Mensen geloven niet dat ik COPD heb.
16-08-2023 om 13:43 uurLieve mensen,
Ik merk dat mensen om mij heen mij niet geloven als ik vertel dat ik COPD heb. Als k rustig zit ben ik niet benauwd, ook bij kleine stukjes lopen in huis ben ik niet benauwd. Ik begin zelfs te twijfelen aan mezelf. Ben momenteel doodmoe en zit er even door heen.
Vorige week bij longarts geweest en mijn longen zijn achteruit gegaan van 40 a 50 procent naar 32 procent. Heb heel veel medicatie gekregen en het ging even heel goed. Totdat ik afgelopen maandag ingestort ben. Door de vele medicatie kan ik wel beter doorademen.
Herkent iemand dit. Dat je bij stil zitten niet benauwd bent? En dat mensen je niet geloven?
Ik ben heel benieuwd of meer mensen dit heb met COPD.
Lieve groetjes,
Mariska
Beste Mariska, heel herkenbaar. In 2013 kreeg ik de diagnose copd/longemfyseem. Bijna 10 jaar bleef de diagnose/uitslagen nagenoeg gelijk maar met name de vermoeidheid bleef en werd erger. Als ik op de bank zat was ik ook niet benauwd en met normale dingen kon ik redelijk meedoen, Ik was alleen benauwd bij grotere inspanning. Tikkertje etc met mijn kleinkinderen zat er dan ook niet meer in. Gelukkig dat mijn directe omgeving het wel begreep maar ook veel mensen weer niet. Ik twijfelde ook veel aan mijzelf. Pas na een revalidatietraject bij Basalt viel het kwartje en werd ik op het spoor gezet voor meer onderzoek. Uiteindelijk kwam er na bloedonderzoek bij mijn longarts uit dat ik de erfelijke gen afwijking Alpha-1 had. Dit veroorzaakt de longemfyseem onderin mijn longen dat de oorzaak is van hypoxemie. Slechte gas uitwisseling in de longen. Nu ‘train’ ik met zuurstof bij de fysio en dat helpt om mijn conditie beter op te bouwen. Maar helaas blijft de vermoeidheid
Mariska, je staat er niet alleen in. Ik denk dat veel mensen zich herkennen in jouw situatie. Acceptatie is een lastig en moeilijk traject. Mij helpt het altijd goed om positief te kijken naar alle dingen die ik allemaal nog wel kan. Veel sterkte. Groet Gert
Heel hartelijk dank Gert voor je reactie. De vermoeidheid is zo slopend, ik ben net verhuisd met veel pijn en moeite en ik voel mij gesloopt. En juist omdat het even beter ging, ik kon zelfs weer een half uurtje wandelen. Is het zo moeilijk te begrijpen. Ook voor mezelf. Ik sta er ook alleen voor en kan al dagen bijna niet meer eten van moeheid. Wel fijn dat het herkenbaar is. En dat ik niet de enige ben.
Al gun ik het niemand natuurlijk. Ik wens jou ook veel sterkte. Groetjes Mariska
Hallo Mariska,
Herkenbaar hoor, dat als je stilzit je niet benauwd ben. Ik heb COPD4 en longemfyseem. En zodra ik wat doe, ben ik gauw buiten adem. Dan neem ik weer ff pauze en daarna ga ik weer verder. Alles gaat in etappes, dat leer je wel vanzelf . Je moet niet over je grenzen gaan, want je hebt alleen maar jezelf ermee. Als ik een goede dag heb, probeer ik iets meer te doen. Slechte dag dan doe ik niets.
Ik lees dat je heel druk ben geweest. Dat hakt erin hoor. Ook stress doet zeker niet goed. Daar kan je ook vermoeid van raken.
Probeer te ontspannen, ga niets forceren. Heb je een hobby, ga dat lekker doen. Hou je van lezen, pak een boek. Lekker een film kijken of zoiets. Je hebt nu rust nodig. Laat de mensen maar denken, denk maar aan jezelf. Verwen jezelf. Mag best.
Groetjes Anna
Hartelijk dank voor je reactie Anna, ik kan momenteel niet anders dan in ennuit bed gaan. Ja inderdaad, laat de mensen maar denken. Maar ja, ik moet het wel vaak aanhoren en ik kan gewoon nog stukjes lopen. Ik ben qua benauwdheid veel beter geworden alleen extreem moe.
Denk jij ook goed aan jezelf Anna? En verwen jij jezelf ook? Groetjes Mariska
Hoi Mariska
Het is wat je schrijft; mensen zien het niet aan je, want wij hebben geen stickertje op ons hoofd met de tekst ik heb COPD
Ik heb in het verleden heel veel gewandeld van de 4 Daagse tot en met de 100 km van de Dodentocht en nu haal ik amper de brievenbus nog die maar 10 meter van mijn huis staat.
Hoe vaak ik niet heb gehoord; jij was toch zo,n goede loper? ja dat klopt ik was een goede loper met nadruk op was.
Ik probeer dit soort teksten maar naast mij neer te leggen, maar het blijft moeilijk.
Mijn wereld is van veel naar buiten naar veel achter de pc gegaan, omdat dat mij de minste energie kost
Want ook dat is een probleem; het gebrek aan energie; wij willen van alles doen op een dag, maar er komt heel vaak niets van terecht
Acceptatie blijft moeilijk.
