Aspergillose, helemaal te genezen of niet ?

Drie jaar geleden werd er bij een contole bij de LA een longfoto gemaakt omdat ik veel hoest- en slijmklachten had.
Op de foto was de rechterlong heel helder, maar de linker stond vol "rook".
De arts vermoedde al aspergillose, omdat er altijd al anti-stoffen voor de schimmel aspergillis fumigatis in mijn bloed aanwezig waren.
Meteen door naar het lab. voor sputum-, bloed- en urineonderzoek.
De week erna moest d.m.v. bronchscopie de schimmel afgezogen worden en een week later een tweede behandeling vanwege een verstopping in de bovenste kwab. Het was inderdaad de bewuste schimmel bleek na onderzoek.
Ik kreeg een AB kuur en ook nog een speciale kuur van 6 weken om de schimmel helemaal te vernietigen.
Na een nieuwe sputumkweek bleek deze te zijn verdwenen. Toch ben ik na deze ziekte nooit meer de "oude" geworden. Zelf vraag ik mij af deze aandoening voor 100 % te genezen is.
Hoewel ik op dit forum nog nooit iets hierover gelezen heb, zijn er mensen die dit herkennen?
Ik zou graag wat ervaringen willen delen.

Reacties

  • longenlongen Gebruiker
    Blijkbaar is er gelukkig niemand op dit forum bekend met ABPA (Allergische bronchopulmonale aspergillose). Soms komt deze aandoening voor bij CF-patiënten. Daarom maar even een antwoord op mijn eigen vraag.

    Deze week bij de LA geweest voor m'n 3-maandelijkse controle. Toch maar eens wat meer vragen gesteld en uitleg gevraagd over bepaalde zaken. Ik merkte dat veel LF-ers heel veel weten over zichzelf.

    Anderhalf jaar geleden waren er geen anti-stoffen van de schimmel meer in mijn bloed aanwezig. Op mijn vraag wat voor soort astma ik nu eigenlijk heb zei hij: U bent een "lastige" allergische astma en ABPA patiënt. :+

    Dat betekent dus dat het nooit meer helemaal weg gaat. Gezien mijn klachten van het laatste half jaar (slecht slapen, hoesten, kortademig en moe, moe, moe) moet er weer bloedonderzoek gedaan worden.
    Als het weer terug is moet ik waarschijnlijk aan de Xolair (elke 3 weken een injectie). Ik hoop dat dat niet nodig is.

    Verder moet ik weer naar de KNO-arts en heb ik er een puffer bij: Spiriva Respimat. Ook heb ik gevraagd of ik kan bellen als het even niet meer weet. Gelukkig heb ik een fijne LA en kan ik bellen wanneer ik wil.
  • KittykatKittykat Gebruiker
    Hoi,

    Ik heb een hele tijd geleden ook al een vraag over ABPA gesteld, maar nooit echt antwoord op gekregen.
    Ik heb het sinds oktober 2008, sinds die tijd zit ik aan de Itraconazol en Prednison. Naast mijn gewone astma medicatie (symbicort, Ventolin, Atrovent, Theolair).
    Mijn longarts weet eigenlijk ook geen raad met mij, meestal vraagt ze hoe het denkt hoe het komt (bv als mijn longfunctie weer gedaald is, tja alsof ik dat moet weten :s) ).
    Ik moest tot 6 weken geleden om de week naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken, en dan belde de LA de andere week op, hoe ik mijn medicijnen in moest stellen. Ik moet nu in mei weer terug komen.

