Idiopatische Pulmonale Hemosideroses

Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte iph hebben.(Idiopatische Pulmonale hemosideroses)
Ik ben een vrouw van 40 jaar en nog steeds aktief.
Op het moment ben ik stabiel longfuncties blijvenmooi

Maar omdat het zo zeldzaam is met maar zoals de longartsen zeggen 5 personen

Wilde ik het hier proberen of er lotgenoten zijn

Reacties

  • Jay1306Jay1306 Gebruiker
    Hoi Mamiron,

    Ik weet dat je lotgenoten zoekt en dat ben ik niet maar mijn zoontje van bijna 7 heeft pulmonale hemosiderose. Ik weet dat het bij volwassenen anders verloopt dan bij kinderen!
    En je het niet met elkaar kan vergelijken maar vond toch dat ik op je berichtje moest reageren.

    Ik hoop dat je misschien ondertussen iemand hebt gevonden (weet hoe belangrijk het kan zijn om met andere die hetzelfde voelen te praten) ook hoop ik dat het goed met je gaat.

    Groetjes Patricia
  • OmarsedOmarsed Gebruiker
    Beste Mamiron,

    U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

    Groetjes,
    Omar
  • MamironMamiron Gebruiker
    Omarsed schreef: »
    Beste Mamiron,

    U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

    Groetjes,
    Omar
    Omarsed schreef: »
    Beste Mamiron,

    U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

    Groetjes,
    Omar

  • Aagje125Aagje125 Gebruiker
    Omarsed schreef: »
    Beste Mamiron,

    U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

    Groetjes,
    Omar
    Omarsed schreef: »
    Beste Mamiron,

    U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

    Groetjes,
    Omar

  • Aagje125Aagje125 Gebruiker
    Ik ben opzoek naar lotgenoten met idiopathische pulmonale haemosiderose. Ik heb deze ziekte sinds mijn 2e jaar. Het gaat nu goed met mij. Maar ik heb geen idee hoe dit in de toekomst zal gaan, wat kan ik allemaal verwachten. Ik ben ook niet meer onder behandeling bij een arts voor deze aandoening. Ik vraag me af of dit nodig is, aangezien de huisarts onlangs astma heeft geconstateerd maar het niet nodig vindt om mij door te verwijzen naar een longarts.

    Groetjes,
    Fietje
  • MamironMamiron Gebruiker
    Hoi Fietje

    Ik heb ook idiopatische pulmonale hemosideroses

    Je mag me altijd mailen op mamironshoeve@gmail.com

    Gr miranda
  • joey1804joey1804 Gebruiker
    Hoi ik ben joey ben nu 15 en heb zelf ook die long ziekte is ben voledig van mij medischeinen af allen weet niet wat mij staat te wachten steur maar mail als je iets meer wil weten joeyslomp18@gmail.com
  • MamironMamiron Gebruiker
    joey1804 schreef: »
    Hoi ik ben joey ben nu 15 en heb zelf ook die long ziekte is ben voledig van mij medischeinen af allen weet niet wat mij staat te wachten steur maar mail als je iets meer wil weten joeyslomp18@gmail.com

    hoi joey hoe gaat het nu met je???

    gr miranda
    mamironshoeve@gmail.com
Log in of Registreer om te reageren.