Mijn verhaal in vogelvlucht
26-09-2006 om 23:48 uurSinds enkele dagen lees ik met belangstelling de vele informatie die ik hier op het forum aantref. Ik ben 36 jaar, getrouwd en moeder van twee meisjes van 5 en 6 jaar. Al jaren loop ik te kwakkelen met mijn gezondheid. Ik ben sportief aangelegd. Ik deed graag aan karate, en dat twee keer per week. Maar ik moest het steeds vaker laten afweten. Ik ging namelijk van het ene griepje naar het andere. Ik zorg goed voor mezelf. Gezond eten, voldoende bewegen, op tijd naar bed... Ook heb ik aardig wat puin uit het verleden opgeruimd. Maar niks mocht baten. Om er wanhopig van te worden. De huisarts had er geen verklaring voor. Ik moest mezelf meer tijd gunnen om uit te zieken. Toen hij eens voorstelde om mijn bloed te controleren op allergieën wuifde ik zijn voorstel weg. Ik zou het namelijk heel erg gevonden hebben als er weer niks uit het bloedonderzoek gekomen zou zijn. Alsof het tussen mijn oren zou zitten. Zo'n 15 jaar geleden was de uitslag namelijk ook negatief, waarom nu dan opeens positief. En zo bleef ik doorkwakkelen. Toen ik in het voorjaar drie jaar geleden pijn op mijn longen kreeg en ik duidelijk het gevoel had dat ik niet zomaar verkouden was durfde ik weer naar de huisarts te stappen. Maar de arts kon niks bijzonders bij mijn longen horen. Einde verhaal. Toen ik daarbij ook nog eens begon te hoesten stond ik weer bij de huisarts voor de deur. Uiteindelijk heeft hij mij doorverwezen naar het ziekenhuis voor een longfoto. Omdat de longen er goed uitzagen betekende dit het eindtraject. Wel had ik duidelijk aangegeven dat mijn vader asmatisch was. En het kwakkelen ging door. Als ik me weer eens niet lekker voelde verzweeg ik dat voor de buitenwereld. Ik schaamde me namelijk.
Mijn kinderen gingen toen ze wat kleiner waren naar een kinderdagverblijf. Zelf werk ik in het onderwijs. Ik kwam dan ook regelmatig in aanraking met ziektekiemen. Vooral in de wintermaanden en in het voorjaar was ik opvallend veel ziek. Afgelopen mei was ik zo beroerd dat ik 's morgens amper mijn bed uit kon komen. Ik had hoofdpijn. Daarbij was ik volledig uitgeput. Ik dacht zelf aan een griepje. In dezelfde periode was mij ook opgevallen dat ik begon te niezen zodra ik de tuin in kwam. Ook had ik regelmatig last van een kriebelneus. Met dit verhaal stapte ik naar mijn inmiddels nieuwe huisarts. Er was geen twijfel over mogelijk. Ik had hooikoorts. Ik heb toen Xyzal voorgeschreven gekregen maar ik knapte niet op. Ik voelde me steeds zieker. Ik had voortdurend het gevoel alsof iemand met een aansteker in mijn longen zat te spelen. Mijn conditie ging sterk achteruit. Een fietstocht(je) werd een ramp. Ik probeerde me groot te houden. Maar bij thuiskomst had ik er alles voor over gehad om alsjeblieft te mogen slapen, al was het maar voor even. Ook had ik het gevoel dat als ik eenmaal sliep, ik heel ver weg zou zakken, in een soort van comateuze toestand. Ik verdroeg de geur van bloemen niet meer. In een rokerige omgeving begonnen mijn longen te protesteren. Ik ben toen teruggegaan naar de huisarts. Hoewel mijn longen niet piepten heb ik toen Flixotide voorgeschreven gekregen en Ventolin. Ik was hier verbaasd over. Ik had toch geen astma? Maar toen ik eenmaal de medicijnen ging gebruiken voelde ik hoeveel meer lucht ik opeens had. Ik dacht altijd dat ik van nature een nerveus tiepje was. Maar dat bleek helemaal niet waar te zijn. Wat een opluchting! :) Helaas kon