Blijf ons schrijven, samen delen, samen huilen; wij begrijpen elkaar
sterkte en lieve groetjes Joop
Hoi Joop, ik blijf ontroerd van de reacties hier. Zo lief dat mensen reageren. Het is inderdaad zoveel willen en er de energie niet voor hebben. Het ls inderdaad heel moeilijk om het zelf te begrijpen en te accepteren. Dankjewel voor je verhaal, ik weet dat je het zelf ook moeilijk hebt. Is ook niet zo gek. Ooit was ik ok een heel energiek persoon. Maar gedeelde smart is halve smart. Jij ook veel liefs en sterkte Joop.
Beste Mariska,
Copd kost heel veel energie. Het is alsof je iedere dag een marathon moet lopen.... zoiets. Goed luisteren naar je lichaam en niet over je grenzen heengaan zijn super belangrijk, heb ik ondervonden. Ik vond dat zelf ook moeilijk, heb t pas na veel vijven en zessen en revalidatie een beetje geleerd. Dus: om de 100 even stilstaan en ff uitpuffen, en zeker geen sprintje trekken om de tram te halen of met dozen sjouwen. ;)
groetjes, Tanja
Hoi Tanja, tis inderdaad goed blijven luisteren naar je lichaam. Een tijdje geleden was het nog goed te doen…maar ja er is een moment dat je achteruit in deze ziekte. Jij ook veel sterkte! Groetjes Mariska
Hallo Mariska63,
Het valt niet mee verhuizen. Logisch dat je nu zoooo moe bent. Nu de verhuizing achter de rug is komt er meer rust en voel je eigenlijk pas hoe moe je bent. Verhuizen hoort in het rijtje van de zogenaamde life-events. Dit zijn grote veranderingen in je leven en zijn energievreters. Neem de tijd om bij te tanken.
Plan je dag met afwisselend actie en rust. Zelf zet ik de wekker van mijn telefoon bij een activiteit en laat hem aflopen voor ik te moe ben. Anders ga ik te lang door en duurt het herstel langer.
Normaal slaap ik 's middags 1 uurtje. Maar er zijn ook dagen dat ik 2 keer een dutje doe.
Of mijn afspraken, die ik op een dag heb, moet afzeggen.
Zoek uit welke activiteiten jou energie geven. Bij mij is het o.a. lezen. Op dat moment zit ik in een heel andere wereld en dat voelt voor mij alsof ik een uitstapje maak, dat geen (nauwelijks) energie kost.
TV kijken vind ik dan weer veel vermoeiender.
Wat ook kan helpen is iedere dag 2 of 3 dingen opschrijven, die je fijn vond of die goed gingen.
Wanneer je dat af en toe terug leest, zie je dat er ook fijne dingen gebeuren.
En ook langzamerhand je conditie weer opbouwen door kleine oefeningetjes te doen. Bij het longfonds vond ik een beweegkaart die je op weg kan helpen. Klik op: Beweegkaart | Longfonds
Het is natuurlijk ook mogelijk om naar een long-fysiotherapeut of een ergotherapeut te gaan. Die laatste kan helpen om samen een dagindeling te maken. En tips hoe je dingen eventueel op een andere manier kunt doen om beter om te gaan met de energie die je hebt.
En misschien kun je huishoudelijke hulp aanvragen via de wmo zodat je energie overhoudt om leuke dingen te doen. Deze tip zag ik voorbij komen op het longforum.
Zelf heb ik astma en BE(bronchieectasieën) en ervaar ook een enorm verlies aan energie. Soms zo moe dat ik niets meer kan bedenken wat ik als afleiding kan gaan doen. Voor deze moment heb ik altijd wel iets klaarliggen. Zoals je begrijpt een boek, een handwerk, een handdoekenwasje zittend vouwen of ik doe een ontspanningsoefening.
Hopelijk voel je binnenkort weer een stuk beter.
Groetjes Spirit.
Beste Mariska
Doe wat je kan zoals de meeste mensen hier. Ook ik ben al moe als ik opsta van de nacht wat de hele dag blijft. Ik loop 24u/pd met zuurstof en krijg opmerkingen zat en zeker niet zulke leuke als je naar een concert ga, ook ik heb moeten leren om je niet af te zonderen maar ga waar je zin in heb zo lang als je nog kan. Ieder van ons gaat wel eens over de rode streep ook ik , eigenwijs ? ja zeker je denkt het kan nog wel even, niet dus en je wordt toch weer op de even op de vijten gedrukt dat het niet gaat iedereen van ons heeft dat. Probeer er naar te leven hoe moeilijk het ook is en pas je aan wat niet laat maar misschien gaat het morgen. Ook ik maak ook nog veel fouten ondanks dat ik met de zuurstofslang loop en ben inspanning heb ik 6l/min nodig en als je bezig ben wil je ook niet altijd de zuurstof verhogen van rust naar inspanning en denk het kan wel even ook ik loop toch wel veel tegen de lamp dat het net niet gaat. Ach ja daar hebben we weer die menselijke eigenschap weer, Maar neem op tijd je rust tussen door en geniet maar wat wel kanen luister naar je lichaam.
Vr.groet Henk