December 2017 - Praten over je longziekte

Longfonds AdvieslijnLongfonds Advieslijn Longfonds Advieslijn
edited november 2017 in Vraag van de maand
Niet iedereen vertelt even makkelijk over z’n longziekte. Dat kan door schaamte zijn, een schuldgevoel of een andere reden. Waarom is het eigenlijk belangrijk om over je longziekte te praten? In de eerste plaats om begrip en steun te krijgen van de omgeving.

Ondervind jij wel eens onbegrip in je omgeving of vind je het moeilijk om over je longziekte te praten? Deel hier je ervaring en tips.

Reacties

  • joop60joop60 Gebruiker
    Beste...............,
    De diagnose Astma heb 1,5 jaar geleden gekregen, na jaren
    van astma-gerelateerde klachten, die kwamen en na een lange tijd
    ook weer gingen.
    In het begin praatte ik daar (te) veel over, tegen mijn partner, vrienden
    noem het maar op. Vooral ook omdat het mij diep raakte en ik
    ook een depressieve periode erbij had.
    Nu merk ik dat ik steeds minder erover praat, ook tegenover mijn partner.
    Het meeste is al gezegd en een kort zinnetje volstaat meestal.
    Tegenover de rest praat ik alleen als het nodig is, bijvoorbeeld bij een trap
    waar ik buiten adem boven kom en mensen je bezorgd aankijken.
    Als ik "astma"eruit kan krijgen knikken ze vaak begrijpend.
    Een uitzondering zijn medepatienten, zoals hier op het forum, maar ook
    in een direct gesprek is er begrip zonder veel woorden.
    Emoties kunnen soms in zo'n gesprek hoog oplopen.
    Ik ben nu in een fase dat ik astma in mijn leven wil/ moet inpassen.
    Een moeilijk proces omdat het je werk, sociale leven, eigenlijk je hele
    bestaan zoals je dat kende overhoop gooit.
    Mijn ervaring tot nu toe is dat longproblemen ook veel emotionele
    problemen, angst, boosheid, depressie ........met zich meebrengen.
    In mijn omgeving vertel je soms wat, maar echt begrip verwacht ik niet.
    Dat hoeft ook niet, andersom toen ik jonger was en hoorde over chronisch
    zieke mensen kon ik mij daar ook geen voorstelling van maken.
    De term die de medische wereld voor acceptatie gebruikt is 'adaptatie".
    Een mooie omschrijving, je ziekte integreren in je dagelijkse leven.

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Toen ik al op jonge leeftijd te horen kreeg dat ik copd had, heb ik er geregeld over gepraat met partner en anderen.
    Eigenlijk alleen met mensen waar ik veel contact mee heb.
    Begrip was er zeker, alleen snappen mensen vaak niet dat je de ene dag veel kunt en de andere niet, of zelfs verschil in momenten.
    Ook de achteruitgang wordt niet altijd gesnapt, soms krijg ik bijv. te horen:"en je bent al zolang gestopt met roken dat helpt dan schijnbaar ook niet veel"
    Nu leg ik niet veel meer uit, behalve aan mijn gezin.
    Mensen zijn vaak druk met eigen problemen en het leven.
    Wanneer je minder mee kunt doen met uitstapjes enz en vaak nee moet zeggen word je minder interresant voor sommigen.
    Ik zit er niet meer mee, na jaren heb ik het naast mij neergelegd en ga verder op mijn eigen tempo en probeer iedere dag te kijken wat ik wel kan.
    Wat mij altijd wel opvalt, zodra mensen die het vaak te druk hadden zelf wat gaan mankeren, opeens wel graag begrip en een luisterend oor willen.
    Wanneer ik energie heb, geef ik die aandacht wel maar niet meer voor de 100%
    Ook ik neem niemand iets kwalijk, begrijpen wat een longziekte inhoudt voor een gezond mens valt niet mee.


