bronchiëctasieën en Pfizer
03-06-2021 om 15:53 uurEven voorstellen. Mijn naam is Jan en ik ben 71. Ik ben mijn hele leven al longpatiënt. Ik heb astma en bronchiëctasieën en daardoor zeer vuile longen. Ik hoest dag en nacht heel veel vuil op. Ik heb uiteraard medicijnen van de longarts. Puffers en antibiotica (een onderhoudskuur). De antibiotica onderhoudskuur Azitromycine was eigenlijk tegen mijn zin, maar op een gegeven ogenblik heb je geen keus meer. Op aanraden van de longarts toch maar gedaan. De reden dat ik nu op het forum sta: op 13 april heb ik de eerste vaccinatie Pfizer gehad en 19 mei de tweede. Een paar weken na de eerste vaccinatie viel het mijn partner en mij op, eigenlijk onafhankelijk van elkaar, dat ik aanzienlijk minder hoestte en veel minder vuil op gaf. Ik hoest nog wel de hele ochtend de longen schoon (het komt wel wat later op gang) en om een uur of één neem ik twee paracetamol en dan ben ik eigenlijk voor een groot deel van de dag klaar met vuil ophoesten. In overleg met de nieuwe longarts (de vorige is met pensioen) ben ik vorige week gestopt met antibiotica, om te kijken hoe dat gaat. Vooral omdat ik nu veel minder vuil heb. Mijn vraag: zijn er meer mensen met deze ervaring na een Pfizerprik of met een andere positieve ervaring?
Hallo Jan,
Wat fijn dat het beter gaat.
Ook ik heb astma en bronchieectasieën maar heb geen verbetering opgemerkt na het krijgen van het vaccin. Het ophoesten gaat bij mij moeizaam(taai slijm) en door naast de medicijnen te vernevelen met hypertoon zout gaat het over het algemeen redelijk. Tijden weinig last en dan ineens weer een periode met veel problemen. Ik kan tegen een heleboel dingen niet maar heb over het algemeen de meeste last van sterk geurende dingen. Zoals: zeep voor de was, schoonmaakmiddelen, shampoo, verf, lucht van handalcohol, rook (sigaretten, BBQ en vuur), aftershave eau de toilette enz.
Wanneer ik ergens heen ga, bedenk ik van te voren waarmee ik in aanraking zou kunnen komen en maak een soort van plannetje.
bijv. Zo ver mogelijk van de rook afstaan en zorgen dat de wind niet mijn richting uitblaast.
Wat later op een feestje arriveren, alle "lekkere" geuren hebben dan al wat van hun kracht verloren.
Van te voren bepalen hoe lang je ergens op bezoek wil blijven. De ene keer kan ik namelijk beter tegen al die invloeden dan de andere keer.
En zo blijf je maar puzzelen en hopen - met je noodmedicatie in de tas - dat het weer goed gaat..
Groetjes Spirit
Agnes 70
Hallo Jan en spirit
Ik heb ook een hele positieve ervaring en verbetering door het Pfizer vaccin
Ik heb bronchiectasieen waarschijnlijk door een niet goed behandelde longontsteking in 2013. In 2017 begon ik te hoesten na een verkoudheid, kon wel blijven hoesten maar hoestte niets op. De KNO arts vond schimmel in de keel maar een kuur met Nystatine loste niets op. In arren moede oregano olie genomen, waarna ik klodders groen sputum begon op te hoesten, waarin iedere keer een bacterie gevonden werd. De longarts vond na verdere onderzoeken bronchiectasien. Antibiotica meerdere keren genomen maar dat hielp niets.
(Mijn CRP ( ontstekingswaarde) was altijd normaal. Resp. 2.3, 0,6 en 1,3).
AB helpt alleen als je een exacerbatie hebt, moest 2x per dag op mijn rug gaan liggen de FET doen om het sputum op te kunnen hoesten, altijd geel/ groenig.
Ze zagen op de röntgenfoto’s een ontsteking in de middenkwab, die niet op antibiotica reageerde.
In februari 2020 liep ik in Portugal een infectie op, denk Corona, ben daar 1,5 dag ziek van geweest, had voor het eerst een lichte ruis in de longen en heb zekerheidshalve 3 dagen azitromizine genomen. Op de volgende röntgenfoto was de ontsteking in de long verdwenen en zaten er in het sputum geen bacteriën meer, moest echter wel 2x per dag sputum ophoesten.
