Geplaatst longventielen!

In het AZM zijn bij mij vier longventielen geplaatst, het is nog wel even afwachten maar baat heb ik er zeker bij.
Ik hoop dat er veel heel veel mensen hiermee geholpen kunnen worden en, meer kwaliteit van leven krijgen. Voor de duidelijkheid de ziekte COPD gold4 is hiermee niet weg.

Reacties

  • EljaElja Gebruiker
    wat goed dat de ventielen helpen, heb je hiervoor aan een hoop criteria moeten voldoen
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Wat fijn dat het helpt! Nee de ziekte is niet mee weg maar de long wel kleiner en daardoor meer lucht.
    Ik heb ze ook gehad via t umcg, ik was er allergisch voor dus ze moesten er weer uit.
    Bij mij had het ook niet het gewenste resultaat, jammer maar helaas.
    Bij de meeste mensen gaat het heel goed en ze ervaren lange tijd profijt ervan.
    Groetjes, Jolien
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    goudvisje schreef: »
    Wat fijn dat het helpt! Nee de ziekte is niet mee weg maar de long wel kleiner en daardoor meer lucht.
    Ik heb ze ook gehad via t umcg, ik was er allergisch voor dus ze moesten er weer uit.
    Bij mij had het ook niet het gewenste resultaat, jammer maar helaas.
    Bij de meeste mensen gaat het heel goed en ze ervaren lange tijd profijt ervan.
    Groetjes, Jolien

    Hallo goudvisje, Ik weet dat ik reageer op een al wat ouder bericht van jou, maar ik ben erg benieuwd welke symptomen jij hebt gevoeld, voordat ze de ventielen eruit hebben gehaald?
    Ik heb sinds mei van dit jaar 3 ventielen en heb het gevoel dat het niet allemaal goed gaat, vandaar mijn vraag, ik ben onder controle van umcg, dus ze zitten er bovenop.
    Alvast bedankt
    Groet
    Lia
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @Lia53,ik had vooral last van heel veel slijmvorming, ook was bij mij d elong eerst mooi kleiner maar werd erg snel weer normaal, dus geen profijt, al leek dit aan de cijfertjes eerst wel, later was mijn longfunctie weer net zo slecht.
    Toen ik daarna ook zoveel slijmvorming kreeg (was echt enorm veel en erg dik , sorry :) beetje vies verhaal )
    Hebben ze besloten om ze eruit te halen, ik had er toch geen profijt meer van.
    Ik heb eerst van alles geprobeerd, in overleg met umcg, antibiotica en prednison en met zoutwater vernevelen maar niets hielp echt.
    Sterkte, ik hoop dat je er toch profijt van hebt!
  • Lia53Lia53 Gebruiker
    @goudvisje
    Dank je wel voor jouw reactie.
    Mijn symptomen zijn ook wel het slijm, maar dat is het minst erg, er zijn andere dingen die erger zijn en op dit moment weet ik nog niks zeker, maar als de ventielen de boosdoeners zijn, dan gaan ze eruit vermoed ik.
    Nogmaals bedankt!!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Hopelijk is een oplossing voor, helemaal als je er wel profijt van hebt.
    Sterkte!
  • CurlCurl Gebruiker
    #7 edited 15 november
    Nou ik vraag me af waar je aan moet voldoen om in aanmerking te komen hier voor.. wat zijn de eisen hiervoor??
  • eowh3333eowh3333 Gebruiker
    @Curl

    Ik weet toevallig dat ik er voor afgewezen ben. De “beschadigde” longblaasjes moeten het liefst op 1 gedeeltelijke plek zitten, bij mij zitten ze verspreid, ook regelmatig klaplongen en een complicatie van die behandeling is een klaplong, dan is het al niet mogelijk...

    Groetjes!
  • corncorn Gebruiker
    Weet iemand misschien: kun je door ventielen afkomen van noodzaak extra zuurstof bij vliegen? Stel je zit net onder grens (50 mm Hg) dus extra zuurstof geïndiceerd, dan kans dat je met ventielen daarboven komt (dus zonder extra zuurstof kunt vliegen)? Of mag je misschien helemaal niet meer vliegen (kans klaplong door drukverschillen, en na plaatsing ventielen sowieso al behoorlijk grote kans op klaplong las ik ergens)?
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Dat ligt er aan in hoeverre de long krimpt na de ventielen, dit kun je meestal pas na een tijdje testen of het verbeterd is en je geen zuurstof meer nodig hebt.
    Kans op klaplong is alleen na de ingreep en kort daarna, ook door het krimpen vd long heb ik begrepen, zit het eenmaal goed dan heb je vlgs mij niet extra kans op een klaplong.

    De eisen voor ventielen kun je het beste aan je longarts vragen of aan het team in umcg.
Log in of Registreer om te reageren.