Update controle Groningen + NCRV update deel 3

Dit topic is gesloten
Zo dat was me het dagje wel weer. Maar we hebben het achter de rug. Zoals ik me de laatste weken voel, geven de cijfertjes het ook aan! Het gaat iid minder, mijn longfunctie iets gezakt, ik blies vandaag 1.13 liter dat is 33%, bloedgas was goed met 1,5liter zuurstof.. Gewicht is goed ondanks mn slechte eetlust van de afgelopen weken. Hba1c van 37 dus top bezig vond mn dokter..Sinds oktober 2013 ben ik 3kg aangekomen, goed he, nu ook nog zo houden!!!

Ik ga nu extra, extra en extra genieten van het weekendje in Scheveningen + een fantastische CFBD'14 , want maandag wordt ik gebeld door de opname- coördinator ivm opname- dag voor sowieso twee weken infuus kuur.. Omdat ik resistent ben voor alles behalve C.olistin IV,  gaat mn dokter nog even overlegen met de microbioloog welke combi het beste is. Mn dokter keek wel raar op dat ik zelf een opname wou maar begreep mn keus volledig, 'zo krijg je iig je rust wel' antwoord hij. Dus daar ga ik voor!! Een opkrik- beurt is wel nodig en dan kan ik de zomervakantie goed door!!

En ik moet zeggen; 8 maand zonder IV- kuur is me niet eerder gelukt ;-)

Ook kreeg ik vandaag een mailje van de redactrice van de NCRV na aanleiding van onze eerste kennismaking van vorige week. Er komt een tweede gesprek!!!! Hoe gaaf is dat.. Bij het volgende gesprek komt de eind- redacteur mee en bespreken we de laatste dingen en als dat goed gaat en ze vinden mn verhaal nògsteeds interessant, dan mag ik beslissen of ik door wil gaan of niet! Heb er zoveel zin in.. Eerst een aantal data's doorgeven wanneer we weer kunnen..

Maar natuurlijk eerst het ziekenhuis opname maar eens doorzetten en dan weer leuke dingen plannen!!! Woeehoooee..

Reacties

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Beterschap en sterkte met je opname en je kuur!

    Ik ga morgen en zaterdag 30 km roeien tijdens de sponsortocht van onze vereniging waarvan de opbrengst naar het CF-team van het Sophia Kinderziekenhuis gaat. Ik haal 167 euro sponsorgeld binnen als ik het haal. Hoop dat ze daar weer veel moois mee kunnen doen voor mensen zoals jij :)
  • SolsticeSolstice Gebruiker
    Van mij ook veel beterschap en sterkte met de aankomende opname. Hopelijk knap je er weer een stuk van op!

    En voor dit weekend heel erg veel plezier in Scheveningen op CFBD :)
  • TanteDaanTanteDaan Gebruiker
    Veel plezier en lekker uitrusten als je de kuur hebt, je kunt dan toch weinig?
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1403200252:

    Beterschap en sterkte met je opname en je kuur!

    Ik ga morgen en zaterdag 30 km roeien tijdens de sponsortocht van onze vereniging waarvan de opbrengst naar het CF-team van het Sophia Kinderziekenhuis gaat. Ik haal 167 euro sponsorgeld binnen als ik het haal. Hoop dat ze daar weer veel moois mee kunnen doen voor mensen zoals jij :)


    Oooh Daantje, wat super!!! Geweldig dat je dat doet.. Het gaat vast naar de onderzoeken het geld en dat helpt natuurlijk iedere CF'ers, dankje wel!
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1403212382:

    Van mij ook veel beterschap en sterkte met de aankomende opname. Hopelijk knap je er weer een stuk van op!

    En voor dit weekend heel erg veel plezier in Scheveningen op CFBD :)


    dankje Solstice, ik ga er voor om er met een 'mooie' longfunctie (tot zover dat kan met deze longen) uit te komen!!

    Dankje wel!
  • SaskiaxxxSaskiaxxx Gebruiker
    op 1403249309:

    Veel plezier en lekker uitrusten als je de kuur hebt, je kunt dan toch weinig?


    Dankje wel TanteDaan, ik kan sowieso niet zo heel veel meer met deze longen helaas! Ik zit 24/7 aan zuurstof en ben afgekeurd!  Ik mag de hele dag kroelen met mn katten en genieten van alle kleine dingen ;-)

    Groetjes z
Dit topic is gesloten