hallo allemaal

ik heb een paar weken geleden dit forum gevonden en was daar erg blij mee. Hier vond ik een aantal antwoorden op vragen die ik had, maar die mensen uit mijn omgeving niet kunnen beantwoorden.

Ik zal me even voorstellen en zo kort mogelijk mijn verhaal vertellen
Ik ben Geja en ik ben 23 jaar. Ik heb al sinds ik een paar maanden oud ben astma, net als mijn moeder en oma ook hadden.
Als kind heb ik er regelmatig mee in het ziekenhuis gelegen en ook vaak pseudokroep gehad. Vanaf ongeveer mijn 11e verjaardag tot ongeveer mijn 16e had ik er weinig last van, ik gebruikte mijn pufjes trouw en had zo mijn astma goed onder controle. Mijn medicatie wisselde wel eens als het een beetje minder ging, zo heb ik aardig wat medicatie bij langs gewandeld.

Vanaf mijn 16e kreeg ik steeds elk half jaar een accute bronchitis, meestal zo rond het begin van de herfst en het begin van het voorjaar, ik kon er bijna de klok op gelijk zetten. Hier kreeg ik dan een prednisonkuur en een antibiotica kuur voor en ik kon er weer een half jaar tegenaan.

Tot 4 jaar geleden een andere arts dan mijn eigen huisarts mijn bronchitis besloot anders aan te pakken en besloot mijn medicatie te wisselen (van sertide/salbutamol, naar spiriva), dit hielp niet en ik ben een aantal maanden flink benauwd geweest (mijn lichaam zou nog moeten wennen aan de nieuwe medicijnen en ik moest maar geduld hebben) en er uiteindelijk een longontsteking door gehad.

Uiteindelijk kwam ik zo bij de longarts terecht die me direct weer terugzette op mijn oude medicatie en er langzamerhand steeds meer medicatie bij deed, omdat ik mijn astma niet goed onder controle kon houden. De huisarts wilde eigenlijk dat mijn bezoek aan de longarts voor korte duur was, om me even weer op de rit te helpen, maar de longarts besloot dat hij me onder regelmatige controle wilde houden en zo zat ik zeker elk half jaar wel een keer in zijn wachtkamer (maar vaak nog regelmatiger). 

Sinds dat voorval was mijn lichaam helemaal van slag en heb ik ook veel vaker last van bronchitis, de laatste winters zit ik vaker wel dan niet aan de kuren en een echte oplossing hebben ze er tot nu niet voor gevonden. Mijn eerste longarts dacht dat het aan de vernauwing van mijn bijholtes lag (ik wordt altijd eerst heel erg verkouden en dan krijg ik de bronchitis erachteraan), dus daar ben ik in april dit jaar aan geopereerd. Helaas heeft dat niet geholpen, ik ben wel minder verkouden, maar zit al vanaf de zomer steeds weer elke 4 weken aan de kuren omdat er steeds weer een bronchitis de kop op steekt.

Ik heb nu sinds 2 weken een nieuwe longarts, die me op het moment binnenstebuiten aan het keren is, om proberen te ontdekken wat de oorzaak dan wel is van de verergering van de astma en de bronchitis steeds. Zij laat allemaal onderzoeken doen om dingen uit te sluiten en oorzaken te verzamelen en ik kom nu maandelijks op controle.

Op zich ben ik niet zo vaak benauwd (in vergelijking met anderen hier), maar heb ik wel meer medicatie nodig om mijn astma (ook buiten de bronchitissen om) onder controle te houden, wat soms met alle medicatie nog niet eens lukt en ik dus in de ziektewet moet. Ik gebruik nu 2x2 seretide, 1x2 flixotide, 2x2 nasonex, 1x1 singulair en salbutamol alleen indien nodig, met een maximum van 6x2 per dag (de laatste tijd aardig vaak voorkomend). VEEL te VEEL dus, zeker omdat ik niet gewend ben zoveel last te hebben van mijn astma en er zoveel medicatie bij nodig te zijn.

Ik moet ook eerlijk bekennen dat ik de laatste weken erg veel moeite heb gehad met het feit dat mijn lijf me veel  O+vaker in de steek laat. Ik wist altijd precies wat ik moest nemen om te zorgen dat ik het weer op de rails kreeg. Ik wist welke medicatie ik moest gebruiken en wanneer, wanneer ik de dokter moest bellen voor extra medicatie en ik kon zelfs bijna precies zeggen wanneer ik er weer bovenop zou zijn.

2 weken terug was ik weer met kuren begonnen voor een bronchitis, maar wat ik ook deed, het hielp niks. Ik heb anderhalve week lang heel benauwd thuis gezeten en toen pas sloegen de medicijnen heel langzaam aan redelijk. Voor mijn doen niet de normale gang van zaken en voor mij ook best een klap. Het kostte me best veel energie om opnieuw mijn astma te accepteren en nog lukt het me niet altijd even goed. Ik ben best een druk persoon, vind het heerlijk om veel dingen te kunnen doen en nu moet ik veel meer rust inbouwen en vaker afspraken afzeggen en verzetten.

Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen de me proberen te begrijpen en bij wie ik altijd terecht kan als ik het even niet zie zitten... Dat is voor mij heel erg belangrijk om te weten dat er mensen zijn die  je nooit lastig vinden en flexibel zich aanpassen aan wat je kunt.

Wie ben ik verder, naast mijn astma?
Verder ben ik iemand die een druk karakter heeft, die het heerlijk vind om onder de mensen te zijn, maar die ook best in 1 ruk alleen bijvoorbeeld een boek kan uitlezen. Ik vind het leuk om met mijn website te tiebelen (mijn layout veranderd dan ook vaak, ik ben niet gauw tevreden... karaktertrekje).

Ik fotografeer ook vaak en graag. Het leukste vind ik om mensen blij te maken met mijn foto's. Dat kan dus van alles zijn. Een foto van hun huisdier, van zichzelf, van hen en hun partner, van hun huwelijk (alleen als 2e fotograaf), noem maar op. Heel veel ervaring heb ik daar nog niet in, maar langzaam komen er wel steeds meer mensen mijn kant op. Kinderen vind ik ook enorm leuk om te fotograferen, wel lastig, maar ook enorm gaaf om te doen.

Verder ga ik ook graag naar concerten en fotografeer daar dan ook. Een aantal onbekendere bandjes (in Nederland) hebben me al leuke avonturen opgeleverd en zo help je elkaar. Zij een paar leuk plaatjes en ik een ontzettend toffe avond (al moet ik daar wel van bijkomen, zo in de rook en de drukte)

Ik woon in Zwolle, samen met mijn vriend Henri (echt mijn rots in de branding!) en werk sinds een aantal jaren in de kinderopvang (0-4 jaar) en momenteel (alweer 1,5 jaar bijna) als invalkracht.

Tot zover voor nu! Ik vind het knap dat je tot hier gekomen bent met lezen... Het verhaal is langer geworden dan ik had gedacht (als je eenmaal begint...).

Ik vind het fijn om op dit forum dingen te kunnen vinden over praktische zaken, maar ook zeker over ervaringen van anderen!