Longembolie

Hallo , ik ben nieuw hier. Ik ben 42 jaar en 16 oktober op de ic terecht gekomen met massaal embolie in beide longen en een ruiterembolie. Meerdere artsen bevestigden dat ik door het oog van de naald ben gekropen. Wat een heftige ervaring. Totaal geen vertrouwen in mijn lichaam en daardoor erg onzeker. Inmiddels ben ik een aantal weken verder en kan ik nog niet zeggen dat ik mij beter voel. Erg moe, vaak druk op de borst, pijn tussen de schouderbladen (vooral bij druk). Medicatie heb ik 1x per dag rivaroxaban (Xarelto). Maar doordat het herstel mij niet voorspoedig genoeg gaat vraag ik mij af of anderen dit ook ervaren. Ik heb een fijne longarts maar hem nog maar 1x gesproken, hij geeft aan dat het tijd kost maar dat alles waarschijnlijk goed komt. Als complicatie heb ik hele heftige vloeiingen gehad, binnen 3 dagen een liter bloed verloren. Dit lijkt nu aardig onder controle sinds een week, door het plaatsen van een Mirena spiraaltje. Inmiddels de 2de al geplaatst. De eerste is er spontaan binnen een week uitgekomen, dit komt zelden voor maar ik ben weer de gelukkige. Al met al wil ik graag ervaringen delen met "lotgenoten".
Groetjes Gea

Reacties

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Heftig! Sterkte!
    Ben geen lotgenoot, dus helaas geen ervaringen delen voor je...!
  • JubikelCatsJubikelCats Gebruiker
    Ik ben helaas wel lotgenoten. In april 2013 ben ik voor de dood weggehaald met forse massale longembolie beiderzijds bovenop mijn astma. Naast de longembolie had ik ook longinfarcten en een bijna complete ruiterembolie..
    Mijn astma is verslechterd, ik blies ooit met mijn astma 120% de laatste keer was het slechts 47%. De pijn heb ik pas gekregen de dag na opname, deze is helaas nog steeds aanwezig. Rechter long continue, links wanneer ik naar een aanval ga, of de astma onrustig.
    Benauwdheid zeer vaak.
    Conditie verlies
    Vermoeidheid, val makkelijk in slaap. Maakt niet uit waar.
    Mede door mijn astma en de grote hoeveelheid embolieën zit ik blijvend aan de marcoumar. (Fenprocoumon)
    Qua bloedverlies bij menstruatie, ik was net 6 dgn thuis dat ik weer werd opgenomen sowieso exacerbatie en vermoedelijk ook een recidief longembolie, ging ik menstrueren, ik had voor het eerst een menstruatie die ik vaak lees. Veel en langdurig bloedverlies. Het was ook de laatste. Daarna zijn mijn oude menstruaties die ik ken gecontinueerd. Alleen ipv 1 dag, 2 dgn en de 2e dgn kan je het eigenlijk al niks meer geven, zeer weinig dus.

    Ik kan het helaas niet lekker vlot je maken, sorry.
    Sterkte met verwerken en herstel.
  • elizejelizej Gebruiker
    Hoi Gea, ik ben lotgenoot. Nieuw hier. Ik heb in mei, negen maanden geleden een dubbele longembolie gehad. Ik wil je aangeven geduld te hebben. Je wordt gek van het wachten maar dit heeft echt veel tijd nodig. Pijn op de borst heb ik nig steeds, wordt wel minder nu. En dat je winig kunt duurt erg lang maar ook dat wordt iets beterder gedurende het verstrijken van de tijd. Dat zeggen ze je niet in het ziekenhuis, en je wordt naar huisgestuurd totaal onwetend. Dat zou echt moeten veranderen, ik ben daar ook erg boos om nu. Niemand die je hier op voorbereidt. Dus de pijn is normaal, stop met de activiteit want het is een waarschuwing. Veel succes!!
  • Gea74Gea74 Gebruiker
    Bedankt voor je reactie. Ben jij gestopt met de antistollingsmiddelen na 6 maanden? En heb je toen ook een controle scan gehad of de stolsels opgelost waren? Geduld is een belangrijke eigenschap die ik moet gaan hanteren begrijp ik.
    Groetjes Gea
  • JasmineJasmine Gebruiker
    Hoi Gea,
    Ook ik ben een lotgenoot. Op 30 mei 2016 heb ik dubbele longembolien gekregen en ben ik hiervoor 4 dagen in het ziekenhuis opgenomen. Ik kreeg 10 dagen fraxeparine prikjes en ben 3 maanden aan de anti stolling (acenocoumarol) geweest. Doordat dit "uitgelokte" longembolien waren (2.5 week na zware operatie van 4 uur) was het beleid maar 3 maanden bloedverdunners slikken.
    Ik bleef echter enorm moe en vorige week werd ik ook alsmaar benauwder, afgelopen maandag naar de huisarts geweest die het ook niet vertrouwde en dinsdag bloedonderzoek in het ziekenhuis gehad. Dinsdagmiddag werd ik gebeld door de huisarts, ik had weer een verhoogde D Dimeer in het bloed dus voor de zekerheid gelijk maar naar de spoedafdeling. En helaas gisteravond te horen gekregen dat ik weer longembolien heb, 9.5 maanden na de vorige dus nu levenslang aan de anti stolling. Ik mocht wel gelijk naar huis terwijl ik liever een nachtje was gebleven.
    Jij heel veel sterkte!
  • JasmineJasmine Gebruiker
    Nog vergeten te vermelden: 4 maanden na mijn vorige longembolien heb ik opnieuw een ct scan gehad en de longembolien waren volledig weg zei de longarts. Waarom ik nu opnieuw longembolien heb konden ze niet zeggen dus ik heb net even gebeld en ik wil graag een erfelijkheidsonderzoek
  • JasmineJasmine Gebruiker
    elizej schreef: »
    Hoi Gea, ik ben lotgenoot. Nieuw hier. Ik heb in mei, negen maanden geleden een dubbele longembolie gehad. Ik wil je aangeven geduld te hebben. Je wordt gek van het wachten maar dit heeft echt veel tijd nodig. Pijn op de borst heb ik nig steeds, wordt wel minder nu. En dat je winig kunt duurt erg lang maar ook dat wordt iets beterder gedurende het verstrijken van de tijd. Dat zeggen ze je niet in het ziekenhuis, en je wordt naar huisgestuurd totaal onwetend. Dat zou echt moeten veranderen, ik ben daar ook erg boos om nu. Niemand die je hier op voorbereidt. Dus de pijn is normaal, stop met de activiteit want het is een waarschuwing. Veel succes!!
    Zo herkenbaar wat jij zegt, de artsen doen of het allemaal wel mee valt terwijl 1 op 4 longembolie patienten er aan overlijdt!
    Ook gister ben ik een soort van stomgeslagen naar huis gegaan zonder enige informatie, alleen een recept voor Xarelto...


Log in of Registreer om te reageren.