bacteriofagen

Goedemorgen,
Op het longforum ben ik een topic gestart over bacteriofagen.
De toepassing hiervan is in Nederland nog in een weifelende fase.
Toch lijkt de de toepassing, met het toenemende aantal multiresistente bacteriën, wel soelaas te bieden. En een weg die begaanbaar lijkt.
De techniek is er, een bibliotheek is er, het schijnt dat Georgië, waar de toepassing al jaren gaande is, kennis wil delen, in UMC wordt onderzoek gedaan. En niet onbelangrijk er zijn patiënten die eigenlijk met antibiotica uitbehandeld zijn.
Op petitie24.nl is een petitie aanwezig, waarbij opgeroepen wordt onderzoek naar de toepassing te doen, de petitie is nu reeds meer dan 40.000 maal ondertekend. Er is dus momentum.
Op ons forum wordt getwijfeld of de weg van de petitie een snelle methode is om onderzoek te starten. Er zijn enorme stakeholders die wellicht in de uitkomst van het onderzoek een bedreiging van hun businessmodel zien. En "zij"zullen ongetwijfeld gevraagd worden een mening over het onderwerp te geven.
Vraag: Kan het Longfonds expertise en middelen ter beschikking stellen om een structuur aan te leggen om de activiteiten, overleg en acties te coördineren?
Met vriendelijke groet,
Marten.

Reacties

  • Longfonds AdvieslijnLongfonds Advieslijn Longfonds Advieslijn
    Beste Marten,

    Behandeling van resistente bacteriën met bacteriofagen is bij het Longfonds bekend. Wij volgen met belangstelling de ontwikkeling op dit gebied maar wij hebben er geen actieve rol in, omdat antibiotica bij verschillende aandoeningen wordt voorgeschreven en dit geen specifiek longmedicijn is. De overheid trekt in totaal 25 miljoen extra uit voor de bestrijding van antibioticaresistentie. Hiervan gaat 16 miljoen naar onderzoek en ontwikkeling. Onderzoeksinstantie ZonMW voert het onderzoeksprogramma Antibioticaresistentie uit.

    Voor zover bij ons bekend bestaat er geen bacteriofagen behandeling voor de longen. Onderzoek naar fagen staat nog in de kinderschoenen( (tot nu toe krijgen alleen mensen die uitbehandeld zijn fagen toegediend) en kunnen niet alle problemen met fagen worden opgelost. Uiteraard heeft antibiotica (en de resistentie daarvoor) de aandacht van het Longfonds. Onderzoekaanvragen op dat gebied (zolang het longen betreft) kunnen bij het Longfonds worden ingediend via de reguliere calls

    Het Longfonds zal geen expertise en middelen ter beschikking stellen om een structuur aan te leggen om de activiteiten, overleg en acties te coördineren.

    Met vriendelijke groet,
    advieslijn


  • ballingballing Gebruiker
    Bovenstaande voor kennisgeving aangenomen.
    Het is wel duidelijk door welke partijen in het gezondheidsveld het Longfonds gesponsord wordt.

    In plaats van een helpende hand toe te steken of op z'n minst enig initiatief te ontplooien, deze botte afwijzing.

    "Uiteraard heeft antibiotica (en de resistentie daarvoor) de aandacht van het Longfonds".
    Hallo! Dat was de vraag helemaal niet! De vraag ging over bacteriofagen! Niet over antibiotica.

    Ik ben uiterst teleurgesteld over het volledig gebrek aan belangstelling van het Longfonds voor dit onderwerp en de manier zoals men hier probeert de forummers met een kluitje in het riet te sturen door over iets anders te beginnen.

    "Onderzoek naar fagen staat nog in de kinderschoenen( (tot nu toe krijgen alleen mensen die uitbehandeld zijn fagen toegediend) en kunnen niet alle problemen met fagen worden opgelost".

    Dat het onderzoek nog in de kinderschoenen staat is op z'n minst een halve waarheid (leugen) en dat niet iedere patiënt ermee geholpen kan worden is dan meteen een beletsel om maar niemand te helpen. Wat voor inherente wreedheid wordt hier tentoongespreid?

    Dit soort "wegduikgedrag" begint in Nederland zo langzamerhand epidemische vormen aan te nemen.
    Zeg dan gewoon eerlijk dat het Longfonds niet positief mag zijn over dit onderwerp op straffen van het verlies van sponsorgelden.

