COP

Ik weet sinds een week dat ik COP heb, maar kan er op internet niet zoveel over vinden. Alleen dat het onder controle wordt gehouden met hoge doses prednison en dat het weken maar ook maanden of jaren kan duren. Wie heeft hier ervaring mee en kan me hier iets meer over vertellen?

Reacties

  • @rosihoo
    Ik weet niet precies wat COP is. Je kunt er niet goed op zoeken omdat je dan talloze resultaten voor COPD krijgt. Vanwege de prednison neem ik aan dat het om een vorm van astma gaat? Misschien helpt het als je wat meer details over je aandoening geeft, want dat maakt de kans veel groter dat anderen herkennen waar het precies om gaat. Dat maakt ook de kans op antwoord veel groter.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Als je zoekt op BOOP, de alternatieve naam, vind je wel één en ander.
  • rosihoorosihoo Gebruiker
    Ja het is een zeldzame longontsteking die niet viraal of bacterieel is maar die gewoon in de longen zelf ontstaat. Op boop is inderdaad meer te vinden bedankt voor de tip
    Ik merk alleen weinig verbetering met de prednison. Ik gebruik 30mg per dag en dat helpt niet echt tegen de klachten.
  • Anneke1952Anneke1952 Gebruiker
    @rosihoo
    Ik heb al 6 jaar BOOP of COP als gevolg van bestralingen. Het gaat dan om steriele ontstekingen die telkens opnieuw oplaaien. Ik gebruik er ook prednison voor en door geregeld ophogen en verlagen probeer ik het binnen de perken en beheersbaar te houden. De grootste last die ik er bij periodes van heb is de benauwdheid die erg beperkend is. Misschien zou je de prednison nog wat moeten ophogen. Ik heb wel gemerkt dat de dosering erg nauw komt.
  • MyradeMyrade Gebruiker
    COP staat voor cryptogene organiserende pneumonie. Het is een auto-immuun aandoening. Je immuunsysteem valt je longen aan. Niet altijd is bekend waar het door wordt veroorzaakt. Ik heb al 9 jaar COP. De eerste keer een week in het ziekenhuis gelegen. Begonnen met een hoge dosis prednison. Daarna te snel afgebouwd, waardoor het weer in alle hevigheid terugkwam en ik weer een week in het ziekenhuis heb gelegen. Na het langzaam afbouwen van de prednison is het 6 jaar weggeweest. Sinds juni 2016 heb ik het weer terug. Het lukt niet goed om de prednison af te bouwen. Bij een te lage dosis krijg ik de verschijnselen steeds weer terug. Zo'n 70% van de patiënten herstelt overigens volledig. Helaas hoor ik daar dus niet bij.
  • keetje84keetje84 Gebruiker
    #6
    Ook ik ben er sinds 2 weken na bijna een jaar achter wat het is, arts stond voor een raadsel.

    Helemaal omdat ik geen enkel ziektebeeld afgaf: plekken werden op een foto gezien in beide longen, die werd gemaakt omdat ik opeens flinke pijn kreeg in mijn ribbenkast/rug. Klaplong werd gedacht, zo is het balletje gaan rollen... De pijn trok weg en is niet meer terug gekomen. Longspoeling, ct’s, fietstesten, longfunctietesten ik ben al ruim drie kwart jaar vaste klant.

    Ik voel mij best goed, de laatste tijd meer hoesten en ook moe. Ik probeer iedere dag te sporten en ik gebruik natuurlijke druppels, wie weet helpen ze :-)

    Ik ben dus nog niet met een behandeling gestart. Ik heb volgende week een vervolggesprek. Heb jij het ook in beide longen?

    Er is inderdaad amper iets over te vinden, verloop van de ziekte e.d. En als het auto-immuun is kom je er dus “nooit” vanaf? Laat het beschadigingen achter? Daar ben ik wel benieuwd naar... gesprek afwachten maar :)

    Groetjes en sterkte!
  • MyradeMyrade Gebruiker
    #7
    Het is wel raar dat je zo lang al klachten hebt. En ook dat je na de diagnose niet direct prednison hebt gekregen. Ik heb het ook in beide longen. Na een periode prednison gebruiken verdwijnt het. Het kan schade geven, maar het hoeft niet. En het kan ook helemaal genezen, zodat je het nooit meer terug krijgt. Ik ben benieuwd, wat de arts zegt. Jij ook sterkte gewenst.
  • michmich Gebruiker
    Eind 2014 kwam ik in het ziekenhuis te liggen met vage klachten, wat ze uiteindelijk op een dubbele longontsteking hielden. De klachten die Keetje 84 omschrijft had ik ook en ook bij mij trok die weg.
    Na een week ziekenhuis werden de benauwdheidsklachten alsmaar erger en longfunctietest bij mijn eerste controle een fiasco. De trap in huis oplopen was nauwelijks te doen
    COP noemden ze de ontstekingshaarden, ik had er nog nooit van gehoord.

    Ongeveer een half jaar aan de prednison geweest, begonnen met 40 mg, ik voelde me snel stukken beter buiten alle nare bijverschijnselen.

    Inmiddels 3 jaar verder en kan zeggen dat ik er aardig goed vanaf gekomen ben.

    Voor die tijd was ik een fanatiek hardloper, inmiddels heb ik dat opgegeven, mijn hartslag gaat heel snel fors omhoog zodat ik het maar kort volhoud. Ik ben snel erg zweterig, wat ik voor die tijd niet was.
    Ik heb het vrij snel benauwd, vaak bij omslag van weer. Ik heb ontzettend veel last van rooklucht, open haard lucht en meer van dat soort dingen.

    Langzaam heb ik er een weg in gevonden er goed mee om te kunnen gaan, alleen leeft bij mij sterk de angst dat ik het ooit terugkrijg.

    Veel sterkte allemaal!!!
Log in of Registreer om te reageren.