dekkerswald of heideheuvel (merem)
15-01-2020 om 19:19 uurhallo allemaal,
ik zie dat in December ook al iemand heeft gevraagd of er mensen zijn met ervaring met een van deze centra en toen niet veel reactie op kwam.
Ik heb het forum al doorgespit op ervaringen maar het zijn vaak ervaringen van wat langer geleden.
Vandaag te horen gekregen dat de longarts me wil doorsturen naar 1 van deze centra voor klinische revalidatie. Ik heb instabiele astma en in december een opname gehad maar ik kan nog steeds zo goed als niks. Als ik 2x een trap ben opgelopen heb ik gummi benen, extreem moe en benauwd. Ik kan letterlijk nog geen 20 meter lopen op dit moment.
Dat is schrikken want ik sportte voor de longaanval 2x in de week wat goed ging.
Is er iemand die in beide instellingen is geweest en me kan vertellen wat de verschillen zijn? uit wat ik zo zie op het forum lijkt het alsof er meer mensen naar merem gaan. Ik heb niet de energie om naar beide centra te gaan om een kijkje te nemen.
Ook zou ik willen weten wat mensen hebben gedaan om het thuis zo goed mogelijk geregeld achter te laten. Ik heb een man met autisme en een kind. Dus eigenlijk wil ik niet weggaan.. maar de longarts zei: als je niet gaat en je valt helemaal weg dan hebben ze niks meer aan je. Harde uitspraak maar komt wel binnen dat het nodig is dat ik ga revalideren.
Zie ook wel op of er niet veel bejaarde mensen zijn, niet dat ik de jongste ben met 47 jaar. Ligt er natuurlijk maar net aan wat zich aangemeld heeft waar je mee in de groep komt te zitten.
Je longarts adviseert longrevalidatie in Merem of Dekkerswald. Ik kan me indenken dat je ervan schrok.
Ik lijk ook op te maken dat je zelf mag kiezen welke van de twee het wordt.
Lastig lijkt me, dus slim dat je meer informatie zoekt.
Ik vermoed dat er weinig mensen zijn die in beide centra revalideerden, maar wie weet.
Op dit forum lijken inderdaad meer mensen actief te zijn die ervaring hebben met Heideheuvel, dan mensen die ervaring hebben met een ander (expertise)centrum. Dat zegt natuurlijk niets over de kwaliteit van andere centra. Je kunt er alleen wat minder informatie over vinden op dit forum.
Volgens mij heb je het al gevonden, maar in dit topic staat redelijk actuele informatie over Merem. Het geeft ook een aardig compleet beeld:
https://www.longforum.nl/discussion/12945347/merem-heideheuvel
Ik denk dat er op dit moment nog weinig gewijzigd is binnen wat hier staat.
Met 47 jaar zit je er wat tussenin. Je kunt de jongste van de ouderen zijn, of de oudste van de jongeren. Het is maar net wie zich nog meer meldt. En het hangt een beetje af van de afdeling af waar je komt (Merem).
Op Merem wordt ook poliklinische revalidatie aangeboden. Voor zover ik weet, is dat vaak pas in de tweede helft van de behandeling van toepassing. Als dat zo is, dan speelt misschien de reistijd een rol in je keuze.
Kijk ook eens op de websites van beide centra. Of bel of mail ze met wat vragen. Kijk waar je een goed gevoel bij krijgt, dat is minstens zo belangrijk.
Ieder expertisecentrum behandelt allerlei longziekten. En allemaal hebben ze hun eigen deelgebied waar het accent op ligt. Meestal zo gegroeid in de loop der jaren. Voor Merem is dat van oudsher astma.
Misschien kan een longverpleegkundige je hier meer over vertellen.
Succes!
Hallo Suus,
Bedankt voor je reactie. Ja ik dacht wellicht wie weet , de kans is heel klein, maar wie weet is iemand in beide centra gaan kijken of zelfs in beide centra gaan revalideren.
