ongerust....

Beste lotgenoten.
Zoals ik al eerder gemeld heb is bij mij, afgelopen mei, opnieuw een longtumor geconstateerd. 5 jaar eerder ook al een tumor verwijderd dmv onderste rechterlongkwab verwijdering. Deze laatste tumor was een andere soort, omdat dit een heel erg snelgroeiende tumor is en de vorige een heel langzaam groeiend.

Nu, na de bestraling met de Cyberknife, hebben we te horen gekregen dat de tumor 5 mm is geslonken. Dit nieuws is ons verteld door een vervangende longarts die verder niet veel vertelde over hoe verder..... en wij veel te blij waren dat het niet gegroeid was en snel naar huis wilden....
Op zich goed nieuws natuurlijk, maar nu, wat weken later, ben ik toch eigenlijk wel heel erg ongerust en heel veel vragen. Deze gaan we 14 december( na de controle scan) uiteraard vragen aan mijn eigen longarts.
Toch zou ik heel graag jullie ervaringen willen horen ( goed of niet, dat maakt niet uit).
O,a wat er nu gaat gebeuren met de tumor? blijft hij nu een soort "ingekapseld" of kan hij nog kleiner worden?
( Ik ga dan van het meest positieve uit dat de tumor de afgelopen 3 maanden niet opnieuw gegroeid is.)
Wordt er nog wel eens na de bestraling nog een keer bestraald wanneer de tumor niet weg is?
Ook ben ik enorm moe en soms compleet uitgeblust...
De afgelopen jaren loop ik (bijna) dagelijks ongeveer 9 km in een flink tempo om mijn conditie op peil te houden. ( ik heb nl. ook deziekte van Crohn/ stoma na darmkanker/PSC/Coeliakie)
Na ongeveer 3 weken na de bestraling kreeg ik ineens heel erg veel pijn aan mijn rechterknie en kon eigenlijk niet meer normaal lopen, dus ook niet trainen en gaat mijn conditie en psychische afleiding hard achteruit.
Na fotos( geen breuk of artrose) 8 weken fysio gehad en het gaat een heel klein beetje beter, terwijl ik nu ook last van mijn heup en andere knie ga krijgen. Ik ga dit aan de longarts voorleggen, omdat ik het heel erg vreemd vind dat dit juist na de bestraling is gekomen.
Dus vraag ik me af naar jullie ervaringen met dit soort vragen?
Bedankt alvast en groetjes
Elly

Reacties

  • ElisanElisan Gebruiker
    Hoi Elliende, ik heb hier geen antwoord op. Maar vind je wel een kanjer als je, ondanks dit alles, dagelijks 9 km. in een flink tempo loopt. Het lijkt mij dat als het niet goed zit, dat ze je dan niet tot 14 december zouden laten wachten. Maar ik heb hier te weinig ervaring voor. Wens je wel heel veel sterkte !
  • IlseBIlseB Gebruiker
    Dag Elly,
    Ik kan je geen raad geven, of geen antwoord geven op de vragen die je stelt.
    Ik begrijp dat je door het nieuws, en een vervangende arts er niet aan dacht om al je vragen te stellen.
    Ik heb een boekje liggen thuis waar ik telkens als er een vraag in me naar boven komt die ik wil stellen aan de arts, dat noteer. Dat helpt mij om niets te vergeten.
    Ik vind je enorm moedig, echt heel knap van jou hoe jij ermee omgaat.
    Ik hoop dat de pijn aan je knie en je heup kan verholpen worden, misschien kan de fysio ook je heup behandelen?
    Ik hoop dat je volgende scan opnieuw goed nieuws brengt, 14 december is best nog wel lang wachten.
    Moed houden hé!
    Ik duim voor jou!
    Ilse
Log in of Registreer om te reageren.