eosinofiele astma
24-05-2020 om 18:12 uurIk wil me even voorstellen. Ik ben Cor en ik weet zins een paar weken dat ik eosinofiele astma heb. Toen ik te horen kreeg dat ik astma had was dat even schrikken. Maar ja ik heb altijd gedacht dat met astma goed te leven is. Nu kom ik er achter dat ik me daar aardig in heb vergist ( lees onderschat ). Ik wist niet eens dat je verschillende vormen van astma had. Nou ik heb dus eosinofiele astma en dat vind ik echt geen pretje ( heel zacht uitgedrukt ). Ik weet regelmatig niet waar ik het moet zoeken. Nu heb ik ook nog een rib gebroken door het vele hoesten. Dus ik mag het van me zelf nu wel zeggen " het zit me nu even niet mee "
Hallo Cor,
Leuk om een reactie terug te krijgen.
Fijn, dat het kussen helpt. En nu op zoek naar wat voor jou werkt om je zo goed mogelijk te voelen. Dat is voor iedereen weer anders. Overleg met je arts en vraag gerust om hulp. Ik ben bij de longarts onder behandeling maar vertrouw ik m'n longen niet, dan kan ik altijd bij de huisarts terecht om even de longen te controleren. Dat is fijn want dat is dichtbij en scheelt een reis naar het ziekenhuis wanneer ik toch al niet fit ben.
Ook kun je een noodplan maken met de longarts, waarin je afspraken maakt wat je kunt doen wanneer je klachten verergeren. Bijv. bepaalde medicijnen ophogen om te proberen een longaanval te voorkomen. Of in welke situatie je zeker contact moet opnemen met de longarts.
Dit neemt niet direct je klachten weg maar het geeft je wel het gevoel dat je zelf meer de regie in handen hebt.
Beterschap gewenst.
Groetjes Spirit
Dankjewel voor al jou tips en gerust stellende woorden. Ik ga morgen een lijstje maken met vragen voor de longarts.
Groetjes Cor
Beste Cor,
Nog wat tips:
Vraag om samen een stappenplan/actieplan te maken.
Groen: astma is stabiel dus heb dan geen of nauwelijks klachten die ook omschrijven en welke medicatie je dan gebruikt.
Geel: astma is niet echt stabiel, welke klachten nemen toe, wat gaat nog wel en wat niet meer. Wat kan je qua medicatie veranderen en hoelang mag je dit zo aankijken voor je contact moet opnemen?
Rood: tijd voor actie!!! Dit is vaak contact met longarts, eventueel al medicatie zelf starten/ophogen en welke klachten horen hierbij.
De klachten bij verslechtering verschillen per persoon. Voorbeeld: ik merk het enorm aan de trap/douchen en dat soort dingen. Sommigen merken het aan hun stem, anderen merken het aan hun humeur. Wie weet voel je wat raars in je duim of kleine teen om even aan te geven hoe uiteenlopend het kan zijn die verschillen.
Dus kijk of je daar al op kan letten.
Daarbij ongeacht welke vorm is astma enorm lastig. De ene dag heb je praktisch gezien geen klachten en de volgende dag of het volgende moment kan je je ene voet niet meer voor de andere zetten en ook dit verschilt per persoon.
Dat je je type weet scheelt al daar kan qua medicatie dan weer op ingespeeld worden.
En niemand hier zal ontkennen dat astma enorm lastig is!!! En ook binnen eosinofiel astma zijn er verschillen in de ernst ervan. Geen enkel persoon met astma is hetzelfde en gebruikt exact dezelfde medicatie...
Hieronder 2 filmpjes voor jezelf en eventueeL je omgeving om het voor hen ook helderder te krijgen en wat beter te snappen, ik merk dat dit heeft geholpen.
Als je astma stabiel is valt er met vaak aanpassingen (afhankelijk van hoe heftig je klachten) vaak best goed mee te leven. Het is alleen een flinke zoektocht. Ik ben nu 2,5 jaar bezig en zoek nog steeds, heb hierbij hulp van longarts, longverpleegkundige, fysio en ergotherapeute en sinds kort ook psychische hulp (het is nogal wat beseffen dat je echt ziek bent) ik moet zeggen dat die me enorm helpen en mijn leven is niet meer te vergelijken, maar ik probeer zoveel mogelijk uit mijn dag te halen, nou uit het leven te halen zelfs en te genieten van alles wat lukt etc.
En die baalmomenten, die heb ik ook en mogen er zijn!
Spui hier lekker, vraag om tips, lees tips die anderen al hebben gegeven, deel je ervaringen positief en negatief als jij dat wilt natuurlijk en sterkte!
https://www.facebook.com/VerenigingNederlandDavos/videos/54540632304454…?
https://www.facebook.com/VerenigingNederlandDavos/videos/64150299965787…?