ik door de bijwerking van Flixotide alleen nog maar fluisteren. Het praten, als het me dan al lukte ging overigens veelal in stoten. In juli kon ik terecht voor een longfunctie. Ik was die ochtend niet benauwd. Mijn longinhoud was goed. Maar nadat ik Ventolin had gebruikt had ik een "normale spirometrie met wel 9% reversibiliteit". Diagnose: Longfunctie suggestief voor astma bronchiale. De longarts heeft mij Alvesco voorgeschreven aangezien ik niet goed reageerde op de Flixotide. Ook heeft hij geadviseerd om een allergieonderzoek te ondergaan. Ik ging die middag voor twee weken met het gezin naar Zweden. Wij zaten in een leuk huisje midden in de natuur, omringd door bossen. Ik heb me toen best "goed" gevoeld. Dat ik snel moe was en het praten moeizaam ging zag ik niet eens als teken dat het toch minder goed met me ging dan ik dacht. Eenmaal thuis brak de "hel" los. Fit dat ik was door de medicijnen begon ik enthousiast mijn huis schoon te maken. De longarts had me namelijk geadviseerd om mijn huis te saneren. Ik moest nog een bezoek brengen aan de huisarts en ik vertelde hem lachend dat ik de trap op en af rende. Zo verbaasd was ik zelf over mijn prestatie. Wel werd duidelijk dat ik dagelijks maar een pufje Alvesco had moeten innemen i.p.v. twee. Misschien voelde ik me daarom zo goed? Toen ik enthousiast de stof uit mijn huis ging verwijderen en zelfs achter de verwarming ging raggen werd ik de volgende dag beroerd wakker. Toen ik hierover contact met mijn huisarts opnam was mijn bloedonderzoek net binnen. Behalve allergisch voor gras- en boompollen bleek ik ook een allergie voor stofmijt te hebben. Mijn longen, die in Zweden rustig waren gebleven begonnen weer te protesteren. Ze begonnen weer pijn te doen. Hier een beschrijving van mijn klachten:
* Gevoel van zand in ogen
* Kriebelneus
* Oorpijn
* Pijnlijke klieren in hals
* Gevoel alsof keel wordt dichtgesnoerd
* Benauwdheid
* Pijn op de longen
* Algemene malaise
* Extreme vermoeidheid
De huisarts heeft mij toen Prednison voorgeschreven, een stootkuur van tien dagen. Door de bijwerkingen heb ik 's nachts uren wakker gelegen. De kuur heeft matig geholpen. Het einde van de zomervakantie was in zicht en ik was niet sterk genoeg om weer aan het werk te gaan. Toen ik ook nog eens met de medicijnen om de allergie te onderdrukken moest stoppen vanwege een bezoek aan de allergoloog ging mijn gezondheid nog verder achteruit. Ik maakte vreemde denkfouten. Ik durfde niet meer te fietsen. Ik voelde me zo uitgeput dat ik uit wanhoop in snikken uitbarste. Bij de allergoloog is via een priktest naar voren gekomen dat ik extreem reageer op diverse gras- en boompollen. Ik heb toen Desloratatadine voorgeschreven gekregen. Verder wilde de allergoloog een vervolgonderzoek, de provocatietest. Helaas moest ik ruim 6 weken wachten eer ik aan de beurt was voor de eerste provocatie. Ik trok het echter niet meer. Ik ging als een zombie door het leven. Een week later ben ik er in geslaagd om bij de allergoloog op het spreekuur te komen. Of hij me alsjeblieft wilde laten opnemen. Dan zou ik binnen een week aan de juiste behandeling kunnen beginnen was mijn idee. Dit had totaal geen zin vertelde de allergoloog mij aangezien ik fit aan het onderzoek moest beginnen. Met Prednisolon en Cetrizine ben ik weer naar huis gestuurd. Van de Cetirizine, een medicijn om de allergie te onderdrukken moest ik dagelijks twee tabletten innemen in plaats van de gebruikelijke 