    groetjes Kitty
  • MirMir Gebruiker
    Hoi Kitty,

    Sorry dat ik niet eerder heb gereageerd. Ik ben niet bekend met ABPA. Maar misschien is het een idee om je vraag door de crew te laten verplaatsen naar "stel je medische vragen"? :? Hopelijk hebben de longartsen een antwoord op je vragen. Sterkte gewenst!
  • longenlongen Gebruiker
    Hallo Kitty,
    Er is wel veel informatie te vinden over ABPA, maar er zijn inderdaad weinig mensen die onze ervaringen kunnen delen. Het ABPA-forum is weinig actief.
    Ik voel mij gelukkig niet zo ziek in het dagelijks leven. Kan nog redelijk goed fuctioneren, maar moet altijd kuchen, hoesten, snuiten en ben soms kortademig.
    Ik heb als uitleg gekregen, dat de schimmel gewoon in de lucht zweeft en kan toeslaan bij longpatiënten met weinig weerstand.
    Ik heb als medicatie 2x2 Foster per dag. 1x2 Spiriva, 1x Singulair en om de dag 1x Doxycycline 30 mg. en Budesonide 50 nevel.
    Op voorraad kuur Prednisolon en kuur Avelox.
    Het vooruitzicht om Xolair te krijgen lokt mij niet. Nogal belastend die injecties en vreselijk duur.
    15.000,00 Euro op jaarbasis. Afgezien van de eventuele bijwerkingen.
    Ik probeer verder gezond te eten en wekelijks 2x naar de sportschool te gaan.
  • longenlongen Gebruiker
    Even een foutje rechtzetten in mijn vorige bericht. Ik gebruik Doxycycline 100mg.
    Gisteren naar een (weinig geïntreseerde) KNO-arts geweest. Hij had geen zin om het bericht van de longarts op mijn EPD (Electronisch Patiënten Dossier) te lezen  :?.
    Maar goed, na onderzoek bleek ik geen poliepen te hebben en is de Budesonide vervangen door Flixonase.
  • sietasieta Gebruiker
    hallo ik heb ook aspergils in mijn longen en hoest veel soms de de hele dag en word er erg
    moe van ben dan helemaal op long arts heeft het het wel ondekt maar ik heb het idee dat
    hij niet goed weet wat hij er mee moet ik heb de hele winter doxycycline 100 mg geslikt
    ben pas eind april gestopt maar 14 dagen geleden weer voor 10 dagen begonnen om dat mijn slijm
    vast bleef zitten gaat nu wat beter de longarts wil als het niet goed gaat me het hele jaar dit medicijn
    door laten sliken maar als ik zonder kan heb ik dat liever wand ik weet het anders ook niet
    maar de naam ABPA had ik ook nog niet gehoort ik zal daar ook is op zoeken mijn andere medicijnen zijn
    seretide diskus 50/250mcg 2x en atrovent 4x en singulair 10 mg en pretnison helpt niet 3 kuren gehad
    ik hoop op een goede gezonde zomer zon der veel hoesten
    groetjes Sieta
  • IrmaIrma Gebruiker
    Ruim een jaar terug heb ik een longtransplantatie gekregen, een nieuwe linker long.
    een aantal maanden terug heb ik een bronchoscopie gehad omdat mijn longfunctie terugliep, vermoeid, hoesten e.d.
    we waren bang voor een afstoting, maar na die bronchoscopie is vastgesteld dat ik de schimmel aspergillus in mijn nieuwe long heb.
    ik heb hiervoor een kuur gekregen van Vfend voor 3 maanden. hierna zou de schimmel verdwenen moeten zijn. Mijn kuur duurt tot juni. Ik heb inmiddels mijn longfunctie weer wat op kunnen krikken, mijn conditie verbeterd door 2 a 3 keer in de week te trainen. Ik hoest/kuch nog wel. aankomende dinsdag moet ik weer voor controle naar het umcg en bespreken we het verder.
    als je op google zoekt naar aspergillus, is er best wel informatie over te vinden.
    het kan idd ''dwarrelen'' door de lucht, maar zit bijvoorbeeld ook in de bloemenvazen en aarde. dus als je weerstand verminderd is, deze klusjes door een ander laten doen!
  • longenlongen Gebruiker
    @ Sieta.
    Van het vele hoesten kun je heel erg moe worden en dat is erg vervelend.hè.
    Ik gebruik al ruim 15 jaar onderhoudsAB Doxycycline 100 mg. Voor die tijd had ik bijna elke 2 maanden een kuur nodig. Daarom zijn we daartoe overgaan omdat de LA van mening was dat voorkomen beter was dan genezen. Toch heb ik nog zo af en toe een extra kuurtje Prednisolon of AB-Avelox nodig in de winter.
    Vier jaar geleden was ik de Doxy echter zo zat, dat ik het op eigen houtje had afgebouwd en de controles verwaarloosd. Met als gevolg de verslechtering zoals ik op 17 febr. heb beschreven. Dat doe ik dus nòòòòòìt meer :'(.
    Sindsdien ben ik ook veel secuurder geworden met het innemen/inhaleren van de meds.
    Ik hoop dat voor jou snel de goede medicijnen gevonden worden en wens je een fijne zomer.
    Jeannette.


  • longenlongen Gebruiker
    @ Irma.
    Wat vervelend dat je nu in je nieuwe long ook die vervelende schimmel hebt. Maar afstoting van de long was veel erger geweest, toch?
    Ik heb een andere kuur (naam?) gekregen van 3 maanden. Daarna was de schimmel weg. Toch blijf ik altijd wat hoesten.
    Het is goed dat je tegenwoordig op het internet veel informatie kunt vinden, want de artsen zijn soms wat zuinig met hun informatie. Nu kun je ook gerichter vragen stellen.
    Fijn dat je al weer kunt sporten, want dat is heel belangrijk.
    Ik ben benieuwd wat er uit de volgende controle komt.
    Jeannette.
  • TheoClemensTheoClemens Gebruiker
    #10
    Heb ook aspergillose maar ben ik een enthousiast volkstuinder en doe dat met een mondkapje op als ik spit of schoffel, twijfel nu of ik wel door kan gaan met deze hobby. Want de laatste 203 jaar heb ik steeds meer taai slijm, proppen en kortademigheid waarna een prednisonkuur + schoonmaakoperatie (bronchoscopie ) nodig is om er weer bovenop te komen. Heb nu ook een voricozanol kuur, naast de pufjes en om de dag antibiotica. Zelfs in deze warme droge zomer van 2018 worden de longen niet helemaal schoon. Zijn er ervaringen met de invloed van stoppen met tuinieren. Graag zou ik in contact willen komen die ook al jaren ABPA (aspergillose) hebben om ervaringen uit te wisselen. Theo Clemens
  • marcebomarcebo Gebruiker
    Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
    Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.

    Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
    Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...

    Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...

    Sterkte allemaal,
    Marcebo


Log in of Registreer om te reageren.