Empty nose syndroom
30-05-2017 om 22:17 uurWie heeft er ervaring met ENS (empty nose syndrome) klachten en hebben jullie die aangepakt?
Zijn er mensen die neusschelp implantaten hebben laten plaatsen en waar precies is dit gebeurd, in welk land, welk ziekenhuis en bij welke arts?
Wat hebben jullie nog meer gedaan om de symptomen van empty nose syndroom te verminderen met een positief resultaat? Evt. gebruik van een luchtbevochtiger (welk type) etc.
Ik ben ten einde raad en hoop vele positieve reacties en tips van jullie te ontvangen!
vr. groeten, Petra
Moest toch even nakijken wat het is, had er nog nooit van gehoord. Heel vervelend voor je wens je heel veel sterkte.
Hey, ik heb zelf ook ENS, en ik heb hier al zo'n 2 jaar last van sinds ik een operatie heb laten doen aan mijn neus, een neustussenschotcorrectie met conchotomie van de onderste neusschelpen.
Na deze operatie merkte ik dat ik nog niet goed kon ademen door mijn neus, waardoor ik nog eens een operatie heb laten doen, waardoor ze mijn neusschelpen nog kleiner hebben gemaakt.
Met als resultaat dat mijn neus zen eigen niet meer 100% kan bevochtigen en ik continu een droog gevoel heb in men neus, constant het gevoel dat ik niet genoeg lucht krijg, mijn neus voelt geblokkeerd aan, ik voel me heel vaak duizelig en ik ben vaker moe. Dit allemaal dankzij Dr. Winde Lemmens in het ziekenhuis Oost-limburg in Genk, België.
Ik ben een jaar later naar Dr. Tony Cox gegaan in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, België, en deze heeft ENS bij mij vastgesteld, hij raadde neusschelp implantaten aan, maar ik ben er nog niet op in gegaan, omdat ik eerst allerlei andere dingen wil proberen voordat ik mij opnieuw laat opereren, ik ben mijn vertrouwen kwijt in chirurgen.
Dingen die mij helpen in mij dagelijks leven zijn:
- Mometasone Neusspray, ik heb het gevoel dat dit een beetje helpt, mijn neus voelt minder vaak volledig dicht aan, ik gebruik dit als ik wakker word, en savonds als ik thuis kom rond 5-6u of voordat ik ga slapen.
- Luchtbevochtiger in mijn woonkamer, ikzelf heb deze gekocht en ik moet zeggen dat het helpt, zeker in de winter, want mij radiatoren produceren eigenlijk droge warme lucht.
- Vicks in de neus smeren, hierdoor krijg ik frissere lucht binnen, en heb ik het gevoel dat ik beter kan ademen. Ik doe dit vooral op momenten dat het echt erg word, of als ik verkouden ben.
- Veel thee of warm water drinken helpt ook om de neus te openen, koffie maakt het om 1 of andere reden erger bij mij, dus ik drink zo weinig mogelijk koffie.
Voor de rest ben ikzelf ook nog aan het uitzoeken wat mij kan helpen om mijn leven aangenamer te maken, dus als ieman hier nog tips heeft, zijn ze altijd welkom :).
Ik ben de laatste tijd veel aan het denken om toch implantaten te laten zetten, dus als ik het laat doen, zal ik hier een reactie schrijven over mijn ervaring.
Voor de rest kan je ook hulp vragen op dit forum, is speciaal opgericht voor ENS patienten zoals ons.
Twee jaar geleden gediagnosticeerd. Niets aan gedaan verder want het "ging" wel. Na een longontsteking in mei j.l. is het zo verergerd, dat ik wanhopig werd. Ik gebruik nu dagelijks neuspleisters "breathe right" die gelukkig wat helpen (verkrijgbaar bij de drogist, maar vraag om de exemplaren voor de gevoelige huid). Ook producten van Airware, een Amerikaans bedrijf, beugeltjes die in de neus worden geplaatst. De tip van GiesbertsN, zoute neusspray geeft ook verlichting. Ik moet er niet aan denken weer een neusoperatie te ondergaan en overweeg een CPAP machine aan te schaffen voor 's nachts. Petra ik hoop van ganser harte, dat je in de tussentijd wat ondersteuning hebt gevonden. Ik ga ook Vicks proberen Giesberts, dank voor de tips.
Ik heb de diagnose ENS gekregen in augustus dit jaar, na een Celon behandeling in december 2017. Na 2 maanden kreeg ik de klachten.
Het is met name de airflow in de neus.
Mede door een gat in het neustussenschot heb ik daar erge last van.
Je hebt 2 punten met ENS:
- de airflow (dit geeft het 'ademtekort', de lucht heeft geen weerstand meer en je neusschelpen zorgden voor allerlei regulaties wat dit betreft)
- pijn en ander ongemak
(meestal vanwege beschadigd slijmvlies en zenuwen, neus kapot aan de binnenkant).
Slijmvlies is het moeilijkst te repareren, er zijn wel verbeterbehandelingen met PRP en stamcellen en REF (regeneratie factoren).
Voor de airflow, wat vaak het grootste probleem is, zijn er de volgende oplossingen.
In Nederland worden kraakbeek implantaten geplaatst.
Dokter Dixon in het Erasmus doet dit.
In het buitenland (Duitsland, VS) worden implantaten van zacht materiaal gebruikt.
(Alloderm, Acell).
Dr Bodlay doet dit voor €5000,- in Duitsland.
Ben zelf op zoek naar een vloeibare permanente filler als oplossing.