1 per dag. Volgens de allergoloog moest ik met deze medicatie binnen een week weer op de been zijn. Gedurende vijf dagen heb ik voornamelijk geslapen. Daarna begon ik weer interesse te tonen voor de dingen om me heen. Maar toen ik na een week voor controle weer terug was bij de allergoloog begreep hij niet waarom ik me nog steeds niet lekker voelde. Gelukkig kon ik voor de provocatietest eerder terecht, mits op een ander adres. En de Alvesco moest ik vervangen voor de Seretide. Ik zou die week weer beginnen met lesgeven, zo'n drie weken na het begin van het schooljaar. Maar de bedrijfsarts zag het niet zitten en heeft mij arbeidsongeschikt verklaard. De onderzoeken liepen nog. Daarbij was de stootkuur nog niet afgelopen. Het was maar goed ook want ik werd die middag ziek en heb dan ook enkele dagen op bed gelegen. Gelukkig was ik weer op de been toen de provocatietest zich aandiende. Door middel van een neusspray kreeg ik een steeds sterkere dosering graspollen toegediend. De allergoloog wilde namelijk weten hoe mijn longen hierop zouden reageren. Bij de derde neusspray kreeg ik een beklemmend gevoel op mijn borst. Mijn armen voelden zwaar aan en ik wilde het liefst in een hoekje kruipen om te kunnen slapen. Doodmoe was ik opeens. Toen ik een hoestbui kreeg waarin ik bleef hangen heeft de assistente snel de allergoloog erbij gehaald en mocht de provocatie gestaakt worden. Die vermoeidheid treedt normaal gesproken pas enkele uren na de test op. De allergoloog had er dan ook geen verklaring voor. Ik heb hierboven verzuimt te vertellen dat mijn vader extreem allergisch was, maar dan voor kleurstoffen in zalfjes bijvoorbeeld. Meerdere keren is hij hierdoor op het nippertje aan de dood ontsnapt. De allergoloog had dus geen verklaring voor mijn reactie. Hij was eerder benieuwd naar de latere reactie. Mocht ik ziek worden dan zouden we HOERA kunnen roepen. Dan was er namelijk een oorzaak voor mijn gezondheidsklachten gevonden. Op weg naar huis kreeg ik hoofdpijn. Eenmaal thuisgekomen ben ik in mijn bed gekropen om vervolgens in een diepe slaap te vallen. Mijn bed heb ik later op de dag afgewisseld met de bank. Mijn hoofdpijn nam toe. Ik werd misselijk en moest uiteindelijk braken. En ik bleef uitgeput. Om 19.30 kroop ik die avond weer in bed, rillerig van de koorts. De volgende dag kreeg ik in de middag een bloedneus, wat voor mij ongebruikelijk is. Ik werd kortademig en in de middag kreeg ik het opeens benauwd. Ik heb toen gedurende 3 dagen Ventolin gebruikt, hetgeen ik al ruim een week niet meer nodig had. Mijn longen deden zeer. Ook mijn stem liet het afweten. Het koste veel inspanning om te praten en het voorlezen aan mijn kinderen 's avonds lukte niet meer. Ik ben nu op dag 6 na de provocatietest. Mijn stem krijg ik inmddels weer terug. Daarbij heb ik vandaag geen Ventolin gebruikt. Wel ben ik nog steeds erg moe. Aanstaande maandag zijn de berken aan de beurt. Best eng want de assistente die de priktest uitvoerde was ontsteld toen ze mijn zeer heftige reactie op de berken zag.
Wordt vervolgd... :)
Naomi
Hoi Naomi,
Zo, wat een verhaal zeg. Vreselijk dat je al zo lang met klachten loopt, maar nu zijn er dus eigenlijk wel verklaringen voor gevonden? Het lijstje met klachten lijken in ieder geval een combinatie van allergieen en astma te zijn. Dat gevoel van zand in je ogen herken ik ook zo! Heel vervelend, want er zít helemaal niets in je oog, dus je krijgt het er ook zeker niet uit :-\.
