Mijn dagelijks leven
16-03-2018 om 12:14 uur[color=#FF1493]
Lieve allemaal,
Ben na lange tijd weer terug hier op het longforum en ik heb erg betwijfelt of ik wilde delen wat er in mijn afwezigheid is gebeurt, maar nu toch besloten dat ik het graag wil delen.
Voor degene die mij niet kennen zal ik me kort voorstellen. Mijn naam is Rachel, ik ben 31 jaar en kom uit Ermelo. Vanaf 2008 zijn mijn astma klachten behoorlijk verergert in 2011 heb ik 15 weken in Davos gezeten waar ik toen erg goed ben opgeknapt, helaas na thuiskomst snel weer terug gevallen. Ondertussen heb ik naast mijn ernstig moeilijk behandelbaar astma, kwa longen ook nog een verlamd middenrif en blijkt dat door mijn vroeg geboorte en de beademing die ik toen heb gehad dat mijn longblaasjes beschadigd zijn.
Ondertussen sinds mei 2016 zit ik 24/7 aan het zuurstof wat voor meer rust in m’n longen heeft gezorgd heb minder aanvallen, een rustigere ademhaling en ben kwa m’n longen iets minder vermoeid. Helaas lukt conditie opbouwen niet, dit deels door m’n longen maar ook door m’n overige lichamelijke beperkingen.
1 van mijn laatste berichten toen was dat ik zuurstof zou krijgen dus ik ga daar verder met mijn verhaal en mocht iemand vragen hebben stel ze gerust.
Eind mei 2016 heb ik een scootmobiel gekregen ben hier tot de dag van vandaag nog blij mee, ook al kan ik momenteel er niet op rijden.
Ben in oktober 2016 verhuisd naar een andere woning op de begane grond en kleiner.
In de afgelopen 1,5 jaar heb ik het ziekenhuis meer dan me lief is van binnen gezien, met ook veel opnames, ook vaak kort achter elkaar.
Mijn lijf takelt steeds verder af, heb steeds minder energie, blijf pijn klachten houden, m’n maag is regelmatig van streek, hartritmestoornissen problemen, een te lage bloeddruk, duizelingen en wegrakingen, problemen met m’n lyfevatenstelsel.
In voorjaar 2017 heb ik een enorm conflict met mijn internist gehad, was toen de bedoeling dat ik een andere zou krijgen in het ziekenhuis hier in de buurt inplaats van Amsterdam dat heeft uiteindelijk tot januari 2018 geduurd voordat ik dat voor elkaar had. Maar goed die heb ik nu weer.
Momenteel heb ik voornamelijk last van m’n maag, hou al 7 weken geen eten binnen en maar weinig drinken, ben al 2 keer opgenomen geweest vanwege uitdroging. Momenteel kunnen ze de oorzaak niet vinden, terwijl ik denk dat het onder andere met het zeldzame syndroom te maken heeft. Maar bewijzen zijn daar niet voor. Ik zit er behoorlijk doorheen, ben lichamelijk compleet op en ook geestelijk weet ik het niet zo goed meer.
Voor nu was dat weer een beetje mijn verhaal. En nogmaals als je vragen hebt stel ze gerust.
Voor een ieder die het nodig heeft op wat voor manier ook veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Fijn dat je weer terugbent Rachel en je verhaal met ons deelt. Wel heel heftig allemaal, dat vind ik erg vooor je. Had graag andere berichten gelezen...snap dat t zwaar voor je is!
K wens je toch kracht en moed en liefde. Van mensen om je heen, hier en vooral van God.
Liefs
Hallo Rachel, wat een verhaal, dan heb je al heel veel mee gemaakt, meer dan sommige mensen in een heel leven, je bent nog zo jong, wat zwaar en verdrietig voor je.
En nog die klachten van je maag erbij, logisch dat je er doorheen zit.
Enorm veel sterkte en moed gewenst, Jolien
Hoi Rachel, een heftig verhaal wat je met ons deelt, in mijn ogen meer dan normaal dat je erdoor heen zit. Welkom terug en wens je beterschap en sterkte.
