COP Hoe leef je er mee?
20-11-2018 om 07:17 uurhallo, ik heb geprobeerd door te reageren op een oude topic in contact te komen met lotgenoten. Helaas nog geen reacties gekregen. Ik zou het heel fijn vinden eens met een paar mensen contact te hebben die ook COP hebben. Inmiddels ruim 1 jaar verder en nog steeds in ziekenhuis Den Bosch geen personen die eens mee kunnen praten. Heeft een van jullie daar behoefte aan? ik woon in omgeving Den Bosch.
Beste coppers
Bij mij net cop als werkdiagnose gekregen. 18 okt weer naar de longarts.
Ben benieuwd hoe mijn longfoto dan is
Voel mij nog niet ok. Uitgeput, buiten adem en verre vd oude
Ik heb een interessant artikel gevonden wat ik wilde delen.
https://www.ildcare.nl/wp-content/uploads/2019/05/685508_NM1_ildCARE-Vo…
Mvg
Colette Ooms, Heel veel dank voor de link en wens ik je heel veel sterkte. Ook ik voel mij nog niet de oude. Vooral moe en zere spieren. Volgende week controle & foto. Slik Prednison naast Azathioprine, hoop straks de prednison af te mogen bouwen.
Idlcare, waarvan Colette een link heeft geplaatst is een stichting die o.a. interstitiele longaandoeningen, zoals COP, meer aandacht en bekendheid wil geven en de behandeling wil optimaliseren.
Ben daar erg blij mee, omdat er weinig info te vinden is.
Ik heb sinds eind juni de diagnose COP. Hij is een stuk minder, maar nog niet weg. Wel mocht ik de prednison gaan afbouwen...
Nog steeds snel achter adem...
Beste Kruideniersvrouw,
Ik ben mij bewust dat je bericht niet meer recent is maar vroeg mij toch af hoe het met je gaat. Je schreef over "gewoon maar stoppen met prednison" ik heb hier in een moedeloze bui Okt 2019 bij een gesprek in het VU MC Adam voorgelegd aan de longspecialist. Ik was helemaal klaar met de bijwerkingen van de prednison en het leven ontwrichte gevoel waar ik toen in zat. Boos, verdrietig moedeloos, onbegrip van mijn werkomgeving en bedrijfsarts alles kwam er toen uit. De prognose bij mij was dat als ik zou stoppen met prednison de ontsteking in de longen terug zou komen. Op mijn vraag in hoeverre de ontsteking dan mijn longen aan zou tasten en dit `ergens` zou stoppen. Werd mij aangegeven dat hier geen onderzoek naar is gedaan en het risico op de intensive care terecht te komen zeer aannemelijk was. Niet zo maar mee stoppen dus, was mijn conclusie. Er zo goed mogelijk mee leren omgaan en kijken naar de dingen die wel gaan maar dan op een ander tempo als je bent gewent. Makkelijk gezegd maar dat is het niet. Heel veel sterkte!
Als ik had kunnen stoppen met Prednisolon had ik het ook direct gedaan, Nanna.
We konden niet zonder, maar wat een troep is het en wat doet het veel met je lijf!
Bij de laatste controle, een paar weken geleden waren mijn longen schoon!!!
Ik zit nu nog een paar weken op 2,5 mg prednisolon. Spannend, want ik heb gelezen dat het in deze periode bij verschillende mensen terug komt.
Heb, sinds ik onder de 10 mg zit, veel last van mijn spieren en gewrichten, ben moe en heb regelmatig hoofdpijn. . Nog even doorzetten dus.
Inmiddels ben ik wel weer een aantal uren op therapeutische basis thuis aan het werk en hoop dat de komende weken uit te breiden.
Gelukkig heb ik een ontzettend fijne bedrijfsarts, die me goed informeert en goed met me meedenkt.
Volgens haar kan die vermoeidheid nog lange tijd aanhouden...
Het afgelopen jaar heb ik steeds de grenzen moeten verleggen, maar ben blij met elk stapje in de goede richting!!
Hoe is het nu met jou Nanna??
Vandaag naar de longarts geweest.
Jammer genoeg is de COP weer terug, dus weer aan de prednisolon.
Hi allemaal. Omdat wij zeldzaam zijn heb ik een lotgenoten groep aangemaakt op Facebook.
Wees welkom
mede COPper
https://www.facebook.com/groups/751147992327053/?ref=share
Juli 2024,
Dag,
Ik heb in 2002 COP ,heette toen BOOP, gehad.
Het heeft anderhalf jaar geduurd voor ik genezen was. Bij het minderen van de prednisolon ( ik begon met 60 mg) kwam het steeds terug. Toen ben ik heel langzaam gaan minderen. Ipv 5 dagen dezelfde hoeveelheid, 10 dagen. En later 2 weken kleine beetjes minder. Als de arts zei 1/2 pilletje minder deed ik 1/4 en slikte dat 2 weken voor ik weer een mindering deed van 1/4. Deze tip kreeg ik van iemand die haar hele leven prednisolon moet slikken. Deze methode heeft er voor gezorgd dat ik er nog steeds vanaf ben! Hoera!
Ikhoop dat het jullie ook gaat lukken.🥰
Dag J.M. Elferink Elschot, wat fijn zeg en een goede tip voor lotgenoten, Een luchtige groet, Jessica