Zelf woon ik in limburg en ken ik alleen mensen met copd die zijn gaan revalideren in hornerheide in horn. Ik ken mensen die er al meerdere keren zijn gaan revalideren ook.
Maar de longarts gaf aan dat ze in Heideheuvel en Dekkerswald meer gericht zijn op astma en dat het programma ook meer de diepte gaat itt hornerheide wat ze meer gericht vinden op copd.
(jammer want dat had ik poliklinisch kunnen doen)
Poliklinisch in Heideheuvel of Dekkerswald zal het voor mij niet gaan worden beiden zijn 1.5 uur rijden voor mij.
Klopt wat je zegt, dat er hier op het forum meer mensen naar Heideheuvel gaan wil niet zeggen dat het daar beter is.
Jammer dat Hornerheide geen optie is.
1,5 uur rijden is lang. Misschien dat de route voor jou nog een rol speelt in je keuze?
Zelf vond ik klinische revalidatie zwaar, maar ik heb er veel aan gehad. Ik pas nog steeds veel toe en heb er absoluut profijt van.
Waar ik me in vergist heb, is dat ik dacht dat ik beter zou worden van revalideren. Dat bleek een illusie. Wat ik wel leerde is beter omgaan met de situatie zoals hij is. Dat betekent voor mij dat ik nu de dagelijkse dingen kan blijven doen, ongeacht hoe ziek ik ben.
Ik kan daarom ook begrijpen dat jouw longarts zei: als je niet gaat en je valt helemaal weg dan hebben ze niks meer aan je,
Hallo Mo, ik heb vorig jaar van februari tot en met april het klinische revalidatie proces op Dekkerswald gevolgd. Ik heb hier heel veel aan gehad. De leeftijdscategorie was heel divers. Ook de aandoeningen. Zowel copd als astma en meerdere longaandoeningen. Het traject is inderdaad heel breed en goed te volgen. De medewerkers zijn heel betrokken en de begeleiding is zowel groepsgericht als individueel. Ik heb het als zeer prettig en leerzaam ervaren. Mijn longziekte (copd) wordt er niet beter van, maar ik heb wel veel handreikingen gehad waar ik veel mee kan. Dit hoor ik ook terug van mederevalidanten. Ook het klinische traject, waar ik best tegenop zag, is een goed aspect geweest. Je praat met elkaar, le lcht met elkaar en je huilt met elkaar. Ik snap dat het thuis ook goed geregeld moet zijn en dat dat een probleem is. Probeer dit toch op te lossen, want je leert heel veel tijdens de revalidatie, waar je in je verdere leven heel veel aan hebt. Het is wel hard werken, maar ik kreeg er in ieder geval veel voor terug. Heel veel succes.
Ik heb in 2019 van januari tot april il merem gezeten en eerlijk gezegd zaten er toen meer mensen met copd dan met astma. Dat het meer astma gericht is vond ik dus vies tegenvallen. Ze zijn gewoon longziekte gericht daar want er zat ook iemand met een ruiterembolie en iemand met CF.
Dekkerswald geen ervaring mee. Voordeel van Merem en dus klinisch revalideren is dat je even uit je thuissituatie wordt gehaald en je hoeft niet te koken etc, als je hulp nodig hebt met wassen helpen ze je met aankleden ook. Maar je werkt er echt aan jezelf. Ervaringen zijn heel wisselend, zeker sinds het Merem is geworden heb ik gemerkt.
Je leert beter je grenzen aangeven en hoe met je longziekte om te gaan dat zal in allebei de centra zo zijn.
Voordeel van merem is dat ze daar wetenschappelijke kennis hebben over sporten over hoe dit te doen en op te bouwen en is echt longrevalidatie terwijl ik zie dat het op veel andere plaatsen hartrevalidatie is. Ik merkte vooruitgang terwijl een vriend van me ergens anders zat en dus hartrevalidatie deed eigenlijk en dat werkt niet/minder voor ernstige longziekten. Dat vind ik het grote pluspunt aan merem. Verder heb ik helaas een nare ervaring daar maar ik heb ook meer dan alleen mijn longen en ik had beter fysio’s en artsen dat al kunnen laten sturen naar ze.
