Chronische EAA
16-06-2016 om 11:56 uurHallo, ik kom me even voorstellen.
Ik ben tante Pollewop, nog nèt 50 jaar, woonachtig in noord-limburg.
Begin 2015 kreeg ik 2 longontstekingen achter elkaar. Longfoto's lieten niets zien, huisarts kon niets verontrustends horen.
Inmiddels moest ik thuis halverwege de trap rusten als ik naar boven wilde.
Op 26 maart opgenomen in het ziekenhuis. Ik had een allergische reactie gehad die de longontstekingen veroorzaakte. Na een nachtje zuurstof en 40 mg Prednison voelde ik me al een stuk beter! In april viel voor het eerst de term hypersensitieve pneumonie. Uiteindelijk 9 maanden aan de Prednison geweest. 15 Kilo zwaarder, zonder conditie en met verslapte spieren begon ik aan 2016. Ik spoot inmiddels belachelijke grote hoeveelheden insuline voor mijn diabetes (suikerwaarden door de Prednison gestegen). Maar dat gaf allemaal niks, want nu kon ik eindelijk gaan opbouwen! Dacht ik.
Ondanks therapie en 3 à 4 keer per week naar de sportschool, werd mijn conditie eerder slechter dan beter.
Ik vroeg een second opinion en kon afgelopen maandag eindelijk terecht in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.
Hier kreeg ik te horen dat ik EAA heb en dat het chronisch is. Ik heb dus al schade aan mijn longen en dat is onherstelbaar.
Terwijl mij altijd voorgehouden was dat ik er niets aan over zou houden... Dat was dus een flinke domper.
Het is nu dus ook wel zeker dat ik datgene waar ik allergisch voor ben, nog steeds inadem.
Plan is nu Imuran (Azathioprine), gecombineerd met antibiotica (door de diabetes heb ik al meer kans op infecties).
Maar eerst wordt via mijn bloed onderzocht of ik wel goed op Imuran zal reageren (bijwerkingen).
Ik heb 12 buisjes bloed achtergelaten, dus daar moeten ze toch wat mee kunnen :)
de eerste vraag die de longarts me afgelopen maandag stelde was of we donzen dekbedden hadden. Ja dus. Was me nog nooit eerder gevraagd. Dit wordt nu dus ook getest. Voor de zekerheid heb ik de dekbedden tot die tijd maar naar zolder laten brengen.
Nu ik over de eerste schok heen ben, merk ik dat ik erg boos ben op het streekziekenhuis. Je denkt toch dat je in goede handen bent.. Nou blijkbaar niet dus!
Sorry dat mijn verhaal wat aan de lange kant is... maar het is wat het is.
Zijn er hier meer mensen met EAA? (vast wel)
@aj snapper heeft ook EAA
Dag tante Pollewop
Welkom op dit forum.
Je hebt heel wat voor je kiezen gekregen de afgelopen tijd.
Eerlijk gezegd weet ik niet waar EAA voor staat. Ik ga het opzoeken.
Mogelijk, dat je op dit forum lotgenoten tegen komt.
Goed weekend en het beste met je.
Lieve groet
Christiana
Tantepollewop
Welkom op het forum wat een heftig verhaal het is dan op een gegeven ogenblik moeilijk om het vertrouwen weer opnieuw te hebben in de medische warboel. Maar goed ga er vanuit dat dit nu wel een goede arts en ziekenhuis is sterkte.