  • MannyManny Gebruiker
    Jaren gelden is bij mij per toeval COPD vast gesteld. Ik weet nog dat ik erg verbaast hier over was, want ik had geen klachten. Ik kreeg een pufje, maar omdat ik geen klachten had ging ik hier heel slordig mee om. 2 jaar later ben ik gestopt met roken ( op advies van de longarts ) en rook nu 11.5 jaar niet meer. De laatste jaren ben ik benauwder geworden. 3 jaar terug heb ik een longaanval gehad. Dit was voor mij het moment om andere en mijn werk in te lichten over mijn COPD. Ik kreeg niet veel vragen, ze namen aan wat ik vertelde en iedereen leefde verder. Zelf schaam ik mij voor mijn ziekte, ik heb tenslotte gerookt. Als collega`s merken dat ik buiten adem ben, zijn ze er wel voor mij, maar nog houd ik mij groot. Ik werk in de zorg, heb soms dubbele diensten, 12 tot 14 verschillende adressen, Allemaal met de fiets, door weer en wind. Het laatste half jaar gaat het steeds moeilijker worden. Voor de voordeur bij de cliënt moet ik eerst even uitblazen en zorgen dat mijn ademhaling weer rustig wordt. Niemand weet dit. Ondertussen ben ik in stadium 3, met een longinhoud van 25 %. Maar omdat ik 2 x per week medisch fitnes doe blijft mijn spiermassa op pijl. Het is een eenzaam gevecht die ik ervaar.
  • BoemerBoemer Gebruiker
    Hoi,

    Zelf weet ik sinds januari 2017 dat ik COPD heb en afgelopen oktober is daar Astma bijgekomen, nu dus Acos.

    In de reacties van Joop60 en Goudvisje kan ik mij helemaal vinden.

    Het lijkt wel of iedereen die een longaandoening heeft met dezelfde problemen kampt tegenover de wereld om ons heen.

    Emoties, angst, boosheid, verlies werk en depressie, ik zit er middenin, maar weet ook dat ik weer uit de uitzichtloze put kom
  • ballingballing Gebruiker
    Ik ben geboren met een hartafwijking en daar inmiddels al 2x aan "geholpen".
    Daarnaast ben ook ik in de puberteit als een blok gevallen voor de sigaret en zodoende COPD 1/2 opgelopen.

    Ondanks het feit dat ik een flinke kras op m'n bast had, heeft het mij nooit weerhouden me actief op het amoureuze slagveld te begeven. Inmiddels is er dus een tweede "kras" bijgekomen.
    Mijn "geluk" is, denk ik, dat ik die beperking als een gegeven in m'n leven beschouw en er dus absoluut geen (mentale) hinder van heb ondervonden. In tegendeel: Met wat fantasie en lichtelijk aangedikt kan ik van mijn medische strapatsen altijd wel een spannend en onderhoudend verhaal maken.
    Als jong volwassene vertelde ik desgevraagd wel eens dat ik gewond was geraakt als persfotograaf in Vietnam. Je moet er maar opkomen.
    Een meer serieuzere benadering is dat mij al 2x door de medische wetenschap en techniek het leven is gered.
    Toen ik geboren werd (vernauwde aorta, lekkende klep) had ik een levensverwachting van +/- 14 jaar.
    Daarna werd later de hart(long)machine in Nederland geïntroduceerd en veel later nadien heb ik 'n mechanische hartklep gekregen. Van zo'n geschiedenis kun je een interessant en spannend verhaal maken.
    De COPD is natuurlijk een ander verhaal. Dat is mij niet overkomen maar heb ik uiteindelijk volstrekt en alleen aan mezelf te danken. Roken is een vervelende hobby en ben na talloze stoppogingen uiteindelijk geswitched naar dampen wat mij enorm heeft geholpen. Wat dat betreft schreeuw ik dat van de daken: Zouden meer rokers moeten doen.

    Dus "schaamte". Mwouh! Nauwelijks. Van elke situatie valt altijd wel iets te maken. Nou ja! Bijna alle.
    Ik ga binnenkort met vlag en wimpel m'n AOW halen en ben van plan als zzp'er nog een aantal jaartjes door te werken. Ik hoop er toch nog, ondanks de COPD, wat jaartjes aan te kunnen plakken.
  • joop60joop60 Gebruiker
    Een positieve levenshouding is niet iets wat aan een ieder
    van ons gegeven is. Maar 1 ding weet ik wel en dat houdt
    mij overeind; de allermoeilijkste momenten gaan voorbij
    en de zon gaat uiteindelijk weer schijnen.
Log in of Registreer om te reageren.