Ervaringen CCAM? En (kijk)operatie?
08-12-2016 om 08:03 uurBeste allemaal,
Kan iemand wellicht ervaringen met mij delen omtrent het volgende?
Tijdens de 20 weken echo van mijn dochter zijn er 3 cystes gevonden in het onderste longsegment van haar rechterlong. We zijn toen doorverwezen naar het AMC. Vervolgens om de week een echo op de prenatale en na 33 weken zwangerschap was dat niet meer nodig omdat de groei van de cystes afnam. Wel daar bevallen voor het geval onze dochter ademhalingsproblemen zou hebben. Gelukkig had ze geen klachten waardoor we de volgende ochtend naar huis mochten. Nu, 3 maanden later, hadden wij gisteren een afspraak in het amc voor een foto van de long en gesprek met kinderchirurg. Er zit nog steeds iets in de long dus in januari een CT scan en gesprek over mogelijke (kijk)operatie. Ik schrok hier toch weer heel erg van. Steeds weer die cystes op het beeld zien wordt haast traumatisch. Op dit moment heeft onze dochter geen klachten. Ze is al een keer verkouden verkouden geweest maar was hier n een Pé dagen vanaf. Gaan jullie kinderen met ccam bar een kinderdagverblijf en wat voor klachten hebben zij wel of niet? En hebben jullie ervaring met een operatie?
Heel erg bedankt vast!
Hoi Manon, gefeliciteerd met de geboorte van je dochter. Maar echt onbezorgd kun je niet van haar genieten.
Op deze link https://www.longfonds.nl/ccam/wat-is-ccam kun je informatie krijgen over CCAM.
Ik hoop dat je reacties krijgt van moeders met kindjes met CCAM, mijn kind heeft CF. Hij heeft een scopie + lavage moeten ondergaan, destijds.
Veel sterkte!
Hoi Manon,
Gefeliciteerd met jullie dochter, wat geweldig dat ze er is! Ik las jullie verhaal en ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat. Ik kan je geen ervaringen delen over een operatie, jullie dochter is iets ouder.
Onze zoon is nu net 3 mnd oud en geboren met CCAM. Met de 20 weken echo was de situatie behoorlijk zorgelijk, zijn hart was door het grote aantal cystes in zijn linkerlong tegen de rechterzijflank gedrukt. De rechterlong was platgedrukt en nauwelijks te zien. Net als jullie hebben we veel controles gehad. Rond 30 wk stopten de cystes met groeien en groeide onze sterke jongen zelf wel flink. Ongeveer bij 35 weken zwangerschap zat zijn hart weer op de juiste plek en was de rechterlong zichtbaar. Hij is geboren zonder ademhalingsproblemen en doet het geweldig. Je merkt niets aan onze kanjer. En ook hij is al eens verkouden geweest zonder complicaties. Als we het niet zouden weten, zouden we denken dat er niets aan de hand is. Op de röntgenfoto die direct na de geboorte gemaakt is, is duidelijk te zien dat zijn linkerlong is aangedaan. Ik begrijp je schok na het zien van de röntgenfoto, je wordt opnieuw keihard met je neus op de feiten gedrukt dat er iets niet goed is bij je kindje. En over een operatie praten, vond ik heftig als je ziet hoe klein ze nog maar zijn. We zitten in het WKZ en ons is verteld dat de kans op een operatie zeer reeel is. Ea wordt pas echt duidelijk na de CT scan. We hebben begin mei de volgende controle. Bij circa 9 mnd wordt de CT scan gedaan. In februari gaat onze zoon naar een KDV, onze kinderlongarts had hiertegen geen bezwaar. Bovendien gaat onze oudste ook en feitelijk neemt die alle virussen al mee naar huis.
Ik ben erg benieuwd hoe het met jullie verder gaat. Je hebt misschien qua ervaringen niet veel aan mijn verhaal, maar wellicht anderen die na ons komen wel. Heel veel sterkte!
Hoi Leonie,
Ik zie nu pas jouw reactie, vandaar mijn late reactie. Hoe oud is jullie zoontje nu en hoe gaat het met hem? Onze dochter is inmiddels ruim 5 maanden en als zij 6 maanden is staat er een operatie gepland in het AMC. Haar rechter onderkwab gaat verwijderd worden. Op de CT scan waren duidelijk meerdere cystes te zien. Ik vind het ontzettend heftig en moeilijk dat deze operatie nodig is, want ze heeft nergens last van.. als we het niet zouden weten zou je niet kunnen bedenken dat er zoiets naars in haar long zit. Ze gaat momenteel niet naar een kinderdagverblijf, wij hebben geen andere kindjes dus proberen alle ziektekiemen zo veel mogelijk buitenshuis te houden. Na de operatie zal zij wel weer naar het KDV gaan.
Jullie ook veel sterkte gewenst!!!