Astma wel of niet onder controle?

Beste longarts/verpleegkundige,

Sinds mei vorig jaar kamp ik met benauwdheidsaanvallen. In de eerste instantie een druk op de borst en niet meer volledig kunnen inademen, toen ook geregeld afgewisseld met een aantal klachtenvrije perioden.

Ben goed onderzocht toen, bloedonderzoek was goed (muv verhoogde leukocyten, mn de neutrofielen - dit blijft overigens bij herhaalde bloedonderzoeken), thorax foto (en uiteindelijk CT scan longen) - geen aanwijzingen voor afwijkingen. Hyperventilatietest negatief.
Spirometrie (tot 3 x toe) - prima (geen obstructie, geen reversibiliteit). Ergometrie: prima, enige bijzonderheid was onregelmatig adempatroon zonder tekenen van hyperventilatie en een klein ERV. BMI iets verhoogd. Hart is ook nagekeken, was op een tachycardi af en toe niets mis mee.

Enige wat er echt uit kwam:
Histamineprovocatietest: sterk positief.
Allergenentest: positief tbv katten en zeer sterk positief voor huisstofmijt.
Conclusie: hyperreactieve longen door onderbehandeld astma bij blootstelling aan allergenen.
Ingesteld op Foster (tot 8 x per dag), Alvesco en Montelukast. De Alvesco is uiteindelijk vervangen voor Qvar (2 x per dag) doordat ik pijn in de longen kreeg van de Alvesco.
Daarnaast Atrovent voor acute aanvallen - gebruik ik nu meermaals per dag - en Ketotifen als antihistamine (na eerder desloratadine, levocetrizine, promethazine en telfast te hebben geprobeerd).

Probleem nu is echter dat de benauwdheidsaanvallen blijven (verergerd - van de 7 dagen ben ik er 5 benauwd, ik kan dan niet volledig inademen), is er de laatste 3 maanden een naar branderig gevoel in de longen bijgekomen en heb ik steeds meer moeite met lichamelijke inspanning (op pas met collega's meelopen, stukje fietsen, stofzuigen of ander huishoudelijk werk). Tevens benauwd bij bukken (had dit al een aantal jaren, maar nooit link met astma gelegd tot de aanvallen begonnen). Na een prednisonbehandeling was dit even beter (de brandende pijn was volledig verdwenen), daarna begon al snel de lichamelijke conditie weer terug te lopen en het branderige gevoel in de longen toe te nemen.

Zolang ik de Montelukast neem is er geen sprake van hoesten (bij stoppen heb ik snachts last van hoestbuien). Ook is er geen piepen van de longen, ook niet hoorbaar door een stethoscoop (longen klinken schoon).
Wel heb ik continue last van bloed bij het neus snuiten en een gezwollen gehemelte (met overigens weinig slijm, ik verwacht daarom ook dat het een bijwerking is van de foster of qvar of antihistamines).
Thuis heb ik ook een piekflowmeter, en deze is eigenlijk altijd prima. Ook ten tijde van benauwdheid (hooguit blaas ik dan 450 ipv 500 / 550).

Als kind was ik bekend met (ernstig) astma - incluis opname ziekenhuis, vernevelen, quarantaine. Herinner me daarvan mn de nachten lang hoesten en piepen van de longen - iets wat ik nu dus niet heb.

Longarts zegt dat de spirometrie-meting geen enkele obstructie laten zien en het niet mogelijk is dat ik me daardoor zo benauwd voel. Het branderige gevoel en de pijn in de longen kan ze niet duiden, ze kan me slechts geruststellen dat er niets afwijkend gevonden is en wat haar betreft de astma onder controle --> terug verwijzen naar de huisarts --> ziektelast niet te verklaren door de ziekte.

Ondertussen voel ik me steeds slechter, geven de Foster en Atrovent nauwelijks verlichting van de dagenlange benauwdheidsklachten, puf ik er iedere nacht bij en holt mijn fysieke conditie achteruit. Daarbij is er vermoeidheid en vaak algehele malaise/ziek voelen, en de benauwdheidsaanvallen geven telkens een flinke dosis stress.

Inmiddels weet ik zelf niet zo goed meer wat ik kan doen, kwaliteit van leven is er nauwelijks meer. Ik begin vrij radeloos en machteloos te voelen dat het naar mijn gevoel steeds slechter gaat maar de longarts zegt dat het prima gaat. Ik zie daarom ook niet echt meer de toegevoegde waarde van naar de huisarts gaan, ondanks de benauwdheid.

Graag vraag ik bij deze de opinie van nog een professional - kan het, ondanks af en toe een goede dag en dan ook een uitstekende spirometrie, dat de astma toch niet onder controle is? Of zelfs niet onder controle is bij een goede spirometrie?

Of kan ik mij - ondanks de klachten, benauwdheid, pijn/brandend gevoel longen en afnemende lichamelijke inspanningstolerantie - toch troosten dat er geen sprake is van een exacerbatie en inderdaad de ziektelast erger is dan de kwaal?

Is er nog een ander advies dat u mij kunt geven naast uiteraard the obvious (blootstelling allergenen beperken)?

Mvg,
Deb