Taaislijmziekte geen vergoeding van het geneesmiddel Orkambi - voor patiënten met taaislijmziekte.

MarcusMarcus Gebruiker
edited juni 2017 in Longnieuws
Gisteren Pauw gezien ... te triest voor woorden dat het geneesmiddel - Orkambi - voor patiënten met taaislijmziekte. (cystic fibrosis) niet vergoed worden in dit geval een baby van 6 maanden - lotte!

Heb je de uitzending niet gezien of gemist die staat hier.

Het artikel in de telegraaf vindt je hier en de faceboek pagina hier.

De petitie vindt je hier

Zelfs als je puur naar het kosten aspect zou kijken, iets wat ik helemaal niet wil doen, en je alleen alle kosten op een rij zet is het nog de vraag wat goedkoper is, het medicijn wel vergoeden en daardoor minder ketenkosten maken of het medicijn niet vergoeden. Het stemde me verdrietig en ook boos eigenlijk.Vond eigenlijk dat ook aan tafel het longfonds als gesprekspartner had moeten zitten.

Reacties

  • ThirzaThirza Gebruiker
    #1 edited juni 2017
    Zeker te triest voor woorden, omdat de argumentatie niet deugt. Zo komt het dat mijn ene kind het wel krijgt en mijn andere kind niet.
    De prijs is niet te hoog. Door Orkambi worden veel kosten juist vermeden. Minder ziekenhuisopnames, minder medicijnen (ab infuus) minder zuurstofbehandeling nodig.
    Het is 1 van de weinige fabrikanten die geen superwinsten maken.
    Andere nog veel duurdere medcijnen (Pompe) worden wel vergoed. Ik gun het deze mensen van harte! Laat dat duidelijk zijn en jaloers moet je niet zijn, maar het voelt oneerlijk.
  • daysydaysy Gebruiker
    Het is inderdaad te gek voor woorden dit terwijl er voor mindere groepen patiënten het tienvoudige wel wordt betaald, wat ik overigens ook noodzakelijk vind. Ze moesten zich schamen
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    :-(
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Heel erg te hopen dat er een ander besluit komt! Dit middel is echt voor veel patiënten een levensveranderend en -verlengend medicijn! Dat gunnen we hen, ook al is het duur! Het zijn altijd jonge mensen, kinderen, baby's!
    (Overigens ben ik ook vóór goede zorg voor ouderen uiteraard!)
  • ThirzaThirza Gebruiker
    Even iets rechtzetten, dit medicijn is niet geschikt voor baby's en jonge kinderen. Het zijn joekels van pillen, en de eerste weken zijn echt heel moeilijk, veel mensen hebben enorme bijwerkingen.
    De argumentatie zou zijn dat het niet voldoende zou werken voor iedereen.
    Maar dan kan toch de restrictie ingebouwd worden: wie minder dan 10% verbetert qua longfunctie, krijgt dit middel niet meer, want dan is het voor diegene niet werkzaam.
    Zo houd je een kleinere groep over en kost het minder dan begroot.
    En er zijn ook altijd mensen die er niet tegen kunnen, verkeerd op reageren of het niet willen.
    Je kunt dus niet alle CF patiënten op 1 hoop vegen, ook al niet omdat ze verschillende mutaties hebben.
  • GwennyGwenny Administrator , Gebruiker, Schrijver, Moderator
    Marcus

    De belangenbehartiging van mensen met taaislijmziekte wordt uitgevoerd door de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, NCFS. Deze stichting voert heel gericht acties uit en heeft in het verleden laten zien veel voor elkaar te kunnen krijgen in de zorg voor taaislijmziekte.

    Op de website van de NCFS is te lezen dat de directeur binnenkort in gesprek gaat met VWS en andere partijen om te bespreken of het besluit Orkambi niet te vergoeden kan worden teruggedraaid: https://www.ncfs.nl/news/show_article/120.

    Gezien de goede belangenbehartiging door deze stichting – die zich alleen op taaislijmziekte richt en niet op longziekten in het algemeen - is het Longfonds niet de partij die hierin het aanspreekpunt is. Waarom zij niet bij het programma aan tafel zaten is ons niet bekend. Wel is duidelijk dat de NCFS het hierbij niet zal laten zitten.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #7 edited juni 2017
    Gwenny.

    Dank je voor de informatie en rechtzetten ... had dit later ook gelezen

    Vond het jammer dat in die uitzending geen enkele belangorganisatie aan tafel zat, helaas gebeurt dat wel vaker. Dit zou misschien vaak niet eens zozeer aan de belangen organisaties liggen als wel de programma makers ... waarbij het soms lijkt dat het uitgangspunt is het maken van trauma tv ... hoe deerniswekkender hoe beter. Denk dat belangenorganisaties vaak niet eens uitgenodigd worden of ingelicht worden dat er een uitzending komt over een onderwerp komt waar ze de belangen van lotgenoten voor behartigen.
Log in of Registreer om te reageren.