Raadsel
07-11-2013 om 11:01 uurHallo,
Mijn zoon (nu 12) is ongeveer 4 jaar geleden met een astma aanval in het ziekenhuis beland. Hiervoor heeft hij nooit last gehad. Hij heeft daar toen 1 week gelegen. Hierna zijn we onder controle gebleven bij een kinderarts. Zijn longfunctie was toen 96. In de loop van de tijd is zijn Longfunctie gezakt naar 80. Hij reageert niet op de ventolin. De kinderarts snapt er niks van en bij iedere controle wijzigde hij zijn diagnose van wel astma naar geen astma en ga zo maar door. In februari kwam hij weer met een zware aanval in het ziekenhuis en kreeg hij ontzettend veel zuurstof toegediend. Ook dit duurde weer een week. Het vreemde is dat hij zelf nergens last van heeft en ook nooit uitvalt tijdens sport ed. In het ziekenhuis snapte de verpleging er ook niks van want hij stond gewoon op om te plassen, maar dat mocht absoluut niet. Normaal gesproken kunnen kinderen met die waardes niet eens praten, laat staan opstaan. Ik ben nu bij een andere kinderarts, maar die snapt er ook niks van. Hij puft nu 2 x smorgens en savonds seretide en daar durft ze niet mee te stoppen vanwege het winterseizoen, maar bij de longfunctietest reageerd hij totaal niet op de pufjes. Ik maak me ondertussen grote zorgen omdat zijn longen wel achteruit gaan. Iemand een idee wat het kan zijn?
Misschien dat de KLA eens door kan zoeken naar andere longaandoeningen die kinderen kunnen hebben.
Niet iedereen reageert "gemiddeld" op medicatie of lichamelijke klachten.
Wel denk ik dat het mogelijk kan zijn dat de astma aanval mogelijk een andere oorzaak heeft dan astma, maar dat is nu puur giswerk.
Pin je daar niet op vast hoor.
Welke waarde bedoel je met die getallen?
Ik reageer ook nauwelijks op V entolin, terwijl ik wel de diagnose astma kreeg.
En bedoel je met veel zuurstof, veel liters, of heel lang?
En wat ik uit veel andere verhalen van moeders begrijp, ervaren kinderen benauwd zijn vaak anders dan een volwassene.
Soms wordt een kind met hevige buikpijn opgenomen en blijkt het longontsteking te zijn! Wat dat betreft moet een kinderarts soms verder en ingewikkelder zoeken naar een diagnose.
Ik denk ook dat een verwijzing naar een kinderlongarts op zn plaats is. Die heeft veel meer ervaring met zeldzamere longziektes (als dat het zou zijn)
Sterkte!
Bedankt voor de antwoorden. Zijn vorige kinderarts was een kinderlongarts en hij wijzigde constant de diagnose.
Hij kreeg vele liters zuurstof uit de muur omdat zo'n neusding (sorry weet de naam niet) niet voldoende was. Hij kreeg dit een week. De waardes zijn volgens mij de longinhoud, maar dat weet ik niet zeker. Wat zou het nog meer kunnen zijn?
Je hebt VC of FVC of FEV 1 of FEV1% MAX.
Maar hoe ging die zuurstof dan zijn longen in, is toch ook met een neusbrilletje, met 2 pootjes IN de neus dan?
En als het ondersteuning was, dan was het misschien 1 of 2 liter? Ik weet niet of je het gevraagd hebt, of dat de arts/verpl.k, het vertelde?
En heb je geen papieren l.f. meegekregen? Daar staat ook een getekend grafiekje op nl.
Het was 10 liter en het kwam uit de muur met een kapje op. Het neusbrilletje was niet voldoende. Vervoeren was ook lastig want die mobiele zuurstoffles was zo op.
Goedendag,
Uw verhaal schetst een probleem dat we regelmatig tegenkomen bij kinderen met klachten die passen bij astma.
Longfunctie-uitslagen worden meestal weergegeven in een ‘percentage van voorspeld’, daarmee kun je zien hoe de longfunctie zich verhoudt tot een ‘referentiewaarde’. Deze referentiewaarde is een gemiddelde en alle waarden binnen een zekere spreiding (bijvoorbeeld 80-120%) kunnen worden beschouwd als normaal. De getallen die u noemt zijn waarschijnlijk de percentages van een specifieke longfunctie-waarde, bijvoorbeeld de FEV1 (de hoeveelheid lucht die in één seconde kan worden uitgeblazen). Indien de waarde eerst 96% was, nu is gezakt tot 80% en niet meer hoger komt ondanks behandeling, dan is dat zeker reden voor oplettendheid. Het overwegen van een andere diagnose als verklaring voor de klachten is dan ook een belangrijk onderdeel van de richtlijn voor behandeling van astma bij kinderen. Het verhaal, met o.a. twee ziekenhuisopnames in verband met een astma-aanval, maakt de diagnose astma overigens wel erg suggestief.
Nog enkele overwegingen:
- Astma is niet een ziekte die zich altijd hetzelfde presenteert of waarvan je altijd evenveel last hebt.
De longfunctie is ook een momentopname en varieert in de tijd, de trend kan wel een belangrijke indicator zijn.
- ‘Klachtenperceptie’ kan een belangrijke rol spelen: het is bekend dat er veel kinderen zijn die helemaal géén klachten ervaren maar toch een afwijkende longfunctie hebben, soms met waarden die nog veel lager zijn dan die bij uw zoon.
- Het goed volhouden van de onderhoudsbehandeling is essentieel: dagelijks de voorgeschreven medicatie nemen, met de juiste techniek. Dat is ongetwijfeld al eens met jullie besproken en gecontroleerd.
Ik zou u willen adviseren om uw zorgen en concrete vragen bij het volgende bezoek aan de kinder(long)arts te bespreken: schrijf ze op en neem ze mee…
Veel succes!
Het is inderdaad de FEV1 waarde.
We zijn nu doorverwezen naar Maastricht omdat de kinderarts ook vind dat het verder onderzocht moet worden.
Hij gebruikt zijn medicatie zoals het hoort alleen denkt de arts dat het niks doet, maar durft ze ook niet te stoppen vanwege de ziekenhuisopnames. Bedankt voor uw reactie.