Bronchiëctasieën

CheenaCheena Gebruiker
edited 7 juni in Bronchiëctasieën
Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena
Ga naar laatste reactie«136

Reacties

  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Beide benamingen kloppen....en inderdaad is de beschrijving summier maar klopt wel. Hier kan je een langere beschrijving vinden en een interessant filmpje met uitleg. Zelf heb ik ook bronchiëctasie(ën) en ik ben blij met leden met wie ik hier over kan praten. Dus van harte welkom en ik hoop nog eens wat ervaringen uit te kunnen wisselen  :Y
  • MirMir Gebruiker
    Welkom Cheena :W<br />Hoop dat je hier wat ervaringen kunt uitwisselen, waar je hopelijk wat aan hebt.<br /><br />Ra, bedankt voor de link. Heb zelf astma en weet dus weinig over jullie aandoening. Ga het stuk lezen en filmpje kijken om er wat meer over te weten te komen. Interesseert me zeker. :Y<br /><br />Vraag me af; wat zijn de meeste problemen/moeilijkheden waar jullie tegenaan lopen; op welke momenten gaat het achteruit, hoe merk je dat e.d.? En is bij jullie de oorzaak bekend (aangeboren of later onstaan door andere longziekten)? Als jullie hier iets over kwijt willen tenminste :?<br />
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Dank je Mir....de oorzaak ligt bij mij waarschijnlijk in een niet goed behandelde infectie, maar dit valt niet meer te achterhalen, veel klachten lijken op die van COPD en astmapatienten en daarom vind ik ook veel herkenning op het forum....maar vooral de overgevoeligheid voor infecties en het slijmophoping zijn symtomen waar ik veel last van heb.
  • MirMir Gebruiker
    Dank voor je snelle reactie en info Ra ^O^<br />Hoe vind je het dat de oorzaak niet meer te achterhalen is? Fijn dat je bij astma- en COPD-verhalen ook wel herkenning vindt. Maar helemaal fijn dat er nu iemand bij is gekomen (Cheena) die uit eigen ervaring weet wat het inhoudt. Hebben ze diagnose gesteld op basis van CT-scan of andere onderzoeken?<br />Overgevoeligheid voor infecties en slijmophoping zijn wel vervelende dingen ;( <br />Moet je in de praktijk dingen laten met het oog op verhoogd infectiegevaar? Zo kom ik vanwege astma bijv. niet in de buurt van mensen met griep en zwaar verkouden mensen. Krijg ik direct longinfecties van.  <br />
  • CheenaCheena Gebruiker
    Bedankt Rahms voor het filmpje. Dat is duidelijk, ik had het trouwens al eens gezien. Ik ben goed op de hoogte, maar het is altijd fijn om wat met lotgenoten uit te kunnen wisselen. Ik zou trouwens liever altijd bronchiëctasieën schrijven omdat onder die naam de meeste informatie op het internet te vinden is.<br /><br />Mir bedankt voor je verwelkoming. Het is fijn dat er zo snel al reacties zijn, dat had ik niet verwacht. Bij mij is de oorzaak ook  niet meer te achterhalen. Er is zelfs een test gedaan om te bepalen of het niet om Cystic Fibroses ging, hoewel ik daar al wat te oud voor ben. Ik heb vroeger kinkhoest, mazelen en bronchitis gehad, dus dat zal wel de aanleiding zijn geweest. Verder is er sprake van zwakke longen in familie van weerskanten.<br /><br />Bij mij zijn brochiëctasieën vastgesteld via een CT-scan en dat is ook de enige manier, zo ik heb ervaren. Na jarenlange klachten over bloedophoesten wezen longfoto's toch steeds niets uit. Nu wel trouwens, dus de ziekte is progressief, maar kan ook wel weer stoppen, dat weet je nooit.<br /><br />Ik hoest dagelijks slijm op en dat gaat me gemakkelijk af. Mijn slijm is nl. niet taai en met een paar fikse ademteugen (soort yoga-ademhaling) hoest het wel lekker op. Daardoor weining ontstekingsklachten gelukkig. In het begin heb ik een aantal keren flinke longontstekingen gehad, maar nu al een jaar niet meer. Toch ben ik ontstellend vermoeid. 