Voorstellen
02-04-2006 om 17:41 uurHallo allemaal,
Ik ben Yvette, 38 jaar en sinds 9 jaar heb ik Sarcoidose in de longen en astma. Regelmatig last van longontstekingen, bronchitis. Ook bronchiectasieen.
Ik kan heel goed met mijn astma overweg gaan, ondanks dat ik er regelmatig erg veel last van heb.
MAar ik probeer te genieten van de goede dagen en daar alles uit te halen. Op slechte dagen maak ik er het beste van.
Sinds 2 jaar sport ik (cardiofitness) end aar ben ik enorm van opgeknapt. Ik heb veel meer lucht dan voorheen en kan veel meer ondernemen. Kon ik eerst maar moeizaam 2 trappen lopen (naar zolder), zo gaat dat nu heel goed! En fietsen en lopen gaat ook veel beter.
Ook als ik weer een ontsteking heb, heb ik veel meer lucht.
Hoi Yvette
Welkom op dit gezellige en leerzame forum :Y
Ik hoop de je hier informatie vindt waar je wat aan hebt.
Groetjes
Rianne
Hey Weerwolfje,
WELKOM op het forum *O*
Goh jij ook Sarcoidose in de longen...Heb ik ook gehad. Bij mij kwam het tot uiting toen ik in 2003 uitslag op mijn benen kreeg. Na vele onderzoeken kwam de uitslag op mijn benen door longsarcoidose. Ik was toen 32 jaar.
Tijdens de blaastesten die ik toen moest doen bij de longarts kwam ook naar voren dat ik Astma had.Dus bij mij is mijn astma per toeval ontdekt.
Elke 3 a 4 maanden moet ik op controle komen bij de longarts voor mijn astma en de sarcoidose. Drie weken geleden is, middels een CT-scan bewezen dat mijn longsarcoidose genezen is. Zo opeens dat het begonnen is zo opeens is het ook weer weg :? Vaag hoor...
Ik weet nog dat ik de vraag stelde aan de longarts; "Wat heeft de sarcoidose voor een effect op mijn astma en andersom?"
Dat wist ie me niet te vertellen :?
Goed zeg dat je nu zo fanatiek aan het sporten bent :Y
Tja ga de draad ook weer oppakken.
Veel plezier op het forum *O*
Groetjes
Miranda
Dat jij ook sarcoidose gehad hebt, zeg. Je hoort het niet zoveel in je omgeving eigenlijk.
Het klopt inderdaad dat je er nog af kunt komen als de ziekte begint met vlekken op je benen. Dat heb ik nooit gehad eigenlijk.
Gelukkgi maar dat het bij jou over is gegaan.
Heb je ooit al een gesport eigenlijk?
hey hey weerwolfje!
welkom op het forum!
misschien een stomme vraag maar wat is sarcoidose in de longen?
liefs susan
Sarcoïdosis (of Sarcoïdose in het spraakgebruik en Sarco als afkorting op onze Nederlands deel van de site) is mogelijk een systeem ziekte, waarvan de symptomen, of uitingen, in het hele lichaam kunnen (ook ongelijkzijdig) voorkomen, door een overmatige afweerreactie van het immuunsysteem zonder een aanwijsbare oorzaak. Waar de ziekte zelf zit, of waar het door komt, weet men niet. Het is niet te behandelen en er zijn geen geneesmiddelen voor. Ieder geval is anders.
De overmatige afweerreactie van het afweersysteem zorgt voor lichaamseigen, ongebruikt en in specifieke vorm, granuloom weefsel dat ergens in het lichaam afgezet kan worden. Normaal kan ons lichaam dit soort zaken zelf opruimen, maar nu mogelijk niet allemaal door de aanhoudende aanmaak hiervan. Door dit symptoom gebeuren, het afzetten van granuloom weefsel wat met ontstekingsreacties kan plaatsvinden, kan het eigen weefsel zijn functie verliezen waar weer nieuwe afweercellen voor worden aangemaakt, en is eigenlijk het enige wat in een aantal gevallen medisch is vast te stellen naast de functiestoring die dit gebeuren teweeg kan brengen.
Je bent vaak hondsmoe, iets wat ook bij deze ziekte thuishoort.
Dit heb ik van de site van Sarcoidose afgehaald, hoor. HEt zijn niet mijn eigen woorden. Tis ook zo moeilijk uit te leggen...
hey weerwolfje,
Tanx voor de uitleg... nu snap ik het wel!
liefs susan
Hee Yvette,
Dat hoor je inderdaad niet vaak dat iemand longsarcoidose heeft.
Jawel ik heb wel gesport. In het verleden zeker. Ik kon ooit 10 km hardlopen...mja ;(
Ik heb nooit "bewust" last gehad van de longsarcoidose. Opeens kreeg ik allemaal rode vlekken op mijn benen en zo van de ene specialist naar de andere gegaan om uit te zoeken waar die rode vlekken (Erythema Nodosum) vandaan kwamen. Uiteindelijk dus terecht gekomen bij de longarts en die kwam tot de ontdekking, via een CT-scan, dat ik longsarcoidose had en dat mijn longen dus de veroorzaker waren voor de rode vlekken op mijn benen.
Heb wel gewoon altijd gesport....niet fanatiek hoor....ben helemaal geen sportmens (zie mijn weblog ;) ). Maar nu lig ik een tijdje uit vanwege mijn astma. Niet omdat ik nou verschrikkelijk last heb van mijn astma, maar meer omdat ik mijn astma als smoes gebruik om niet te sporten :@
Heb jij veel last van je longsarcioidose?
Liefs Miranda
Ja, als je niet van sporten houdt en het niet leuk vind, is het ook erg moeilijk om je ertoe te zetten. Dat kan ik me heel goed indenken. Had ik ook altijd, hoor,t ot ik de cardiofitness ontdekte. Dat vond ik hartstikke leuk om te doen.
Ik heb veel last van de longsarcoidose. Vaak erg moe, ben noodgedwongen minder gaan werken (wilde de WAO niet in) en werk nu 2 hele dagen. Ik vind dat behoorlijk pittig.
Ook moet ik goed om mijn rust denken en niet te gek doen. Laat naar bed gaan is voor mijn niet haalbaar, ja, heel af en toe in een weekend maar doordeweeks niet, hoor.
Maar ik he ber wel mee leren leven.
En ik heb in de 9 jaar tijd dat ik weet dat ik het heb, al 8 keer longontsteking en 3 keer longvliesontsteking gehad. Ook een bijkomstigheid van de sarcoidose.
Groetjes, YVette
Hai weerwolfje,
Hoe gaat het met je ?
Met mij wel rustig aan
Welkom *O* op het forum
Groetjes xxxjes samantha
Met mij is alles goed.