Bij de allergoloog hebben ze dus niet kunnen meten wat de provocatietest met je longen deed omdat je zo moest hoesten? Lijkt me ook wel eng om dan opnieuw een provocatietest te doen. Ik ben de afgelopen maanden drie keer langs geweest bij de allergoloog voor zo'n provocatietest, maar elke keer was mijn longfunctie te slecht :-\. Dat zit er bij mij dus echt niet in zei ze..
Ik ben heel benieuwd naar het vervolg. Misschien is het trouwens leuk om je verhaal over de provocatietesten op te schrijven in 'hooikoorts en allergieen'.
In ieder geval sterkte!
Groetjes,
Wendy
Hoi Wendy,
Bedankt voor je reactie. De allergoloog mag juist blij zijn met het onderzoek. Nu is namelijk duidelijk naar voren gekomen dat mijn longen, nadat ze in contact zijn gekomen met graspollen na enkele dagen beginnen te protesteren.
Ik zal zeker ook mijn verhaal vertellen onder rubriek Hooikoorts en allergieën. Ik zoek me suf op het internet maar kan nauwelijks ervaringen vinden van lotgenoten met de neusprococatie. Mensen beschrijven het wel eens als vervelend en gaan dan weer over tot de orde van de dag. :? :? :?
Groetjes,
Naomi
Hoi Naomi,
Ja, dat vind ik ook jammer, ik zou ook wel meer ervaringen willen lezen over desensibilisatiekuren, maar wat ik vaak hoor is dat iemand iemand kent en die had weer een oom en bij diegene werkte het niet :-\. Is leuker om echt te horen hoe andere mensen het vonden.
Groetjes,
Wendy
@ wendy: Famke had toch een desensibilisatiekuur gevolgd? Je zou haar kunnen PM-en ofzo? Mijn huisarts vond het niets voor mij omdat het volgens hem heel lang duurt en de kans op effect niet zo heel groot is. Nou moet ik nog wel even uitvinden hoe groot de invloed van mijn allergie op mijn astma is hoor, ik denk niet dat als die allergie minder is dat ik ook grotendeels van mijn astma af ben omdat andere dingen ook een hele grote rol spelen.
He Daantje,
Ja, ik had Famke ook al ge-pmt maar nog niets gehoord vandaar.. Bij mij speelt de allergie wel een hele grote rol in mijn astma. Hoewel zelfs nu ik een speciaal dieet volg blijft mijn longfunctie 'slecht' (alles is relatief natuurlijk), vandaar dat ze met de huisstofmijt wil beginnen. Ik zal in ieder geval wel mijn ervaringen bijhouden, ik hoop dat Famke ook nog verder gaat natuurlijk.
Groetjes,
Wendy
Hoi Naomi,
Wat ontzettend vervelend dat je zo ziek geworden bent van die test! Ik ben ook erg allergisch voor van alles en nog wat. Zet mij 10 minuten op een grasveld met bomen eromheen en het is niet meer om aan te zien! Bij mij zetten mn ogen op, de tranen stromen dan letterlijk over mn gezicht zo ongeveer als bij deze smiley: :'( hahahaha! en ik wordt ook heel erg moe en ziek en benauwd. Ik heb alleen een bloedtest gehad waar deze dingen al heel erg duidelijk uitkomen. Ben ook allergisch voor huisstofmijt en bijna alle dieren. Ik heb aan mijn HA gevraagd of ik misschien niet een andere test zou kunnen doen om te zien of ik voor dingen allergisch ben die we nog niet weten. (dan is mijn astma misschien ook beter te behandelen). Maar zij reageerde daar niet echt op. Ze zei alleen dat ze vermoed dat ik het zo benauwd heb komt doordat het nu 'huisstofmijt seizoen' is! :?. Ik wens je heel erg veel succes tijdens je volgende test en ik hoop dat ze snel iets vinden om je beter te maken! :Y
Hoi Claudia,
Ben je niet onder behandeling van een allergoloog en een longarts? Want met vermoeden alleen schiet je weinig op. Ik zou er toch op aandringen bij de huisarts als ik jouw was. Ik heb dus kort geleden de neusprovocatietest gehad en hoe vervelend het ook was, ik begin de signalen van mijn lijf te herkennen.