'Hoort erbij' zegt de longarts en daarmee moet je het maar doen.<br /><br />Jij krijgt dus van asmtma ook longinfecties. Mijn man heeft astma, maar daar gelukkig geen last van. Ik blijf iedereen die hoest en proest zo veel mogelijk uit de weg, en dat is lang niet altijd makkelijk.  In het griepseizoen durf ik me haast nergens te vertonen: overal hoest men erop los. Een ordinaire verkoudheid kan bij mij al ontaarden in een infectie. Ook bij familie en kennissen is het altijd maar weer oppassen geblazen. Maar ik heb het er voor over: zo kan ik het langst met die longen van mij toe toch. Ik heb alleen moeite met flink wat onbegrip. <br /><br />Ik slik tegenwoordig Propolis, een soort natuurlijke antibioticum (spulletje van bijen), en ik denk dat ik daar ook veel baat bij heb.  <br /><br />Tot zover even mijn verhaal. Is Rahims hier de enige met bronchiëctasieën?<br /><br />Groetjes,<br />Cheena
  • MirMir Gebruiker
    Bedankt voor je reactie en uitleg Cheena ^O^<br /><br />Wanneer is bij jou de diagnose gesteld? Lijkt me erg schrikken als je een paar jaar bloed ophoest en er aanvankelijk geen diagnose gesteld kan worden. Wel fijn dat het nu een naam heeft; hoewel ziekte natuurlijk nooit leuk is. Fijn dat je nu al een jaar geen longontsteking hebt gehad. Hopelijk blijft het zo!<br /><br />Griep en verkoudheidsvirus van anderen, pik ik idd snel op en leidt dan bij mij tot exacerbatie astma door longinfectie en kaakholte-, voorhoofdsholte- en bijholteonsteking. Enige remedie is dan ook Antibioticakuur met een Prednisolonstootkuur. Herken wat je zegt, dat het idd niet altijd makkelijk is de verkoudheidsvirussen te ontlopen. Je moet daardoor nogal eens afspraken afzeggen, maar je loopt ook de kans besmet raken in de kassarij bij de Albert Heijn, sportschool o.d. Dus voorkomen kun je het toch nooit; hoogstens het risico zo laag mogelijk houden.<br /><br />Ra is volgens mij de enige vaak actieve forummer met bronchiëctasieën. Maar Ra weet het misschien zeker?
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Er zijn op het forum nog wel een paar leden met bronchiëctasieën, maar ze zijn op 1 hand te tellen en lang allemaal niet heel erg actief, verder heb ik me wel eens aangemeld op een ander forum voor bronchiëctasieën, maar daar werd ik niet echt veel vrolijker van, deze waren alleen maar bang voor bacterieen en hoe ze deze zoveel mogelijk konden vermijden...zo wil en kan ik niet leven en was daar ook weer snel weg....op dit forum voel ik me nog steeds het meeste thuis....maar ben blij met elk nieuw lid met dezelfde vragen en ervaringen  :s)<br /><br />....tevens is het moeilijk om uit te leggen dat een gezonde jonge vent zo benauwd kan zijn en zo vaak ziek...soms zien ze je als aansteller of als iemand die misbruikt van zijn ziekte om maar niet te hoeven werken....maar ik baal er telkens van als ik weer een ontsteking heb (zoals nu) en weer aan de pred en AB moet  ;)....maar ja dan kom ik weer hier en dan klets ik dat wel van me af.... :Y
  • MirMir Gebruiker
    Wat een duffe ellende Ra die ontsteking; heel veel sterkte en beterschap gewenst! En laat je niet gek maken door die opmerkingen van anderen. Ik denk dat je liever een maand zou overwerken dan ziek zijn. Je kunt er ook niets aan doen dat je ziek bent; je zag het zelf ook liever anders.
  • ninanina Gebruiker
    Ik word binnenkort onderzocht op bronchiectastieen. Mijn astma blijft onrustig en er zijn wel regelmatig ontstekingen geweest, momenteel zitten die even meer in mijn holtes. Maar mijn LA vertrouwd het toch niet helemaal omdat mijn vader ze ook heeft. Het is dan wel niet erfelijk maar ze willen het toch ff checken. Vind het best spannend... <br /><br />Wie heeft er een onderzoek gehad naar bronchiectasieen? En was dit een CT of een bronchoscopie?