    't zelfde verhaal als met dampen (e-sigaret). Te gevaarlijk voor de kassa.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Ik vind dit ook teleurstellend nieuws, had toch verwacht dat ze naast onderzoek mbt resistentie van antibiotica, ook onderzoek ondersteunen naar bacteriofagen.
    Ook omdat dit uiteindelijk veel goedkoper kan zijn, althans dit kwam naar voren in het programma radar.
    Heel jammer dit.
  • Deze nogal directe reactie van het Longfonds had ik niet verwacht. De motivatie erachter kan ik echter wel doorzien. Het Longfonds ziet geen mogelijkheden om een (in onze medische wereld) vrijwel onbekende techniek mede in het zadel te helpen. Die taak kan misschien toch beter bij de overheid of bij directer betrokken organisaties worden neergelegd. Ditzelfde antwoord mag je ook van andere fondsen en stichtingen verwachten. Het raakvlak tussen longaandoeningen en bacteriofagen beperkt zich tot een relatief gering aantal bacteriesoorten dat b.v. longontsteking veroorzaakt. Een oplossing voor het kernprobleem (de longaandoening zelf) biedt de faagtechniek niet. Dat zou dus betekenen dat het Longfonds een kar zou helpen trekken waarop een aantal freeloaders zitten. Met name verzekeraars en fabrikanten die wel willen meeprofiteren, maar die zelf niet willen bijdragen. Dat het Longfonds zichzelf niet als een filantropische instelling ziet kan voor sommigen moreel discutabel lijken. Maar persoonlijk zie ik de logica er wel van in. De emotioneel beladen reacties op dit topic kan ik overigens wel erg goed begrijpen, als mede-longpatiënt. De reactie van het Longfonds had mijns inziens wel iets tactvoller mogen zijn.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Wel bijzonder dat het eerste wetenschappelijk onderzoek in Nederland naar bacteriofagen in het UMC Utrecht gedaan wordt bij patiënten met Cistic Fibrosis! Wat toch echt een hele nare ziekte met name in de longen.

    Marten sterkte!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @jippie46, precies,denk dat de term "out of the box" denken niet van toepassing is bij het longfonds.
    Je hebt actief ermee bezig gaan en financieel steunen van een onderzoek, als dit niet lukt door bepaalde regelgevingen of ideeen, kun je er nog wel aandacht aan geven dmv de petitie op de website te zetten en adressen voor informatie.
    Dat antibiotica en/of bacteriofagen niet alleen voor longziekten uitgevonden zijn dat is een understatement maar het valt niet weg te denken in de behandeling bij longziekten.
    Ik heb begrip dat ze zich aan regels moeten houden maar wanneer t longfonds samen met andere organisaties voor bepaalde ziekten , waar ook bacteriofagen een uitkomst of oplossing voor kunnen zijn,nu eens samen de handen in 1 slaan en dan richting de overheid om meer onderzoek te doen, zodat misschien het proces versneld kan worden.

  • ballingballing Gebruiker
    #7 edited januari 2018
    goudvisje schreef: »
    @jippie46, precies,denk dat de term "out of the box" denken niet van toepassing is bij het longfonds.
    Je hebt actief ermee bezig gaan en financieel steunen van een onderzoek, als dit niet lukt door bepaalde regelgevingen of ideeen, kun je er nog wel aandacht aan geven dmv de petitie op de website te zetten en adressen voor informatie.
    Dat antibiotica en/of bacteriofagen niet alleen voor longziekten uitgevonden zijn dat is een understatement maar het valt niet weg te denken in de behandeling bij longziekten.
    Ik heb begrip dat ze zich aan regels moeten houden maar wanneer t longfonds samen met andere organisaties voor bepaalde ziekten , waar ook bacteriofagen een uitkomst of oplossing voor kunnen zijn,nu eens samen de handen in 1 slaan en dan richting de overheid om meer onderzoek te doen, zodat misschien het proces versneld kan worden.

    Sorry, @goudvisje maar dat is een naïeve gedachte.
    Dat zullen ze nooit doen aangezien het Longfonds wordt gesponsord door de Farmaceutische industrie. Ze zullen geen enkele activiteit ontplooien als die het verdienmodel van hun broodheren in gevaar brengt evenals dat van henzelf. In deze raken bacteriofagen de kern van hun bestaan.
    Dat blijkt ook uit het ronduit botte antwoord hierboven van het Longfonds in een poging elk initiatief, met oneigenlijke argumenten, in de kiem te smoren.

    Andere (alle) gezondheidsorganisaties en zelfs de verzekeraars en de regering (tot aan de EU) zitten in dezelfde boot en zullen er alles aan doen om zo'n initiatief te laten mislukken. Zij dienen slechts de belangen van de multinationals. Als de druk uit de samenleving te groot wordt, zullen ze wat kruimels strooien (beetje onderzoek) en uiteindelijk zeggen dat het te duur is of zo iets.
    Er zijn honderden manieren om zo'n initiatief te torpederen. Zo gaat dat in de managersstaat 2.0.

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @balling, misschien naief,ik wil ze t voordeel van mijn twijfel geven.
    Ik ben het met je eens dat het antwoord teleurstellend is.
    Misschien wil ik gewoon domweg niet geloven dat een organisatie als het longfonds, die voor ons ieder moet opkomen en op de bres moet springen voor nieuwe methodes mbt een beter leven, geregeld steekjes laten vallen...
    Als organisaties die voor je moeten strijden het al laten afweten,kun je dan nergens meer op vertrouwen? Ik blijf hoop houden maar ik voel mij ge....., om het netjes te houden.
  • MartenMarten Gebruiker
    Graag wil ik reageren op het antwoord van de Advieslijn.
    De conclusie in het antwoord laat weinig twijfel.
    Er staat wel een klein deurtje open bij de alinea met de tekst: "Onderzoeksaanvragen", hoe ziet een reguliere call eruit?
    Vriendelijke groet.
    Marten.