Sterkte!
Naomi
Hoi Naomi,
Ik moet zeggen dat mn allergie nu wel goed onder controle is met Aerius en budesonide neusspray. Maar als ik de dingen echt op ga zoeken gaat het mis! Over 2 weken moet ik weer op controle en ik ga het dan wel vragen of ik doorgestuurd kan worden. kan dat dan ook, ookal is de allergie onder controle?
Tweede deel!
Ik heb inmiddels mijn tweede neusprovocatie achter de rug. Mijn slijmvliezen waren onrustig waardoor ik al reageerde op de histamine. De uitslag van de test kan dus een vertekend beeld opleveren. Toen ik voor de tweede keer "berken" in mijn neus kreeg gespoten begon ik drie keer te niezen. De provocatie werd stopgezet aangezien ik zo ziek ben geweest van het vorige onderzoek. Mijn bevindingen naar aanleiding van mijn eerste provocatietest had ik uitvoerig op papier gezet. Thuis moest ik namelijk de late reactie bijhouden. Ik had papier te kort. Ik ontdekte al schrijvend een duidelijke lijn in mijn ontwikkeling van ziekzijn. Ik kreeg in eerste instantie griepverschijnselen. Kort daarna werd ik kortademig en kreeg ik het benauwd. Deze verschijnselen heb ik ook hierboven beschreven. Vanaf dag 1 was ik ook dood- en doodmoe. Deze vermoeidheid heeft meerdere dagen aangehouden. Hoewel ik me flink ziek had gevoeld was ik blij dat er zo'n duidelijk patroon naar voren was gekomen. Tot nu toe was de allergoloog aan het zoeken in het duister. Hij kon mijn klachten niet goed thuisbrengen. Naar aanleiding van de provocatietest was mijn ziektepatroon duidelijk in beeld gebracht. Ik had dan ook veel verwacht van mijn bezoek aan de allergoloog afgelopen maandag. De onderzoeken waren naar mijn idee afgerond. De allergoloog zou met mij bespreken hoe ik het beste om kon gaan met mijn allergie met het oog op medicatie, preventie, nazorg. Niks van dit alles heb ik gekregen. De wachtkamer zit vol met mensen die een allergievaccin komen halen. De mogelijkheid van zo'n vaccin is nooit aan de orde geweest tijdens mijn bezoek aan de allergoloog. Toch is tijdens de onderzoeken duidelijk naar voren gekomen dat ik behoorlijk last heb van hooikoorts. Dat geeft de allergoloog ook toe. Maar veel klachten kan hij niet thuisbrengen. En het feit dat ik buiten het pollenseizoen nog steeds aan het kwakkelen ben is voor hem een reden om zich terug te trekken. Hij kan dus niks voor mij betekenen. Ik zie hem volgend jaar wel weer als de pollen weer door de lucht vliegen. Daar sta je dan met lege handen.