De airflow is een rekensom; je weet niet hoeveel er weg is gehaald en je terug moet plaatsen voor het resultaat.
Daarom is de maat/volume heel belangrijk. Hier gaat het vaak mis met implantaten; je kunt ze niet even proberen.
Met Hyaluronzuur kun je de neusschelpen tijdelijk weer hun volume teruggeven: dit word in Turkije gedaan, voor $750,- (ja, dollars).
http://www.healthzoneturkey.xyz/2017/04/hyaluronic-acid-gel-injection-f…
Deze kliniek oogt betrouwbaar, heb email contact gehad met de dokter en het komt degelijk op mij over.
Zo kun je ook uitproberen of het vergroten van de neusschelpen helpt en hoeveel er nodig is.
Er is ook nog de Acqua Klinik in Duitsland, maar pas daar heel erg mee op.
Ik ben daar geweest voor Hyaluronzuur maar er is veel te weinig volume geplaatst.
Heb wel enige verbetering wat betreft het slijmvlies en snot (heb ook de REF behandeling gedaan). Totaal: €2000,-
Het plaatsen van kraakbeen implantaten is eigenlijk achterhaald en word ook heel weinig gedaan in Nederland. Dr Houser en dr Das in Amerika hebben goede filmpjes ook op Youtube erover (gewoon ENS intypen icm andere zoektermen zoals airflow)
Kijk eens op dit forum:
https://www.tapatalk.com/groups/guestfr/
(een goed internationaal forum). Hier verwees een eerdere poster ook al naar; er is hier echt veel informatie te vinden.
Er is ook nog een facebook groep (zoek op ENS).
Ben zelf bezig om een patiëntenvereniging op te zetten, om mensen met deze vreselijke en onderschatte aandoening te helpen en ook ENS bekender te maken.
ENS komt vrijwel altijd na een chirugische behandeling; het wegsnijden of branden van de neusschelpen. Dan word er teveel weggehaald en zit je met grote ellende.
Bij deze wil ik ook de mensen waarschuwen voor Celon; het lijkt heel onschuldig maar het kan dus slecht uitpakken, je denkt; oh de dokter weet het allemaal wel, maar ze weten zelf niet altijd van deze aandoening af.
Wat ik nu doe, voor de airflow, is een leukoplast bandje om mijn neusgaten gedeeltelijk, maar de pleister maakt mijn neus kapot.
Heb nu pollenfilters voor in de neus besteld; kijken of dat helpt om de airflow tijdelijk te reguleren, tot ik behandeld ben. Wat ik ga doen is met hyaluronzuur bepalen hoeveel er moet worden teruggeplaatst en dan de keuze maken voor een zo goed mogelijk implantaat (dat word geen kraakbeen maar een vloeibare of zachte variant).
Sterkte mensen!
Op 22 september ben ik naar een Chinese therapeute gegaan. Ze is gespecialiseerd in neuzen.
Tijdens de eerste behandeling (geen acupuntuur, ze werkt met kruiden) kon ik weer helder denken!! Dit is echt niet te geloven. Nu, 4 weken later voel ik me weer mezelf. De nazorg is een wekelijkse minder intensieve behandeling dan de eerste. Ik functioneer weer! Ik kan weer bridgen! Ik voel me weer vrolijk! Het is een wonder.
Ik wilde even delen dat ik onlangs een Medpor implantaat heb gekregen in het AMC in Amsterdam (Nederland) met als doel om meer volume te creeren in mijn neus. Het voordeel van het Medpor implantaat is dat het volume na verloop van tijd niet zal verslechteren omdat het materiaal over tijd automatisch zal worden vervangen door mijn eigen botweefsel. Het is nu twee weken geleden sinds de operatie, ik zal opnieuw posten wanneer ik volledig hersteld ben.
Ik heb deze ingreep ondergaan na een (bijna volledige) verwijdering van mijn onderste neusschelp (aan 1 kant) in een ander ziekenhuis (conchotomie), wat na 1 jaar resulteerde in vreselijke klachten aan een kant van mijn neus. Ik kreeg 's nachts een extreme fluittoon uit mijn neus die het bijna onmogelijk maakte om te slapen. Gelukkig is de chirurg in het AMC heel erg behulpzaam (hij heeft mij absoluut de beste hulp geboden die ik maar kan wensen) en hij doet zijn uiterste best om het probleem op te lossen. Als je volledig wanhopig bent zoals ik was en je hebt klachten nav je lege neus dan raad ik je aan om de KNO-afdeling van het AMC in Amsterdam te bezoeken. Vraag naar de specifieke procedure zodat ze je naar dezelfde chirurg kunnen verwijzen.
Als tijdelijke oplossing om de luchtstroom te verminderen zou je ook nog kunnen proberen om het neusgat gedeeltelijk af te tapen, er is tape te koop bij de Etos die geen pijn doet aan de huid. Verder bestaan er neustampons met een buisje die wel de luchstroom verminderen maar ook nog lucht door laten (Ivalon nasal pack).
Nog een opmerking: vloeibare fillers in je neus (Botox etc) om daarmee volume te maken kunnen erg gevaarlijk zijn, je kunt er blind van worden als het in je oogzenuw terecht komt.
Wat is je email, ik zou graag in contact met je willen komen aub i.v.m de heftige klachten waaraan ik leidt.
Tis drama op dit moment veel last van angst heb de diagnose ENS al wat jaar .maar kon met acupunctuur massages kruiden regenerative middelen onder controle houden .maar tis sinds 3 dagen echt pet .