  • marlenmarlen Gebruiker
    Nina, toevallig vertelde iemand op het COPD forum dat dit bij hem ontdekt is door het maken van een CT scan, op een nieuwe manier.<br />Op welke manier weet ik ook niet en hij komt weinig op het forum, anders had ik het voor je gevraagd.
  • Nien misschien heb je hier ook wel iets aan ;) <br /><br />
    Hoewel bronchiëctasieën op elke leeftijd kunnen ontstaan, begint het proces meestal op jonge leeftijd. De symptomen kunnen echter pas veel later of soms helemaal niet optreden. De symptomen ontwikkelen zich geleidelijk, meestal na een luchtweginfectie, en verergeren doorgaans in de loop der jaren. Bij de meeste patiënten ontwikkelt zich een langdurige hoest waarbij sputum wordt geproduceerd. De hoeveelheid en het type sputum dat wordt opgehoest, is afhankelijk van hoe sterk de ziekte zich heeft uitgebreid en of er sprake is van een complicerende infectie. De patiënt heeft vaak alleen 's morgens vroeg en 's avonds laat hoestbuien. Er wordt vaak bloed opgehoest en dit kan het eerste of enige symptoom zijn.<br /><br />Nadat bronchiëctasieën zijn gediagnosticeerd, worden er vaak onderzoeken uitgevoerd om te controleren of er ziekten zijn die de aandoening kunnen veroorzaken. Dergelijk onderzoek omvat bepaling van de immunoglobulinespiegels in het bloed, bepaling van het zoutgehalte in zweet (is afwijkend bij cystische fibrose) en onderzoek van weefselmonsters uit de neus en luchtwegen of spermamonsters om te onderzoeken of de trilhaarfunctie structureel of functioneel defect is. Wanneer de bronchiëctasieën tot één gebied beperkt zijn, bijvoorbeeld een longkwab of een longsegment, wordt vaak een bronchoscopie uitgevoerd. Dit is een onderzoek waarbij een flexibele kijkbuis in de bronchiën wordt gebracht om te controleren of een ingeademd vreemd voorwerp of een longtumor de oorzaak is. Daarnaast kan er nog ander onderzoek worden gedaan om de onderliggende oorzaak, zoals allergische bronchopulmonale aspergillose, te achterhalen.<br /><br />Een regelmatig terugkerende longontsteking kan ook een aanwijzing zijn voor bronchiëctasieën. In geval van wijdverbreide bronchiëctasieën kunnen wheezing (een fluitend ademhalingsgeluid) en kortademigheid ontstaan. Bij deze patiënten kan ook chronische bronchitis, emfyseem of astma voorkomen. In zeer ernstige gevallen, die meestal in onderontwikkelde landen voorkomen, kan het hart overbelast raken en kan hartfalen ontstaan. Dit is een aandoening waarbij de voeten en benen opzetten (oedeem), zich vocht ophoopt in de buik en de ademhaling moeizamer verloopt, vooral wanneer de patiënt ligt.<br /><br />Bronchiëctasieën kunnen worden vermoed bij bepaalde symptomen of wanneer een andere aandoening voorkomt die met bronchiëctasieën wordt geassocieerd. Er is echter röntgenonderzoek nodig om de diagnose te bevestigen, de aandoening te lokaliseren en de grootte van het aangetaste gebied te bepalen. Standaard thoraxopnamen kunnen normaal zijn, maar kunnen soms ook veranderingen in de longen weergeven die het gevolg zijn van bronchiëctasieën. Een CT -scan met een hoge resolutie kan de diagnose meestal wel bevestigen en wanneer operatief ingrijpen wordt overwogen is een CT-scan vooral zinvol om vast te stellen hoe ver de aandoening zich heeft uitgebreid.<br /><br /><br /> Bron <br /><br />
  • sarinasarina Gebruiker
    Mij hebben ze een tijdje terug ook getest of ik bronchiëctasieen had dmv een CT-scan. Ik kreeg daarbij ook een infuus met contrastvloeistof, maar dat was volgens mij om te kijken of ik niet een vasculaire aandoening had.