Ohja en niet overal mag je buiten de deur eten en bij merem mocht dit gelukkig wel:p
Bedankt voor jullie reactie,
Ja mijn insteek is eigenlijk ook dat ik er beter van word, dat ik weer in staat ben om meer dan 30 meter te lopen zonder knikkende knieën en dat ik weer alles zelfstandig kan doen. Rationeel weet ik dat er een kans is dat dat niet zo is.. maar dat dringt niet tot me door. Onwerkelijk en moeilijk voor te stellen dat ik niet zou kunnen herstellen.
Suus_01 de afstand is beiden ver voor mij ook met het openbaar vervoer (wat ik nu niet eens zou kunnen) maar ik had al gekeken naar zittend taxivervoer via de zorgverzekering.
Orjam, ik denk ook dat het heel hard werken is! zo'n traject met meerdere mensen en verschillende soorten therapie.
Nckiie ja dat gaf de arts ook aan dat ik moest leren mijn grenzen aan te voelen, leren omgaan met beperkingen en dat het goed is om klinisch dit te doen omdat je je dan op jezelf kunt richten wat jij ook aangeeft.
Wat voor een nare ervaring heb je in merem gehad dan? Met een behandelaar of met de therapie? Of met een medepatient?
Ik heb nu een aanvraag lopen in Heideheuvel Hilversum,kon een paar maanden dure zeiden ze.
Klopt!
Ik heb met beide centra gebeld. Heideheuvel is nu de gemiddelde wachttijd 3 a 4 maanden. (Tot opname)
Dekkerswald nu gemiddeld 7 a8 maanden.longverpleegkundige gaat overleggen met de longarts waar ik aangemeld word.
Ik weet dat ze op heideheuvel in de plataan meerdere astma patiënten bij elkaar zetten. Van dekkerswald weet ik niet of daar ook meerdere mensen met astma zitten bij elkaar zitten.
@Mo_ met behandelaren helaas. Patiënten tsja zat 1 rotte tussen van iedereen die er zat en zat niet bij mij op de groep en weinig last van gehad, alle patiënten waren juist enorm aardig en hebben me misschien nog meer geholpen dan het personeel achteraf gezien. Enorm blij dat ik sommige mensen heb leren kennen. Ik zou zeggen luister naar je gevoel. Mensen met huishouden kregen rust van klinisch revalideren dat weet ik wel.
Op hh zit op plataan astma en copd door elkaar en dan heb je nog de ziekenboeg zit ook van alles en het hoofdgebouw heet nu de kastanje maar weer niet of de afdeling nog steeds ‘t Hoogt heet. Daar zitten de mensen die meer ADL afhankelijk zijn, zoals wassen, aankleden etc.
En wat een wachttijden he! Ik heb uiteindelijk van de max 6 weken na intake er ook nog 12 kunnen wachten, vandaar dat de wachttijden zijn veranderd.
PMT is een van de meest postieve ervaringen die ik had en ik zou die therapeut weer willen!!! Agnes is met zwemmen ook grappig haha maar de rest heb ik niet zoveel mee, ja dr. De Vries is enorm aardig en heeft me wel goed behandeld en geholpen en naar huis gestuurd toen ik te ziek was en mogelijk griep had:p dat heeft het ook gemaakt dat terugkomen moeilijker werd, moest toen naar de ziekenboeg daarna en daar is het mis gegaan. Ging van totale vrijheid naar voor mijn gevoel geen eigen regie meer met vele miscommunicaties.
Maar echt PMT veel aan gehad en enorm blij met de mensen die ik heb leren kennen, we spreken nog steeds af met elkaar! Je maakt er hopelijk voor jou ook wel vrienden voor het leven:) dat was enorm positief en je hoeft niemand uit te leggen waarom je je opsluit in je kamer etc.
MOET JE INTERN?