In april 2021 kreeg ik op donderdag de eerste Pfizer prik, op zaterdagavond koorts en hoesten, op zondag naar de GGD geweest om mij te laten testen op Corona, de uitslag was negatief. Maandag hoge koorts 39,7 flink beroerd en bij de huisarts azitromycine gekregen. Tijdens de hoestsessies een vreselijk geruis en gerochel uit de longen niet normaal. De AB hielp snel maar kreeg nog wel een hevige aanval van netelroos erachteraan.
Sindsdien, voor mij is het nog steeds een wonder, hoef ik geen sputum meer op te hoesten, kennelijk heeft daar een obstructie gezeten vanaf 2013 die door het vaccin nu weg is, 90% verbetering.
Vind wel dat de fysiotherapie om te leren sputum op te hoesten, te wensen overlaat, zou iedereen aanraden het stuk van Jan van de Rakt LONGENINVENTARISATIE te lezen, je vind het op internet. Sputum goed evacueren voorkomt infecties en hij heeft haarfijn in dat stuk beschreven hoe je dat moet doen, Mij is dat door 3 verschillende fysiotherapeuten niet goed geleerd, heb dat zelf uit moeten vinden.
Beste Agnes,
Fijn om te horen datje ook een verbetering merkt. Ik geef erg veel vuil op, maar zoals gezegd veel minder dan voor de prik. Ik gebruik een flutter om het vuil op te hoesten. Sinds een maand zit ik ook in een zoutkamer. (halotherapie). Ik heb een maand lang wekelijks 3 sessies van een uur gehad en heb er veel baat bij. Je zit in een kamer van zout en er wordt zout verneveld. (niet te veel natuurlijk). Ik schakel nu over op 2 x per week en dat zal ik blijven doen. Mocht dat minder effect hebben ga ik weer terug na 3 x in de week. Het is bovendien heel ontspannend. Je ligt heerlijk te relaxen in een comfortabele stoel. ik ga samen met een buurvrouw die long covid heeft en zij knapt ook op. Een aanrader. Ik zal het stuk van Jan van de Rakt lezen.
Beste Jan, ik wilde eigenlijk zelf een onderwerp openen over het goede effect van een Pfizer vaccinatie, totdat ik dit onderwerp zag. Na 3 jaar hoesten en me niet goed voelen, ervaar ik sinds december 2021 een duidelijke verbetering van de bronchiectasien klachten. Ik leg een verband met de Booster! Alles kan toeval zijn, maar ik denk dat dit misschien kan kloppen. Kunnen we misschien gezamenlijk een vraag/suggestie aan een deskundige stellen? Als het waar zou zijn is dit een uitvinding! Ik heb weer perspectief! Ik hoop op een reactie, ook van anderen!
Beste Mathilde
Fijn te horen dat je ook een verbetering ervaart na Pfizer. De eerste twee vaccinaties bij mij waren Pfizer en de booster was helaas Moderna. Ik had gehoopt dat ik Pfizer zou krijgen. Ik merk de laatste tijd wel dat Pfizer bij mij een beetje uitgewerkt raakt. Ik heb het een tijd geleden al met de longarts besproken en die vertelde me dat ze het meer gehoord had. Maar verder deed ze er eigenlijk niet zo veel mee, had ik de indruk. Ik heb contact opgenomen met Lareb maar dan krijg je een enthousiaste telefoniste aan de lijn die dan meteen zegt "oh wat fijn voor u". Terwijl ik dan denk "dat is helemaal niet de reden dat ik bel". Eigenlijk gaat het hen, denk ik, om negatieve bijwerkingen. Ik heb ook contact opgenomen met Pfizer maar ik kreeg een standaard mail met informatie over Pfizer. Dus daar had ik ook niets aan. Jammer want het zal niet de eerste keer zijn dat men ontdekt dat een medicijn ook helpt voor iets anders. Heb je een idee wie we zouden kunnen benaderen? Ik heb zoals je hierboven kunt lezen ook veel baat bij de zoutkamer.
Hallo Jan, dank voor je reactie!
