Gevoelige longen 2

Voor het eerst op het forum, de aanhef "gevoelige longen" sprak me wel aan toen ik dit bij Marcha las. Ik ben Peter , 54 jaar. Een jaar of 10 geleden heb ik het Church Strauss syndroom gehad, ik had er ook nooit van gehoord maar weet nu wat het is....Voor wie het weten wil; het is een auto immuun proces, vasculitis van de kleine bloedvaatjes in ondermeer longen. Gelukkig ben ik er goed uitgekomen, dat wil zeggen; het had veel slechter af kunnen lopen. Een kleine zenuwafwijking aan mijn re onderbeen is wat ik er nog van merk.
Echter waar ik nog altijd mee zit zijn mijn verslechterde longen. Ik liep al bij longarts vanwege vele hoesten en astmatische
klachten. Tijdens diagnoseproces van Church Strauss zijn er ook bronchiectasieen geconstateerd en bij een bronchoscopie is er veel taai slijm weg gezogen. Omdat ik zo'n 2 jaar behandeld ben met hoge doseringen prednison (80 mg per dag) zijn mijn longen hier gewend aan geraakt. Ik heb het weten af te bouwen naar 7,5 mg per dag met daarbij Xolair injecties om het allergische aspect van mijn astma te behandelen en natuurlijk de gebruikelijke lang en kort durende luchtwegverwijders en ontstekingsremmers. Ondanks dit heb ik ongeveer 2 keer per jaar een luchtweginfectie rond deze tijd van het jaar waarvoor dan AB en stootkuur prednison
Als ik bovenstaande lees klinkt het misschien vreemd maar ik functioneer dan toch redelijk goed sinds een jaar of 6 denk ik. Mijn longfunctie is doorgaans goed en ik kan gewoon werken. Ik beweeg regelmatig, fietsen, wandelen, sportschool. Wel blijven opletten dat ik niet te hard ga want dat merk ik ook direct aan mijn longen.
Helaas sinds medio juni/ juli dit jaar hoest ik meer, veel gekraak en gepiep 's nachts en veel taai slijm, overdag moe. Ik heb al AB en prednison stootkuur gehad maar het lukt me niet om weer op mijn oude dosering van 7,5 mg prednison te komen. Onlangs nog bloed geprikt, longfunctie gedaan en foto's gemaakt wat allemaal goed was. Ik heb een vernevelaar voor de luchtwegverwijders en zout water wat wel verlichting geeft maar 's nachts blijft een ramp met veel gekraak en gehoest...En overdag gaat het dan wel weer...
Volgens mijn (nieuwe) longarts wordt ik maximaal behandeld zo en hij ziet geen verslechtering. Waarbij ik dan aanteken ; geen verslechtering in uitslagen maar hij ligt 's nachts niet naast me.... gelukkig :)
Dus wat speelt; ik voel me niet helemaal serieus genomen en zal daarom ook duidelijker moeten zijn naar hem. Ik ben nog wel eens in twijfel als ik mensen met een zuurstofapparaat zie of zo benauwd dat ze niets kunnen dat ik denk "zo erg is het bij mij niet".. Ik heb een lieve vrouw die zich ook zorgen maakt en natuurlijk ook wakker ligt van mij. Ik pieker me suf wat de oorzaak van deze verslechtering kan zijn, andere jaren was ik na een kuur toch weer vrij vlot terug. Verhoging van prednison lijkt de enige optie maar waar stopt het dan?? Iemand ervaring suggesties???