketend aan de zuurstof installatie met een hutkoffer vol medicamenten. Niet meer naar de wc, gewoon eigenlijk niks meer kunnen behalve, de telefoon opnemen, de tv op een andere zender kunnen zetten of wat lezen, het is nog net niet veganistisch. Toen mijn moeder de kist in ging hebben ze waarschijnlijk vele botten moeten breken ze had een bochel omdat ze 30 cm kleiner was geworden, daardoor zaten ook alle organen knel. Ben toen maar een blokje omgaan lopen.

    Juist daarom ben ik lid van coöperatie laatste wil en van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Heb een ketting om "niet reanimeren", heb een levenstestament via de notaris voor als ik zelf niet meer kan beslissen. Al mijn bezittingen zitten al langere tijd in een stichting, als ik naar een verzorgingshuis moet is mijn bezit veilig gesteld dus. Op bepaald moment weet ik gewoon nu is het genoeg en stap ik eruit. Het is alleen jammer dat het "middel" van de CLW nu niet aangekocht wordt wat betekend dat de overheid in dit calvinistisch landje iemand dwingt tot een gewelddadige levens beëindiging. Daarin is Nederland echt klein en enorm calvinistisch daarom "landje".

    Schijnt zelf zo te zijn dat ik nu lid ben van een criminele organisatie (CLW) heb erover gedacht om met alle leden naar het politie bureau te gaan en ons aan te geven...30.000 leden...het OM raakt dan echt wel overbelast zover ze dat niet al zijn.
  • ballingballing Gebruiker
    @Marcus
    Lucky you! Maar het hangt ook af van de vaste lasten en nog meer van de fiscus die er alles aan doet het kleinbedrijf kapot te maken en kapot te reguleren. Ben inmiddels meer kwijt aan accountant/advieskosten dan aan ingehuurde krachten. Om gek van te worden.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #10 edited 13 april
    Die accountant en advieskosten hou ik in eigen zak ... die rol had ik vroeger...!!
  • puckiepuckie Gebruiker
    #11
    @marcus super dat je alles al heb geregeld.
    @balling sterkte met alle rompslomp buiten je ziek zijn om

    ot: vanavond een flinke astma aanval gehad tgv hooikoorts of allergie. Moest mee naar ziekenhuis omdat ik niet opknapte.( dubbele dosis combivent gekregen met zuurstof0f)
    na een uur gewacht te hebben ( hadden geen kamer vrij) werd ik opnieuw verneveld en had ik eindelijk genoeg lucht om naar huis te kunnen en piepen was ook over.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #12
    @ Puckie wat vervelend dat je weer naar het ziekenhuis moest, sterkte en beterschap.

    Achter zo een paar alinea's zit een hele wereld, een leven, dank je maar het komt niet uit de lucht vallen en er moet nog meer geregeld worden onder andere....
    - Opruimen en weg doen appartement Utrecht.
    - Sociale media testament om diverse accounts te wissen.
    En zo nog een aantal zaken.

    Hier gaat het wel weer wat beter, de pred en de ophogingen doen hun werk, alleen dood moe. Wat de pred altijd ook bij me doet is een deel van de dag - nacht opdraaien. Overdag wat meer slapen en 's nacht wat meer wakker.
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #13 edited 14 april
    Marcus, omdraaien van dag nacht herken ik. Hoort erbij denk ik dan maar. Sterkte!
    Puckie toch, wat weer naar. Sterkte!
  • Bloempje74Bloempje74 Gebruiker
    #14
    @puckie sterkte en beterschap
    @marcus fijn dat je je iets beter voelt en wat knap dat je al zo veel dingen geregeld hebt..

    Hier geldt ook niet werken geen inkomsten.. Dat ik veel te veel doe weet ik.. Heb de afgelopen maanden rustig aan kunnen doen en veel ziek geweest en thuis kunnen blijven maar de drukke periode begint weer en kan eindelijk weer wat geld verdienen en werk dus weer full time en meer, wordt dus goed plannen hoe ik de dagen indeel en door kom, feesten en verder afspraken aankomende periode af gezegd, dat trek ik momenteel niet . Dagelijks weer flink last van de hyperreactiviteit door ( bomen, wind, vocht, luchtjes, rook, zon) euh ik reageer overal op dus lastig en dat zorgt voor flink meer benauwdheid, zolang ik goed op let dat ik op tijd puf kom ik de dagen redelijk door, gelukkig raak ik niet meer in de stress en loop ik tig keer rustiger dan voorheen, inmiddels dus best een hoop geleerd, wel weer naar fysio geweest maar geen conditie opbouw gedaan, lichaam is flink overbelast dus buiten dat ik werk moet ik echt mijn rust pakken en heb lichte oefeningen voor thuis mee gekregen . Laatste week veel slechte nachten door de benauwdheid en hoofd dat vol slijm zit..ook flinke steken tussen de schouderbladen dus weekend maar gebruiken om flink bij te komen.. Fijn weekend allen.

    Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft sterkte.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #15 edited 17 april
    @ bLoemje74 dank je maar is gewoon een must.... In het boekje afscheidswijzer staat veel informatie over hoe alles goed te regelen...in wezen is chronisch ziek zijn een soort slow afscheid. Hoop dat jij je snel beter gaat voelen, meer uitrust, betere nachten krijgt. Sterkte en beterschap.

    Als man moet je toch maar goed oppassen en kan je als man niet eens meer met goed fatsoen een blikje chocomel schudden en drinken.

    Nog wel die dolk door mijn schouderbladen en longen, door de pred de bloedsuiker ernstig verstoord. Wel minder benauwd.

    Deze week bij de internist geweest ook alles besproken voor andere medicamenten voor de diabetes... Ga nu naar een totaal andere insteek, regime en medicamenten hiermee is de kans dat ik makkelijker afval meer dan 75 procent. Met insuline in je lijf val je lastig af omdat het lichaam bij inspanning zegt... hé ik heb nog wat lekkers ... insuline om te gebruiken voor de energie die ik nodig heb voor deze inspanning. Het zal zeker helpen maar bedenk wel ik moet het altijd nog zelf doen!

    Ieder die ziek is beterschap en een ieder die het nodig heeft sterkte en heb je gewoon even een arm om je heen of een knuffel nodig...bij deze dan.
  • puckiepuckie Gebruiker
    #16
    @Marcus bedankt voor de tip, vind het ook lastig om er al mee bezig te zijn. Heb wel al vast laten leggen dat mijn lichaam ter beschikking voor de wetenschap is.

    Longen gaan weer de goede kant op voorlopig. Jammer genoeg wel meer eczeem

    Morgen de eerste treinreis maken met de elektrische rolstoel.

    @iedereen
    beterschap en knuffel als je die wil
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #17
    @ Puckie Vervelend die eczeem blijft altijd terug komen, helaas herkenbaar al heb ik er minder last van tegenwoordig. Veel succes met je eerste treinreis, hoop dat alles goed gaat en de NS op tijd de oprij plank en assistentie klaar heeft staan...spannend hoor.
  • ballingballing Gebruiker
    #18
    Rond Pasen kreeg ik voor de tweede keer dit seizoen een loopneus. Sinds ik anderhalf jaar geleden een "neuspeuteroperatie" heb mogen ondergaan (poliepen verwijderd en doorgangen verbreedt) is het regelmatig "feest". Tegelijkertijd kreeg ik dus ook weer bronchitis- en sinusitisverschijnselen en wat meer benauwdheid. Daarbij begon ik last te krijgen van m'n kiezen. Een heel tandarts- en kaakchirurg-avontuur verder bleek ik een kaakbotontsteking te hebben.
    Aangezien ik een mechanische hartklepprothese heb, kan een ontsteking voor mij levensbedreigend zijn als bacteriën in de bloedbaan zouden komen.
    Dus voor de wortelkanaalbehandeling 3 dagen antibiotica crashdosering (3gr p/d) en nu nog 5 weken een onderhoudsdosering (1500mg/p). Gelukkig reageer ik altijd prima op amoxicilline en knap er erg goed van op.
    't lijkt voor mij altijd op een soort speed. Alle andere ontstekinkjes worden opgeruimd.

    Het vooruitzicht is minder. De kiezen moeten eruit. Daarna wordt het aangetaste bot afgeschraapt en de boel weer dichtgenaaid. Maar eerst moet de ontsteking helemaal weg zijn. Daarna een kunstgebit (plaatje).
    Ik ben onlangs gepensioneerd (AOW-trekker) en dat was al een confronterende klap. Maar een kunstgebit doet toch echt de deur dicht.
    De kaakoperatie wordt weer een avontuur om naar uit te kijken......................................

    Beterschap aan iedereen die dat nodig heeft.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #19
    Beterschap voor iedereen die ziek is of kwakkelt.
    Hier gaat het ook even helemaal niet lekker, ben niet veel op het forum, domweg te moe maar toch even een reactie.
    Groetjes, Jolien
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #20
    @ Goudvisje beterschap en sterkte hoop dat het snel beter gaat.
  • joop60joop60 Gebruiker
    #21
    @balling
    Je wordt een dagje ouder, gelukkig maar.
    Eindelijk krijg je iets van de regering, zonder dat je
    het hoeft terug te betalen, geniet ervan met dubbele teugen.
    Daarnaast kun je straffeloos blijven werken. Zal misschien wel
    moeten als ZZP-er.
    Een heel traject, die tanden en kiezen, ook zonder die
    hartklep. Beterschap na de operatie en blijf op de been.