Geef mij een aspirientje en ik ben gevloerd. Mijn man en ik maken daar regelmatig grapjes over. Behalve Thyrax, een medicijn voor mijn schildklier slikte ik dan ook tot kort geleden niks. Ik ben altijd terughoudend wat medicijnen betreft. In het voorjaar werd me duidelijk dat ik last had van hooikoorts. Hele dagen op bed liggen, en dat gedurende een aantal weken was natuurlijk geen leuk vooruitzicht. Ik gaf me dan ook over aan de artsen. Ik reageerde inderdaad niet goed op de medicijnen. Van Xyzal werd ik heel moe. Door het gebruik van Flixotide werd mijn stem zo hees dat ik nauwelijks kon praten. Gelukkig dachten de huisarts en de longarts met me mee. Voortaan zou ik 's avonds Xyzal innemen. En de Flixotide zou ik vervangen voor de Alvesco. Het ging toen ruim twee weken vrij goed. Totdat ik mijn huis ging schoonmaken en in aanraking kwam met veel stof. Ik was weer terug bij af. Ik heb toen Prednison voorgeschreven gekregen. Toen ik eindelijk bij de allergoloog terecht kon was ik door gebrek aan slaap (bijwerking Prednison) erg verzwakt. De allergoloog kon het niet verklaren. Ik zou me juist goed moeten voelen. Ik kreeg van hem een tweede stootkuur er achter aan. De Alvesco moest ik vervangen voor Seretide. Later las ik hier op het forum dat het een combinatie is van Flixotide en een ander medicijn. En met Flixotide had ik dus geen goede ervaringen. Tien dagen terug vertelde de allergoloog mij dat ik de dosering mocht verhogen. Bij mijn laatse bezoek vertelde hij mij dat ik moest minderen i.v.m. stemproblemen. De link met mijn ervaring met Flixotide heeft hij zelf niet gelegd terwijl de huisarts een kort maar duidelijk verslag heeft gegeven met betrekking tot mijn hooikoorst, medicatie tot nu toe en bevindingen. Belangrijke gegevens heeft de huisarts nog onderstreept. Het komt er dus op neer dat ik al enkele weken onnodig met bijwerkingen rondloop. Niet zo handig als je voor de klas staat. Ook moest ik Xyzal vervangen voor Aerius. Ik had nog geen vijf pilletjes ingenomen of dit medicijn moest weer vervangen worden voor Cetirizine. Cetirizine zou me slaperig maken. Helaas moest ik dit medicijn zelf betalen. Ik had Xyzal kunnen blijven slikken kwam ik er later achter. Dat medicijn maakt me immers ook erg suf. In combinatie met de stootkuur zou ik mijn slaap inhalen en me als herboren voelen. Dat was niet het geval. Door de hoeveelheid medicijnen in korte tijd met daarbij ook nog eens pittige onderzoeken is mijn lichaam verzwakt geraakt. De allergoloog ziet dat niet in. Hij heeft niet de moeite genomen mijn dossier door te lezen. Dat neem ik hem erg kwalijk. Ik heb er gisteren niks van gezegd. Door de bijwerking van Seretide zat mijn stem erg hoog. Door de emotie was mijn keel toen helemaal dichtgesnoerd. Ik kom van een koude kermis thuis. Met al die onderzoeken ben ik niks opgeschoten. Dat ik hooikoorts had was me wel duidelijk. Ik heb een beslissing genomen. Gisteren na thuiskomst heb ik mijn medicijnen op zolder gezet. De pollen zijn immers uit de lucht. Morgen ga ik even bij de huisarts langs om hem hiervan op de hoogte te brengen. Over een maand of vijf begint de ellende weer opnieuw. Onvoorbereid ga ik straks weer de pollen tegemoet. Als ik het tenminste hier bij laat zitten.
Naomi
Ik was vanmorgen bij de schoollogopediste omdat mijn jongste van vijf de "r" niet goed kan uitspreken. Ik sta er steeds van te kijken hoeveel tijd ze voor je neemt. Naast langdurige telefoontjes nodigt de logopediste je ook uit voor gesprekken op school. En dat voor een vrij "onschuldig" iets. En wat voelde ik me gezien bij haar. Ik heb er veertig minuten gezeten en de behandeling stap voor stap met haar doorgenomen.
Jeetje wat vervelend!
Komt me wel bekend voor allemaal.
Ook ik ben extreem allergisch voor pollen, berken, engels gras etc...
Ik heb er nu loratadine tegen en budesonide neusspray.
En als ik het niet consequent behandel, dan loopt t over van een allergische reactie in een voorhoofdsholteontsteking in een luchtweginfectie, naar een longontsteking...
Sterkte de komende tijd!!