Tezspire - Beantwoord -

08-07-2023 om 11:05 uur

Hallo, 

Heb al sinds mijn jeugd problemen met mijn longen. Elke winter een paar keer bronchitis. Toen ik begin 30 was werd dit wat meer en ging ik aan de pufjes, toen ik eind 30 was werd het erger en werden de pufjes uitgebreid en zwaarder. Toen had ik alles goed onder controle en hoefde steeds minder vaak op controle. In mei 2021, was toen 47, kreeg ik ineens een hele zware longontsteking en sinds dien is de astma heel erg verergert. Vanaf zomer 2022 heb ik de een na de andere bronchitis en in 11 maanden tijd 13 antibiotica kuren gehad. Aangezien de longarts het ook niet meer wist werd ik doorgestuurd naar het universiteits ziekenhuis in Münster, (we wonen al 16,5jr in Duitsland) daar is na veel onderzoeken besloten dat ik deze maand met injecties Tezspire mag beginnen. Aangezien ik geen allergische astma heb is dit de enige soort die zou kunnen helpen volgens de artsen daar. Mijn vraag is nu wat doet dit medicijn precies en wat zijn de ervaringen hiermee. Kan online alleen informatie van de fabrikant vinden maar geen ervaringen oid... 

Alvast bedankt! 

13-07-2023 om 16:48 uur

@dr Anne 

Dat is heel duidelijk uitgelegd! 

Mag tezspire gecombineerd worden met infusen met immunoglobuline, zoals Nanogam of Gamunex elke 3 weken?  

Groet Jippie 

Login of registreer om te reageren
13-07-2023 om 21:28 uur
Reactie op Tamia
Reactie op Emsepems.

@Emsepems,

Tezspire is zeker niet enkel voor allergisch astma. Waar ik woon, gebeurt de toelating op de ernst van je astma en of er nog andere behandelingen (ook biologicals) bestaan. Waarvoor het terugbetaald gaat worden in Nederland, weet ik niet. Ik dacht dat je allergisch astma hebt omdat je immunotherapie geprobeerd hebt? Alleszins hoop ik dat je ook iets vindt waarvan je opknapt! 

Helemaal waar tamia, k heb allergusch astma.

Eerder schreef men dat de huidige biiologics voor allergisch astma was. En dit nieuwe middel voor niet allergisch astma.

Of... zo heb ik het gelezen.

Maar niet iedereen met allergisch astma komt in aanmerking voor de huidige biologics. Ook al is de astma ernstig. Dat was wat ik bedoelde te zeggen.

 

Dank voor je lieve wens!

 

Login of registreer om te reageren
13-07-2023 om 22:16 uur
Reactie op Emsepems.
Reactie op Tamia
Reactie op Emsepems.

@Emsepems,

Tezspire is zeker niet enkel voor allergisch astma. Waar ik woon, gebeurt de toelating op de ernst van je astma en of er nog andere behandelingen (ook biologicals) bestaan. Waarvoor het terugbetaald gaat worden in Nederland, weet ik niet. Ik dacht dat je allergisch astma hebt omdat je immunotherapie geprobeerd hebt? Alleszins hoop ik dat je ook iets vindt waarvan je opknapt! 

Helemaal waar tamia, k heb allergusch astma.

Eerder schreef men dat de huidige biiologics voor allergisch astma was. En dit nieuwe middel voor niet allergisch astma.

Of... zo heb ik het gelezen.

Maar niet iedereen met alkergisch astma komt in aanmerking voor de huidige biologics. Ook al is de astma ernstig. Dat was wat ik bedoelde te zeggen.

 

Dank voor je lueve wens!

 

Beste Emsepems,

Terugbetaling is spijtig genoeg vaak aan heel strikte regels gebonden waardoor sommige patiënten uit de boot vallen ofschoon het hun leven significant kan verbeteren. Tezspire is voor verschillende fenotypen getest en werkzaam bevonden. Enkel in combinatie met dagelijks orale corticosteroïden wordt het afgeraden. Maar wat de voorwaarden in Nederland worden voor terugbetaling weet ik niet. Misschien kan je dit bespreken met je eigen arts.

Login of registreer om te reageren
14-07-2023 om 14:31 uur
Reactie op dr Anne Leendertse apotheker

Beste @noukH,

 

Wat fijn dat u Tezspire® (tezepelumab) mag gaan gebruiken. Dat geeft hoop lijkt mij!

In Nederland heeft de overheid nog geen beslissing genomen over de vergoeding van tezepelumab injecties en daarom zijn er nog weinig ervaringsverhalen van gebruikers. Wij hopen dat het in Nederland ook te gebruiken zal zijn voor mensen met ernstig astma. In september 2022 heeft de fabrikant AstraZeneca een handelsvergunning gekregen voor de EU. Waarschijnlijk zal het sinds die tijd in verschillende Europese landen gebruikt zijn. 