Blije dag Daysy
In 2016 ben ik ook behandeld in het UMC Nijmegen. Van de éne op de andere dag werd ik ineens een intensive care patiënt. Had al enige weken geen honger meer, was benauwd en dacht dat ik een griepje had. Totdat ik ineens de trap niet meer op kon komen en 's nachts zo benauwd was geweest dat ik op m'n knieën in bed voorover moest hangen om lucht te krijgen ? Na een week pas een afspraak bij de longarts. Dit op eigen verzoek en na een lage saturatie meting bij de huisarts. De arts dacht in eerste instantie dat zijn apparatuur kapot was en heeft mijn vingers opgewarmd voor een betere meting. Maar eenmaal bij de longspecialist werd toch wel duidelijk waarom dit was: nog voordat ik hem uit wilde leggen waarvoor ik kwam gaf hij me al te kennen dat ik helemaal paars was? hij nam ook de saturatie op en belde meteen de hart/longafdeling. Bent U niet paniekerig vroeg hij ? ik niet een half uurtje daarvoor was in hetzelfde ziekenhuis m'n eerste kleinzoon geboren en de assistentes mochten dit allemaal weten...ik kreeg een bak koffie van ze en de felicitaties. De longarts was echter minder positief. Met een rolstoel werd ik opgehaald door een ziekenbroeder ? ik loop wel ff naar de afdeling zei ik nog !! Op de afdeling aangekomen was ik dus nog paarser. Ik werd v.h. éne op het andere moment ineens een doodzieke patiënt ? Longfoto's, hartfilmpjes, Ct- scans en oneindig veel buisjes bloed verder en oneindig veel vragen v.d. specialist over de werk-en thuissituatie ? Hij had een vermoeden en belde na 2 dgn. met her UMC in Nijmegen. Ik lag vanaf het begin al meteen aan de zuurstof en hij vermoedde dat ik een lavage moest ondergaan. Dat vertelde hij me toen nog niet. De apparatuur daarvoor hadden ze alleen in Nijmegen. Na 2 dgn. werd ik per ambulance naar Nijmegen vervoerd. Daar wederom door de medische moken gegaan. Op het laatst was er zoveel bloed getapt dat m'n lichaam niets meer wou geven. Ze gingen nu op de gekste plekken prikken (pols, enkel...) Nog steeds aan de zuurstof werd ik na een dag of 4 naar de IC gebracht voor een lavage. Stijf v.d. angst werd ik voorgesteld aan extra omstanders: hart/long apparaat plus arts, narcotiseur en nog wat studenten die toestemming aan me vroegen om mee te mogen kijken??? O god m'n laatste uur heeft geslagen dacht ik !!De broeder stelde me echter gerust en zei: Hier op de IC kamer bevind je je op de veiligste plek in Nijmegen...niet veel later deed de narcose zijn werk en werd het donker. Er had heel veel mis kunnen gaan: klaplong, buisje in m'n keel, maar alles was goed gegaan godzijdank. Terug gebracht op de afdeling werd al snel opgespoord waar ik zo ziek van was: de valkparkieten die ik al 10 jaar had ?! alle lavage vloeistof liet dit zien. M'n longblaasjes herstelden wonderbaarlijk en na 2 dgn. kon ik van de zuurstof af en weer zelfstandig ademen...een wonder. Ik mocht weer naar huis, maar eerst moesten thuis de valkparkietjes weg en schoongemaakt worden. Bij ontslag wilden ze me nog Prednison geven, maat dat heb ik geweigerd. De bijverschijnselen leken me erger dan de kwaal. Laat m'n lichaam het eerst zelf proberen vroeg ik.. dit werd goedgekeurd, maar ik moest meteen naar de longarts in m'n eigen woonplaats als ik weer klachten zou krijgen! Dit is niet gebeurd en na wat nazorg bezoekjes werd ik genezen verklaard. Ik heb heel veel geluk gehad wanr later hoorde ik v.e. collega dat zijn vader, die een vogelvolière had, 35 jaar geleden aan die ziekte was overleden. Destijds waren de medische middelen van tegenwoordig er nog niet. Het 1'ste wat ik deed na m'n ziekenhuisopnameswas m'n pasgeboren kleinzoon bewonderen en in m'n armen houden. Nu met die coronacrisis vlamt wel de angst weer op en zit ik al 2 mnd. vrijwillig in quarantaine. De boodschappen worden voor me gehaald. Ik ben zo bang dat ik met deze ziekte weer hetzelfde mee moet maken !!! en waarschijnlijk overleef ik dit ook niet meer. Ik mag zo ie zo nooit meer in afgesloten ruimtes komen waar o.a. parkietachtigen, duiven en kippen zijn. Laten we allemaal hopen dat er snel een vaccin komt tegen het coronavirus. Ex patiënten begrijpen waarschijnlijk goed wat ik meegemaakt heb en nooit meer wil meemaken. Sterkte en een goed herstel voor allen !