Ik denk aan een infectioloog. Dat is bij uitstek de deskundige die zou kunnen beredeneren of dit een reële mogelijkheid is. Als er een theoretisch mogelijkheid is, is het zeker de moeite om het verder te onderzoeken! Ik heb gelezen dat bronchiectasien-patiënten vaak een stoornis in de aanmaak van antistoffen hebben. Je kunt om een verwijzing naar een infectioloog vragen. Ik ga dat ook doen. Mocht het niet lukken dan moeten we blijven proberen om meer mensen met dezelfde ervaring te vinden. Ik heb het ( ook) bij het Lareb gemeld. En iedereen moet gestimuleerd worden om daar te melden. Een vraag aan een deskundige op dit forum heeft misschien geen zin, omdat we dezelfde reactie kunnen verwachten als van onze eigen longarts. Behalve ….. dat de deskundigen op dit forum misschien iets meer in de breedte kunnen nadenken. Misschien zou iemand ons ook duidelijk kunnen maken waarom het NIET mogelijk is. Dan hoeven wij zelf niet verder te zoeken.
PS natuurlijk begrijp ik de scepsis van een arts: de meeste zogenaamde bijwerkingen berusten natuurlijk op een pure toevalligheid. Maar ik heb echt HOOP dat dit mijn “medicijn” is. En als jouw longarts zegt dat ze het eerder gehoord heeft, doet ze haar patiënten en ook alle andere patiënten tekort door geen enkele actie te ondernemen. We zouden ook bij onze eigen longarts naar cijfers kunnen vragen: hoe vaak is dit opgetreden en bij hoeveel patiënten? Natuurlijk is dit eigenlijk niet onze taak, maar misschien wel onze enige hoop. Ik heb trouwens ook aan zoutverneveling gedaan ( lees mijn topic). Heel misschien heeft dat zout ook een positieve invloed gehad? Ik heb toegestemd in zoutverneveling alleen om de reden dat ik dacht dat het zout de longen zou binnendringen en daar bacteriën zou doden.
Beste Jan en Mathilde,
Allereerst begrijp ik jullie redenering. Je hebt iets gevonden dat je klachten verbetert en dan wil je uiteraard die kennis gebruiken. Ik zou hetzelfde doen!
Het off-label gebruiken van medicatie wordt wel gedaan, maar wat jullie willen is medicatie (of in dit geval een vaccin) frequenter gebruiken als het voor getest is. Dit is medisch ingewikkelder. Ik zou je aanraden om als er nog een booster komt, zeker te vragen naar een pfizer-vaccin. Je zou ook kunnen vragen of het niet als case studie op een conferentie gepresenteerd kan worden. Op die manier wordt er over gepraat en wil er misschien iemand een studie over opstarten. Succes!
Beste Tamia,
Bedankt voor je reactie. Ik hoef niet voortdurend een booster van Pfizer, hoewel ik er weer een neem als het mogelijk is. Ik denk ook niet dat je oneindig veel boosters moet willen. Zeker omdat het niet duidelijk is wat de volgende varianten allemaal gaan doen. Waar het mij omgaat is dat er misschien een stofje in het Pfizervaccin zit dat uitstekend helpt voor bepaalde longziekten. Het zal niet de eerste keer zijn dat een nieuw medicijn ook voor iets anders werkt. Het doet allebei iets in de longen. Het is moeilijk toegang te krijgen tot mensen die er overgaan. Ik zou niet weten hoe je dat als case studie op het programma krijgt.
Heb je een suggestie?
Jan
Jan, ik heb een andere redenering vanuit mijn leken-kennis: er is gezegd dat de Booster weliswaar niet zo geschikt zou zijn tegen Omicron, maar dat een Booster wel de antistoffen ( in het algemeen?) opkrikt. Redenerend dat een bronchiectasien patiënt vaak te weinig antistoffen maakt, zou een hoger niveau antistoffen kunnen helpen. Misschien dat ook andere vaccins dit kunnen bewerkstelligen. Daarom moet het uitgezocht worden. Wat vind je van het idee om een infectioloog in te schakelen?
Tamia, dank voor je reactie! Toch hoop ik hierop. Een vaccin is nog geen medicijn: als je met vakantie gaat, neem je ook een vaccinatie die je zelf kiest en betaalt. Ik wil best betalen.
ik las net dat mensen boven de 70 en kwetsbare mensen de tweede booster kunnen krijgen. Ik ben 72 en kom er dus voor in aanmerking. Het is een goed idee om iemand in te schakelen. Helaas ken ik niemand die zich met die materie bezig houdt, dus ook geen infectioloog. Ken jij iemand?