  • ballingballing Gebruiker
    Slim @Marten . Heel slim!
    Geitenpaadje, muizengaatje?
  • JoiceJoice Gebruiker
    Vandaag bij dokters van morgen op NPO 1
    bactiorofagen en de ontwikkelingen in andere landen die er al 100den jaren mee werken en als gewone medicatie aan jong en oud toe dienen.

    Zekers is de reactie van het longforum erg teleurstellend, volgens mij is astma een ontsteking en en dus een bacterie die niet te genezen is. Volgens mij kun je met een bacterio faag heel veel bereiken hierin.

    Zo bij dokters van morgen een meisje van 6 of 7 jaar met een blijvende bacterie die blaasontsteking veroorzaakt en niet te behandelen is met antibiotica vanaf haar 3e jaar. Met gevolg incontinentie. Met een behandeling in GEORGIË is het meisje van haar blaasontsteking verlost en kan ze weer kind zijn.

    In NL wordt de gezondheid geleid door de pharmaseutische industrie en wordt er niet gekeken naar andere middelen die werken buiten deze richtlijnen, zelfs natuurlijke middelen die uitstekend werken zonder bijwerkingen worden afgewimpeld en werkt niet of kan schafelijk voor je zijn, gewoon weg wegens ontwetendheid van de artsen en macht van de pharmaseutische industrie wat erg jammer is. Ik hoop zo dat de gezondheidszorg omdraait en verandert naar gezondere manieren.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Ik heb het ook gezien, goed programma.
    Hopelijk gaan ze hier in Nederland er ook mee aan de gang.
    Wat dit betreft lopen we enorm achter.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    Ik heb gisteravond het programma gezien. Vond het heel interessant, maar zag wel dat bacteriofagen niet in alle gevallen geneest! Een mevrouw reisde af naar Polen (iets dichterbij dus) en het is gewoon in Europa, dat land heeft dezelfde regels van Europese Unie en toch is totaal anders dan in Nederland. Het kostte haar overigens wel 3.000 euro en helaas was de uitkomst enigszins teleurstellend.
    jippie46 schreef: »
    Wel bijzonder dat het eerste wetenschappelijk onderzoek in Nederland naar bacteriofagen in het UMC Utrecht gedaan wordt bij patiënten met Cistic Fibrosis! Wat toch echt een hele nare ziekte met name in de longen.

    Marten sterkte!
    Omdat dit degenen zijn die vaak te kampen hebben met multiresistente bacteriën. En het zijn jongere mensen. In het geval van COPD betreft het vaak ouderen.

  • ballingballing Gebruiker
    Joice schreef: »
    In NL wordt de gezondheid geleid door de pharmaseutische industrie

    En wordt uitgebreid en soms opzichtig gefaciliteerd door de regering en de EU.
    De concurrentie wordt buiten de deur gehouden door overregulering en onredelijke eisen.
    Dat wat wordt toegelaten, is voor de hoogste bieder.

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Precies, ook bacteriofagen zijn niet in alle gevallen een wondermiddel maar wel heel veel gevallen waar het wel goed werkt en de bijwerkingen zijn in vergelijking van ab veel minder schijnt, het valt de goede bacterieeen niet aan.
    En je wordt er niet resistent voor.
    Het zou gewoon mooi zijn als ook hier meer onderzoek wordt gedaan, wat ik begreep kan dit nog jaren duren voordat het in Nederland op de markt komt.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik heb het nog even terug gekeken. Vind het heel interessant al snap ik niet precies hoe het werkt maar ook niet zo goed wat nou het probleem is om er hier in Nederland iig al onderzoek naar te doen.
  • marlenmarlen Gebruiker
    @ Daantje
    Ik heb een eerdere uitzending gezien en wat ik daarvan begreep is, dat men in Georgië dat bacterie die jij hebt onderzoekt en daarbij de bacteriofaag zoekt, of eventueel kweekt, die deze bacterie doodt. Zij doen dit al vele jaren en hebben heel veel kennis en een grote voorraad bacteriofagen.
  • marlenmarlen Gebruiker
    P.S.
    'dat bacterie' moet die zijn.
    Die patiënt betaalde destijds 6.000 euro voor alle kosten, inclusief verblijf in hotel.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    balling schreef: »

    En wordt uitgebreid en soms opzichtig gefaciliteerd door de regering en de EU.
    De concurrentie wordt buiten de deur gehouden door overregulering en onredelijke eisen.
    Dat wat wordt toegelaten, is voor de hoogste bieder.

    Er spelen zoveel belangen mee. De farmaceutische industrie is er niet op uit om mensen te genezen, maar om te verdienen. Als ze de winst voor een groot gedeelte terug zouden laten vloeien naar nieuwe onderzoeken, zag de medicijnbusiness er heel anders uit, daar ben ik van overtuigd!
    Artsen willen medicatie en behandelingen graag toepassen, maar ze worden soms tegengewerkt omdat het te duur zou zijn. Lijkt me heel frustrerend voor hen.
Log in of Registreer om te reageren.