Topic voor longkanker

IlseBIlseB Gebruiker
edited juni 2017 in Longkanker
Ik heb longkanker, en het is niet makkelijk om lotgenoten te vinden.
Ik zou het fijn vinden dat er ook een topic voor longkanker zou zijn zoals dat er ook is voor COPD, longembolieën, enz.

Reacties

  • andrieandrie Gebruiker
    Hoi Ilse,
    Ik heb deze vraag ook al een keer hier neergelegd. Zeker bij longkanker heb je veel behoefte aan informatie en aan contact met lotgenoten. Op dit moment ben ik schoon maar de angst blijft.
    groet Andrie
  • IlseBIlseB Gebruiker
    Dag Andrie,
    Als meerdere mensen het vragen wordt het misschien toch wel eens geplaatst bij de andere longziekten.
    contact met lotgenoten is inderdaad enorm belangrijk. En zeker een positief verhaal doet deugd.
    Ik ben blij te lezen dat je op dit moment ook kankervrij bent, maar net als jou heb ik ook de angst dat het zal terugkomen. Ik hoop in mijn geval dat als het zou terugkomen, het nog op zijn minst 10 jaar duurt, dan zijn mijn kinderen normaal het huis uit.
    Ilse
  • gewoonikkegewoonikke Gebruiker
    ja , dat zou ik ook willen . ook al is de kanker weg , ik heb ook problemen en vragen na een longlobectomie . Ik ben nu dus OOK longpatiënt en niet enkel kankerpatiënt . Ik heb trouwens het idee dat longartsen niet erg veel weten over LongNET ! Wat ik dus heb . Vraag me af wat de longartsen hier er eigenlijk over weten ?
    Deze kankervorm word vaak laat ontdekt , je wordt jarenlang aan het lijntje gehouden door dokters omdat de klachten vaak vaag zijn en op andere aandoeningen lijken . Ik begrijp jou dus ook volledig Ilse , ik hoop ook dat het zo lang mogelijk wegblijft zodat mijn kinderen op eigen benen staan . Hun jeugd is al heel anders . En het is altijd van vrouwen en borstkanker , maar vrouwen kunnen ook longkanker krijgen zonder te roken en op jonge leeftijd zoals wij . En dan loop je een beetje verloren , zo zie ik dat !
    gr
  • IlseBIlseB Gebruiker
    Het klopt helemaal wat je schrijft.
    Het klinkt misschien cru, maar wat je schrijft over de vele aandacht die gaat naar borstkanker bij vrouwen stoort mij soms ook. Ik heb al meermaals gedacht, was het maar borstkanker. Mijn borsten hadden ze kunnen weghalen, die heb ik niet meer nodig, maar mijn longen mis ik enorm.
    Ik had voor de longkanker per toeval geconstateerd werd helemaal geen problemen, integendeel, ik deed heel intensief aan sport, zowel in mijn beroepsleven als in mijn vrije tijd, en heb ook nooit gerookt.
    Doordat mijn long weggenomen is, heb ik chronische pijn tengevolge van zenuwbeschadiging bij de operatie, longproblemen en ook hartproblemen. Ik heb ondertussen ook al massale longembolieën en een klaplong gehad. Ik heb er echt nood aan om met mensen te kunnen praten die iets gelijkaardigs hebben meegemaakt, om elkaar wat steun en tips te kunnen geven.
    En dan hebben we nog geluk dat we het overleefd hebben.
  • mistyday11mistyday11 Gebruiker
    Ik wil hier toch echt even op reageren. Ik begrijp dat longkanker heel zwaar is, je longen zijn van levensbelang.
    Maar om te praten over borstkanker alsof dat een peuleschilletje is dat doet mij veel verdriet.
    Er sterven nog veel vrouwen aan borstkanker, ben zelf een van de gelukkigen die er nog is. Maar wel 6 operaties, chemo, hormoonbehandeling en nog..... Dus ook dat is een heel zwaar traject. Dus laten we ieder in zijn waarde laten en niet gaan discussiëren over wat erger is. Het is voor ieder heel zwaar en brengt veel verdriet.
    Het is nu eenmaal zo dat ziektes die het meest voorkomen
    het meest in het nieuws komen, maar dat maakt het niet minder zwaar.
    Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!
  • IlseBIlseB Gebruiker
    Ik begrijp je reactie, maar ik had het echt niet op die manier bedoeld.
    Ik weet maar al te goed dat dat helemaal geen peulenschilletje is. Ik weet dat elke ziekte zwaar om dragen is, ik heb ook in mijn directe omgeving mensen die met borstkanker kampen, en andere vormen van kanker, en wil de problemen die daarmee geconfronteerd worden niet minimaliseren.
    Ik weet dat die behandelingen ook heel zwaar zijn, en dat er ook blijvende gevolgen kunnen zijn.
    Maar leven zonder longen en hart is nu eenmaal onmogelijk, en dat is wat ik hiermee bedoelde.
    Ik wil me bij jou en bij anderen die zich gekwetst voelen door de opmerking die ik maakte excuseren.
    Ook voor jou heel veel sterkte gewenst!

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    K wens iedereen die leeft met de ziekte kanker heel veel sterkte!
  • gewoonikkegewoonikke Gebruiker
    Ik weet zeker dat Ilse dat zo niet bedoelde , elke vorm van kanker is erg , Ik wou gewoon dat er ook eens aandacht was voor alle andere kankervormen die vrouwen ook kunnen krijgen . Niet alle kanker is helaas pink .
    De eerste vraag die ik krijg is : Rook je ? Das frustrerend als je niet rookt , komt zo over alsof het mijn eigen schuld is .
    Maar dat terzijde , Ik zou met niemand willen ruilen , want ieder heeft zijn eigen miserie , maar denk dat Ilse bedoelde van het kwijt zijn van je longkwab of volledige long en de kortademigheid , met al zijn beperkingen erbij die nooit weggaan . Longen zijn van levensbelang .
    Allen veel sterkte !
  • ElliendeElliende Gebruiker
    IlseB schreef: »
    Ik heb longkanker, en het is niet makkelijk om lotgenoten te vinden.
    Ik zou het fijn vinden dat er ook een topic voor longkanker zou zijn zoals dat er ook is voor COPD, longembolieën, enz.

    Beste Ilse,
    Hoe gaat het inmiddels met je? Hopelijk heb je de draad van je leven weer kunnen oppakken.
    groetjes Elly
  • IlseBIlseB Gebruiker
    Dag Elly,

    Het is bijna 5 jaar geleden dat ik longkanker kreeg, en ik heb geluk dat tot nu toe elke controle goed was, maar mijn leven lijkt niet meer op het leven van voor de kanker.
    Ik kan mijn job niet meer doen, en mis dat enorm. Ik was een heel fanatieke sporter, en nu kan ik door de pijn niet veel meer. Ik heb einde september nog eens een pijnbehandeling gehad, die krijg ik ongeveer om de 9 maanden, en het begint nu weer iets beter met me te gaan, ik kan weer carciotraining doen bij de kinesist.
    Mijn hart staat volgend de cardioloog nog steeds onder druk, maar ik train zo veel mogelijk om mijn conditie zo goed mogelijk te krijgen, maar mijn rusthartslag blijft ondanks het vele trainen te hoog.
    Maar ik ben blij dat de kanker nog niet is teruggekomen, ik ben er nog voor mijn man en zonen, en daar ben ik dankbaar voor.

    En hoe gaat het met jou?

    groetjes,
    Ilse

Log in of Registreer om te reageren.