  • TweetyTweety Gebruiker
    Fijn dat er op dit forum wat informatie over bronchiëctasieën wordt gegeven en gedeeld.<br /> <br />Ik ben ook al jaren bekend met bronchiëctasieën. Het is vastgesteld met een CT-scan. Ik heb jarenlang Doxycycline gebruikt ter onderhoud. Die hield de infecties wel onder controle. Ik was er een jaar geleden op advies van de artsen ermee gestopt. En helaas heb ik nu herhaaldelijk een longonsteking. Inmiddels ben ik al 8 weken thuis van een longonsteking die maar niet hersteld of direct terugkeert. Dat is wel heel vermoeiend. Als deze longonsteking onder controle komt, ga ik cefalosporine-antibiotica ter onderhoud gebruiken. Is er iemand die daar misschien ervaring in heeft?<br />
  • op 1265568704:
    <br />Fijn dat er op dit forum wat informatie over bronchiëctasieën wordt gegeven en gedeeld.<br /> <br />Ik ben ook al jaren bekend met bronchiëctasieën. Het is vastgesteld met een CT-scan. Ik heb jarenlang Doxycycline gebruikt ter onderhoud. Die hield de infecties wel onder controle. Ik was er een jaar geleden op advies van de artsen ermee gestopt. En helaas heb ik nu herhaaldelijk een longonsteking. Inmiddels ben ik al 8 weken thuis van een longonsteking die maar niet hersteld of direct terugkeert. Dat is wel heel vermoeiend. Als deze longonsteking onder controle komt, ga ik cefalosporine-antibiotica ter onderhoud gebruiken. Is er iemand die daar misschien ervaring in heeft?<br /><br />
    <br /><br />hey tweety,<br /><br />Zelf heb ik geen ervaring met cefalosporine antibiotica ( teminste niet dat ik weet haha ;) )<br />Maar het is een breed spectrum antibiotica(voor meerdere bacterieen geschikt). Hopelijk helpt het je goed ! <br /><br />Gr Sam
  • ninanina Gebruiker
    Ik krijg aankomende donderdag een CT scan en 10 maart heb ik een afspraak met de LA over de uitslagen  :Y
  • op 1265897955:
    <br />Ik krijg aankomende donderdag een CT scan en 10 maart heb ik een afspraak met de LA over de uitslagen  :Y<br />
    <br /><br />spannend nien, laat je weten wat eruit komt ?
  • ninanina Gebruiker
    De CT scan (ook wel de wasmachine vind ik :P) zit er weer op. Nu is het een kwestie van wachten  :Y
  • op 1266503965:
    <br />De CT scan (ook wel de wasmachine vind ik :P) zit er weer op. Nu is het een kwestie van wachten  :Y<br />
    <br /><br />laat je weten wat eruit kwam? :)
  • louisalouisa Gebruiker
    Hallo,<br /><br />Ik ben ook behept met b.e., sinds zo'n 5 jaar bekend. Slik 3 jaar onderhoudsdosering AB, naast prednisolon.<br />Nu blijkt dat ik te weinig antistoffen heb tegen infecties. Heb inmiddels 2vaccinaties gehad en nu wordt bekeken of ik geen antistoffen aanmaak of dat ik ze te snel afbreek. Herkent iemand dit??<br />Over 2 weken moet ik bloed laten prikken en 4 weken later is pas de uitslag; dus ik heb nog even...<br />Wanneer het niet goed is gaat de longarts een immunoloog inschakelen zei hij...ben nu druk zelf aan het zoeken/googlen.  Weet iemand van jullie hier iets over..???<br />Hoor het graag.<br /><br />groeten : Louisa
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    op 1265897955:
    <br />Ik krijg aankomende donderdag een CT scan en 10 maart heb ik een afspraak met de LA over de uitslagen  :Y<br />
    <br /><br />Hoi Nina....weet je ondertussen al wat meer?
  • theovbtheovb Gebruiker
    Hallo ,<br />er is bij mij afgelopen week vastgesteld via een ct scan dat ik ook bronchiëctasiën heb .<br />Het is voor mij helemaal nieuw , dus als jullie info voor mij hebben ik hou me aanbevolen .<br />Groetjes theovb .
