Willen jullie met mij meedenken?
31-07-2017 om 06:31 uurHallo allemaal,
Ik ben een 36 jarige vrouw met 3 lieve meiden en een man. Mijn jongste dochter is 2.5 jaar en toen ik zo'n 6 weken zwanger was van haar kreeg ik bronchitis. Ik hoestte, hoestte en hoestte, ik gaf regelmatig over van het hoesten. Naar de HA, die constateerde acute bronchitis.
Zou binnen 2 weken minder worden. Het bleef. Ik bleef hoesten, maandenlang, ik mocht geen medicatie ivm zwangerschap. Dochter werd geboren, ik gaf borstvoeding aan haar en ik mocht toen zij 8 weken was budesonide gaan gebruiken, met zo'n hele voorzetkamer. Het hielp minimaal. In de tussentijd ook erg last van oren, neus die constant ontstoken was, waarvoor ik ook budesonide neusspray kreeg, en regelmatig xylomethazoline gebruikte.
Ik bleef hoesten, was erg moe (maarja, 3 kinderen). Nog een paar x bij de huisarts geweest, en nu afgelopen juli naar de internist. Maand ervoor bij de kno arts geweest die constateerde dat ik een heel groot gat in mijn neustussenschot heb. Daarvoor zal ik geopereerd moeten worden. De internist heeft meteen bloed geprikt, ondertussen heb ik nu ook al weken last van petechiën, op mijn armen, benen, romp wat van die grote, de rest speldenprikjes, en best veel, eerder had ik ze niet. Inmiddels komen en gaan ze ook in mijn mond. Ook aften heb ik regelmatig. Ik ben ontzettend kortademig, heb regelmatig een soort kramp in mijn linkerborst, ik zweet snel, en heb regelmatig blauwe plekken. Op mijn armen vanuit het niets, op mijn schenen en deze afgelopen vakantie ook een grote op de binnenkant van mijn voet, naar mijn wreef en op mijn grote teen. Ik ben zo vreselijk moe....mijn nieren zijn in orde, mijn lever ook en ik heb geen anca's, dus geen autoimmuumziekte. Bloedplaatjes waren iets boven de 200 miljard (dacht, miljard...).
Mijn vraag aan jullie is, herkennen jullie hier iets in? aangezien jullie ervaring met longziekten hebben (helaas)? ik ben een beetje ten einde raad, kan soms met moeite de trap maar op (ik sport nog wel maar heb bijv bodypump moeten stoppen om te gaan aquarobicen want meer gaat niet). Ik fiets nog wel, maar alles kost me dusdanig veel energie, ik weet niet hoe ik zo verder moet eigenlijk...
10 augustus heb ik een longfunctieonderzoek, zie je dan ook nog een arts vraag ik me af? ben niet eerder bij de longarts geweest.
Super bedankt voor het lezen. Hopelijk hebben jullie tips, of herkennen jullie mijn verhaal?
Hoi, ja hoor, ik herken voor een groot deel je verhaal.
Goed dat je een longfuncitie onderzoek laat doen, dit wordt beoordeeld en daarna gaat de uitslag naar de arts (huisarts internist longarts, net wat er afgesproken is. Je kan de functie afdeling bellen naar welke arts je gegevens gaan)
moe... herkenbaar ondanks dat ik goed in gesteld ben met medicatie
stoppen met groepssport... herkenbaar, goed ingesteld worden met medicatie is belangrijk
kno operatie, longproblemen kunnen voortkomen uit kno gebied, dus idd operatie
blauwe plekken, komen bij mij door de medicatie
aften, komen ook door de medicatie bij mij (en slechte afweer)
peticien, niet herkenbaar voor mij
kramp, zweet snel: reden bij mij dat mijn astma niet onder controle is
kortademig, zie boven. Heb je ventolin of id, pak dat maar vaker. En anders naar de huisarts bellen of je dit mag hebben.
zo zie je, helemaal bijzonder zijn je klachten niet voor mij, wel heel vervelend! Sterkte!
Bedankt voor je reactie! Ik gebruik nu helemaal geen medicijnen. Ben ik 4 maanden geleden mee gestopt. Het hielp niets en ik viel geen gram af. Was vorm van prednison. Petechien heb ik sinds een week of 6. Gebruik ook geen ventolin. Wat de ha voorschreef had geen effect.
Ik sta een beetje op een breekpunt merk Ik, ik ben compleet op.
Bij de artsen duidelijk aangeven dat je 'op' bent.
en verder rustig afwachten tot je de uitslagen hebt en de operatie heb gehad, hoe vervelend ook.
idd is de puf een vorm van prednisolon, t komt alleen maar in je longen. Het werkt pas na 2-8 weken. wist je dit ook.
En nee, je gaat er niet van afvallen
Ben ik het niet mee eens hoor.
Hoi Abbigael, je hebt al langere tijd serieuze klachten. Soms is het even zoeken naar de juiste inhalatiemedicatie, bij de één helpt dit beter en bij de ander dat. Ook kan de soort inhalatie (poeder of aerosol) van invloed zijn.
Als je in het ziekenhuis een uitgebreid longfunctieonderzoek hebt, zal deze worden beoordeeld door een longarts. Als je het in de h.a. praktijk doet (minder uitgebreid) doet de huisarts dit.
Omdat je ook die puntbloedinkjes hebt, zou je vasculitis kunnen hebben en dat kan meerdere oorzaken hebben. Ik vind dat je echt goed moet aangeven dat je zo uitgeput bent. Een moeder met een druk gezin e.d. mag best moe zijn, maar niet zodanig dat ze bijna "door haar hoeven zakt".
Is er weleens gesproken over sarcoidose? Dat kan nl. heel afwijkend beginnen. Dat is aantoonbaar met een longscan evt met biopt uit de longen.
Idd komt er een heel klein deel in je lichaam, bij lage doseringen is dat te verwaarlozen.
Hoi! vasculitis ben ik laatst uitgebreid op getest. Dat was ook de eerste gedachte met mijn neusprobleem, dat gat, en mijn longen en idd die puntbloedingen. Anca was negatief, dus geen auto immuum in de zin van vasculitis. Ik ben al meer dan kapot als ik boven aan de trap ben inmiddels. Vanmorgen weer hoestend opgestart. Het kost zo'n bak energie. Ik pufte zo'n 2 jaar lang 8 x per dag, begonnen met 2 x maar hielp niet, maar ook 8x had praktisch geen effect.
Ook mijn gewrichten willen niet mee, altijd pijn in mijn knieën en handen, en voeten.
Ik vraag me wel af of ik nou alleen die test heb de 10e en dan de uitslag naar de huisarts gaat anders sta ik weer stil. Dan kan ik het alsnog niet aangeven. Er werd ook aan ITP gedacht, maar de bloedplaatjes zitten nog in het groen zeg maar, dus waar al die puntbloedingen dan toch vandaan komen???