    @goudvisje
    Fijn om weer van je te horen.
    Ik vermoedde al dat je even ondergedoken was, omdat
    het niet lekker gaat(ging).
    Beterschap en laat zo nu en dan wat van je horen.
  • ballingballing Gebruiker
    #22
    @joop60
    Dank je, Joop
    Maar......Je kent me: Er is altijd een maar.........
    Nadat je de AOW-gerechtigde leeftijd hebt bereikt wordt, ter stimulering van de arbeidsparticipatie van ouderen, het extra verdiende bedrag voor 65% belast.
    Dat komt door een combinatie van toeslagenkortingen en hoger belastingtarief (bv. de zelfstandigenaftrek vervalt dan).
    Zo is de "armoedeval" door het vorige kabinet (VVD/PvdA) verder verscherpt en wordt het gat tussen minimumloon en modaal (23.000 tot 34.000 bruto) met bijna 90% belast. Het is daarom voor burgers bijna onmogelijk geworden uit deze armoedeval te ontsnappen. Pas bij iets meer als modaal (36.000 bruto) is het weer mogelijk om meer bestedingsruimte te hebben.
    Dus straffeloos? Dacht 't niet.
    Doorwerken als ZZP'er moet wel maar ik zal er uiteindelijk bitter weinig aan overhouden.
    Ook gezien de accountantskosten en verzekeringen (ook weer extra belast) die eraan verbonden zijn.

    De zin en onzin waaraan dit bijeen geharkte geld van de burger wordt besteed, zullen we hier maar niet bespreken. Dan wordt de vraag van dit draadje "Hoe voel je je vandaag? wel een hele obligate.
  • joop60joop60 Gebruiker
    #23
    @balling
    Ook ik kom op een leeftijd waarop je gaat nadenken
    over je pensioengerechtigde leeftijd, zoals velen hier op dit forum.
    Longproblemen en zeker COPD hebben nu eenmaal een relatie met leeftijd.
    Ik heb mij nog niet verdiept in de financiële consequenties, maar bedankt voor
    de waarschuwing. Ook na mijn 67-e of 68-e lust ik graag een "belegde"
    boterham. Zwart erbij werken wordt aantrekkelijk, als het mogelijk is.
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #24
    Goudvisje, dit is niks leuk dat je zo moeizaam opknapt. Heel veel sterkte metveen dikke virtuele knuffel!
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #25
    Vanmorgen ben im naar mijn alternatieve arts geweest (ook regulier arts) die bij mij bioresonantie doet. Dit omdat ik zo moe bljf. Ze heeft mij een uur lang behandeld, en voor mij suplementen besteld (vitD, magnesium, zwavel, vitB complex) Haar mening is dat je energie niet terug kan komen als je de bouwstenen niet hebt.

    Na de behandeling een uur diep geslapen in t zonnetje- lekker in de hangmat- en hoe gek ook, voel me beter dan de afgelopen middagen. Hopelijk blijft dit zo!
  • daysydaysy Gebruiker
    #26
    @ emsepens ik hoop dat dit je blijvende resultaten zal blijven geven. Ik ben zelf ook altijd moe moet mezelf er toe dwingen om door te gaan
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #27
    daysy schreef: »
    @ emsepens ik hoop dat dit je blijvende resultaten zal blijven geven. Ik ben zelf ook altijd moe moet mezelf er toe dwingen om door te gaan

    Dankjewel! Moeheid hoort helaas bij onze longziekte.
    Normaal heb ik een redelijk goede conditie, als ik maar niet teveel over mn grenzen ga. Maar na de griep is dit helemaal weg....
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #28
    Bedankt allen voor de lieve reacties, ik laat af en toe wel wat horen maar voor nu is het even teveel om veel te reageren en lezen,ik val van de ene exacerbatie(rotwoord hopelijk schrijf ik het goed;) in de andere.
    Zo enorm benauwd en zo enorm moe maar komt vast weer goed.

    @emsepems en @daysi, die moeheid slaat zo lam he?hopelijk helpt het vlug emsepems,deze middag is al weer mooi meegnomen.
    Daysi ook sterkte, ik las dat je ook een zware tijd had gehad.
    Groetjes en tot vlug, Jolien
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #29 edited 19 april
    Zelf denk ik altijd bij het woord exacerbatie aan het zwaard van koning Arthur Excalibur - het magische zwaard van koning Arthur. Dan denk ik aan ... mogelijkheden om te overwinnen.

    Hier weer extra medicatie momenten tijdens de nacht, ook niet om blij van te worden. Maar aan het volgende boek begonnen.

    Daysy, Emsepems en Goudvisje sterkte en beterschap dames
  • DominiqueDominique Gebruiker
    #30
    Alle Zieken, héél veel beterschap
«136
Log in of Registreer om te reageren.