 

Tezspire® zijn voorgevulde spuiten met het geneesmiddel tezepelumab. Het zit in een soort pen om jezelf onder de huid te kunnen injecteren. Ik lees dat u de eerste injectie in het ziekenhuis krijgt en dat u daar ook instructies krijgt. Dat klinkt goed. Er zijn ook instructie video’s op Youtube te vinden. Dan kunt u zien hoe het eruit ziet en hoe het injecteren gaat. [https://youtu.be/iGLOX8EnCIA]

 

Astma is een ziekte met ontstekingen in de luchtwegen. Bij astma gaat de ontsteking niet weg en kan vernauwing geven van de luchtwegen en slijm en daardoor hoesten. De ontstekingsreactie in de luchtwegen wordt bij astma erger door een ‘prikkel’. Er zijn vele verschillende soorten prikkels. Een prikkel is bijvoorbeeld een infectie (zoals de bronchitis die je beschrijft), pollen, rook, luchtvervuiling, vocht, luchtjes, (parfum, chemische dampen), stress, roken, schimmels, grassen, bomen, dieren, andere ziektes, en meer. 

 

Mensen met ernstig astma hebben in de slijmvliezen van hun luchtwegen meer van het eiwit TSLP (thymisch stromaal lymfopoëtine). Dit TSLP eiwit zet ontstekingsreacties in gang. Als er veel van dit eiwit is, zijn er meer ontstekingsreacties en daardoor komen er weer andere ontstekingsstofjes die zorgen voor vernauwing van de luchtwegen, voor slijm, voor hoest en dus voor astmaklachten. 

Tezepelumab blokkeert dit TSLP eiwit zodat dit TSLP niet zijn werk kan doen. Daardoor voorkomt het ontstekingsreacties. En zullen de luchtwegen minder heftig reageren op prikkels. Als TSLP niet meer kan werken zal er minder vernauwing zijn van de luchtwegen, minder slijm in de luchtwegen en minder irritatie van de luchtwegen. Ook is het zo dat als TSLP niet kan werken de prednisolon en de inhalatiesteroïden uit de pufjes beter kunnen werken. Dit alles bij elkaar moet de astmaklachten verminderen. Dit is de theorie van wat tezepelumab doet in het lichaam. 

 

Ik ken niemand die tezepelumab gebruikt of heeft gebruikt. Wel is het middel onderzocht in twee grote onderzoeken; het PATHWAY onderzoek bij 500 patiënten en het NAVIGATOR onderzoek bij 1000 patiënten. Bij beide onderzoeken kreeg een deel van de patiënten gedurende 1 jaar tezepelumab en een ander deel kreeg placebo (nep-injectie). Over deze onderzoeken zijn artikelen geschreven. Hierin staan geen persoonlijke ervaringen van gebruikers. Wel is er te lezen over het effect van tezepelumab. 

De gebruikers van tezepelumab hadden minder longaanvallen dan de patiënten die het niet kregen. De tezepelumab gebruikers kregen gemiddeld 0,9 longaanval en de ernstig astma patiënten die placebo (nep-injectie) kregen hadden gemiddeld 2, 1 longaanval. Dit was tijdens het jaar van het onderzoek. De verwachting of hoop is dat ook u minder vaak een longaanval of bronchitis zult krijgen. Dat is het effect of wat het middel doet. 

Alle patiënten die meededen aan het onderzoek moesten vragenlijsten en dagboeken invullen over hun astmaklachten. Hun klachten verminderden maar er was niet een heel groot verschil in klachten tussen de tezepelumab gebruikers en de placebo gebruikers. Bij de ene gebruikers was het effect op de klachten veel groter dan bij de ander. Een grote groep patiënten merkte al verschil na 4 weken gebruik tezepelumab. Het effect was (bij veel patiënten) ook al meetbaar na 4 weken. Zij hadden na 4 weken een betere longfunctie (FEV1). Ik hoop dat dat bij u ook zo gaat zijn. 

 

Bij de gepubliceerde resultaten van het onderzoek staat ook een lijst van bijwerkingen. Deze bijwerkingen staan ook in de bijsluiter. Al deze bijwerkingen kwamen voor bij de tezepelumab gebruikers en ook bij de patiënten die placebo kregen. De meest gemelde bijwerkingen waren: Zere keel, huiduitslag, gewrichtspijn en een reactie op de plaats van de injectie (zoals roodheid, zwelling en pijn). Het is moeilijk te voorspellen of u last zult krijgen van één van deze bijwerkingen. (zie ook voor onafhankelijke informatie: https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/tezspire-epar-medicine-…)

 

Ik hoop dat Tezspire® u gaat helpen bij uw astmaklachten en dat u minder longaanvallen en bronchitis zult krijgen. Wij zijn in Nederland benieuwd naar uw ervaring. 

 

Met luchtige groet

dr Anne

 

 

 

Bedankt voor het uitvoerige antwoord. Mijn Duits is eigenlijk heel goed, maar als het zo technisch wordt vind ik het toch fijner het in het Nederlands te horen/lezen. Ik hoop ook dat het helpt!

Groetjes Anouk

Login of registreer om te reageren