  • <br />  Hallo,<br /><br /><br /> Ga eens  naar deze link:  http://longziekte.web-log.nl/longziekte/2004/07/bronchictasien.html.<br /> Hier staat info over bronchictasien.<br /> met vr.groet,<br />Mieke
  • theovbtheovb Gebruiker
    op 1288458790:
    <br />  Hallo,<br /><br /><br /> Ga eens  naar deze link:  http://longziekte.web-log.nl/longziekte/2004/07/bronchictasien.html.<br /> Hier staat info over bronchictasien.<br /> met vr.groet,<br />Mieke<br />
    <br /><br />Ik heb het gelezen .<br />Dankjewel ben ik weer iets wijzer .<br />Vriendelijke groet theovb.
  • longenlongen Gebruiker
    Hallo,<br /><br />Dank je wel voor deze link. (Heb op deze weblog wel eens op Aspergillose gezocht en gevonden)<br /><br />Nú weet ik pas wat de LA mij heeft laten zien op de CT scan vorig jaar. Het ziektebeeld klopt precies, maar hij heeft de naam van deze aandoening niet genoemd  :? :X.<br /><br />Misschien heb ik het in lichte mate, want ik hoest gelukkig nooit bloed op en heb ik heel lang geleden de laatste longontsteking gehad. Wel heb ik af en toe infecties.<br /><br />Ik heb voor m'n ABPA en allergische astma wel diverse medicijnen en ook al ongeveer 20 jaar onderhoudsAB Doxy en sta onder 3-maandelijkse controle bij de LA.
  • RichieRichie Gebruiker
    Heb me een tijd geleden hier aan aangemeld maar dit is mijn eerste "post".<br />Ik heb zelf ook bronchiëctasieën met een longcapaciteit van 46%<br />Als kind altijd al problemen gehad met de longen maar het heeft erg lang geduurd voordat deze naam naar voor is gekomen. Ws ook door herhaaldelijke infecties ed ontstaan. Reageer ook nog minimaal op diverse soorten antibiotica's.
  • theovbtheovb Gebruiker
    Hoi richie ,<br />hoe ervaar jij het omgaan met de ( BE ) .<br />Vriendelijke groet theovb
  • RichieRichie Gebruiker
    op 1298381318:
    <br />Hoi richie ,<br />hoe ervaar jij het omgaan met de ( BE ) .<br />Vriendelijke groet theovb<br />
    <br /><br />Hoi ik het ervaar?<br />Nou dat is eigenlijk heel verschillend. Vooral in het begin ging dat niet goed.<br />Ik heb ook altijd gezegd, ook tegen de LA, dat er veel aandacht besteed wordt aan de aandoening maar niet aan het geestelijk aspect. Dit terwijl dat toch zeer groot is.<br /><br />Ik heb dan ook mijn periodes met zware depressie gehad, vooral omdat ik vanaf mijn 28-ste niet meer fulltime kan werken. Je had toch hele andere toekomstplannen.<br /><br />Maar na een aantal omzwervingen heb ik nu weer een goede baan weten te krijgen (ik was werkzaam in de gezondheidszorg en moest weer helemaal opnieuw beginnen).<br />Mentaal heeft het bij mij zo zijn ups en downs. Vooral s'winters en in de herfst is het voor mij vaak moeilijk. Zomers daarin tegen voel ik me vaak goed.<br />Uiteraard heb ik regelmatig infecties en de laatste tijden heb ik last van de pseudonomas bacterie die er moeilijk uit te krijgen is.<br /><br />Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. <br />Maar over het algemeen gaat het redelijk en kan ik er ook redelijk mee omgaan.
  • Heel erg herkenbaar, ben nog geen 40 en kan al jaren niet meer datgene wat je zou moeten kunnen doen. Ben nu ook gedwongen om ander werk te zoeken, en dat na 20 jaar je ingezet te hebben. Richie ik weet precies hoe je je voelt.
  • ienieienie Gebruiker
    Hallo,<br />Ik heb ook bronchiectasieen, maar met astma.<br />Volgende maand moet ik weer voor controle en krijg ik ook weer een longfunctietest.<br />De laatste test gaf een longfunctie van 63 % aan.<br />Ben 16 kilo kwijt nu, dus ben benieuwd naar de uitkomst van deze test.<br /><br />Ineke
  • Wat goed dat er meer leden met bronchiectasieen bij komen...is goed om hier onze ervaringen te delen.<br /><br />#Ienie sterkte....ik kom zelf alleen steeds meer aan....vooral de prednison is bij mij een grote boosdoener...het is zo lastig om dat ideale gewicht vast te houden.
«136
Log in of Registreer om te reageren.