[color=#FF1493]
Hallo allemaal,
Had in hvjjv al een keer gezegd dat ik hier zou schrijven lukte alleen niet eerder.
Ondertussen kan ik al 9 weken niet eten, m’n lijf raakt steeds verder op.
Door de artsen wordt ik van het kastje naar de muur gestuurd,
21 maart ben ik bij de MDL-arts geweest, opzich een goed gesprek gehad, moest medicatie die ik al heb gehad nu in drank vorm gaan proberen, ook duidelijke afspraken gemaakt wanneer ik aan de bel moest trekken, 1 van die afspraken werd die vrijdag bereikt, ik bellen, ik moest naar de SEH komen, daar direct aan het infuus met vocht gelegd, maar de bloedwaarden waren goed genoeg om me weer naar huis te sturen, ik dus weer naar huis. Maandags weer gebeld van ik snap het niet meer en de medicatie doet niets, moest weer terug naar de andere medicatie en vanaf dat moment het schema gaan volgen wat afgesproken was, heb de arts niet zelf gesproken maar dit via de poliassistent gehoord en moest een lange adem hebben.
Afgelopen vrijdag is m’n huisarts geweest ook omdat ik nu sinds donderdag niet meer op m’n benen kan staan, lang gesprek gehad, alleen niet veel opgeschoten, volgens haar komt m’n achteruit gang door m’n medicijnen en dan vooral m’n pijn medicatie, zuurstof gebruik en denk ik dat het helpt maar dat zit tussen m’n oren. Ik wordt hier zo verdrietig van, voel me zo onbegrepen en niet sireus genomen. Het klopt dat ik op een bepaalde manier achteruit ga, alleen de zuurstof helpt me absoluut, veel mensen in m’n omgeving vinden me veel minder grauw en veel minder naar lucht happen, het enige heb er helaas niet echt conditie mee kunnen opbouwen. En kwa pijnstilling, augustus 2016 is daar ook enorm mee gerommeld en juist toen ben ik veel zieker geworden, de medicatie zorgt juist voor dat de pijn over het algemeen redelijk te handelen is, is ook voor geschreven door de pijnpoli en hoort ook bij het syndroom wat ik heb, m’n huisarts beweerd van niet, maar goed. Ik vertik het om hier weer aan te laten rommelen. Omdat ik m’n maag problemen al vanaf jongs af aan heb en de pijnstilling niet, oke m’n problemen zijn nu veel erger, maar is niks veranderd in de dosering dus ik kan het niet verklaren uit die hoek.
De artsen willen ook niet kijken of ik baad zou hebben bij vitamine B12 injecties, heb ze in het verleden een aantal keer gehad en knapte dan een paar dagen op en daarna was het weer mis, mijn vader had een tekort en met mijn medicatie gebruik zou een tekort erg goed mogelijk zijn. Ik voel me niet sireus genomen door de artsen. Alles wat ik aan geef of het nou om m’n syndroom gaat of over dit, de artsen willen ook geen contact opnemen met de artsen die meer weten over het syndroom.
En ondertussen raak ik mezelf kwijt, wordt steeds somberder, kan steeds minder. Als ik zo achteruit ga moet ik weg waar ik nu woon en eigenlijk is het ook onbekend waarheen dan wel.
En dan als laatste kan ik door al dit gedoe ook al weken mijn Xolair injecties niet halen voor m’n ernstige netelroos m’n angio-oedeem waardoor ik daar ook weer steeds meer en meer last van krijg.
Ik hoop dat m’n verhaal een beetje duidelijk is, zo niet vraag gerust. En sorry voor m’n geklaag, maar weet het niet zo goed meer, dus het is fijn het hier van me af te schrijven.
Voor nu wens ik een ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Jeetje wat heftig! Heb er eigenlijk geen woorden voor behalve heel veel sterkte en beterschap!
Rachel wat een heftige periode waar je inzit - hoop dat je de juiste arts krijgt die je verdient. Helaas het wil wel eens verkeren en soms heb ik geen hoge indruk van artsen.
Wens je heel veel sterkte en beterschap.