pseudonomas
20-04-2014 om 15:27 uurHallo,
Ik ben enorm in tweestrijd en zoek hulp/advies, liefst van een longarts.
Mijn zoontje is 3,5 jaar oud en is zeer zwaar gehandicapt:
-syndroom van Down
-zeer ernstig hersenletsel a.g.v. zuurstofgebrek net voor geboorte
-ernstige epilepsie (niet onder controle)...depakine, keppra en valium
-ietwat trage schildklierwerking
-sondevoeding
-palliatief, maar artsen durven geen uitspraken te doen over levensverwachting, omdat op zijn geboortedag voorspeld was dat Fabrice maar hooguit enkele dagen zou leven! Door de ernstige epilepsie staan ze versteld van de behaalde leeftijd op dit moment.
Fabrice wordt bijna dagelijks opgevolgd door een thuisverpleegkundige, die indien nodig, contact opneemt met een arts.
Fabrice heeft op leeftijd van 1,5 jaar een RSV opgelopen...gevolg: opname intensive care in Antwerpen met beademing. Sindsdien blijven zijn longen een groot probleem, mede door zijn handicap (is iets beter dan vegetatief, is totaal slap, kan motorisch helemaal niets).
Heeft in zijn jonge leventje al verschrikkelijk veel (verschillende) antibioticakuren gehad, waardoor hij enkele weken geleden een probleem had met de darmbacterie "clostridium". Dit hebben we kunnen oplossen met "Carbo-actif", een natuurlijk middel met koolstof en probioticabacteriën. Nu is er uit een kweek van de longen de bacterie pseudonomas ontdekt, maar de kweek wordt nog voortgezet om evt. nog andere bacteriën te constateren. Fabrice is momenteel al een week of 2 ziek, afwisselend koorts/geen koorts, veel longslijmen. Daardoor ook vaker en zwaardere epilepsie-aanvallen. Vanochtend had hij 40 graden koorts, op dit moment is de temperatuur weer normaal, maar kan regelmatig veranderen.
We kregen nu advies alvast te starten met Ciprofloxacine i.v.m. de pseudonomas-bacterie (terwijl ze nog doorkweken).
Door de vele antibiotica-kuren is de darmflora aangetast en kan niet gemakkelijk herstellen.
Liefst willen we daar eens vanaf! Ons zoontje krijgt altijd zo'n terugval i.v.m. diarree e.d!
Zelf hebben we het gevoel dat we (nog) niet moeten starten met ciprofloxacine, zeker als we de bijsluiter lezen (combinatie met epilepsie e.d.)
Wij wonen in Belgie (net over de grens), maar zijn Nederlanders. Vandaar onze vraag op dit Nederlandse forum.
Alvast heel hartelijk dank voor een reactie!
Groet, Peter en Astrid
Ik weet niet of het kan bij zo'n jong kind maar zou probiotica een optie zijn? Als ik Yakult neem tijdens eenaantibiotica kuur heb ik minder last van mijn darmen al verschilt het ook per antibioticum
Wat een lijdensweg hebben jullie al achter de rug. Gebruikt jullie zoontje Enterol? Dit is tegen diarree maar bevat ook al probiotica, misschien helpt dat zijn verzwakte darmflora te beschermen. Maar misschien hebben jullie dat al lang geprobeerd. In ieder geval veel goede moed voor jullie en beterschap voor Fabrice!
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met de kleine knul.
Heeft hij al eerder een positieve kweek op pseudomonas gehad. Het is vaak zo dat een bacterie de kans krijgt als een antibiotica wordt ingezet om een andere bacterie te bestrijden. Echt naar.
Ik kan jullie helaas geen advies geven, maar wens jullie heel veel sterkte toe.
Groetjes Jippie
wat een heftig verhaal. ik kan jullie helaas niet helpen, maar op deze manier wil ik jullie alle sterkte en wijsheid wensen, en een dikke knuffel voor jullie ventje!
Peter en astrid,
Heel veel sterkte met jullie zoontje.
En dikke knuffel voor julllie alle.
En wat de antbiotica betreft, julllie kunnen je zoontje als beste!
Ik zou toch vragen wat de thuisverpleegkundige er van vind in verband met ernst van de bacterie voor hem.
Hoi Peter en Astrid,
Helaas, de Pseudomonas bacterie is niet echt een onschuldig beestje en longartsen willen dan zo snel mogelijk een finale klap toedienen, om uit te roeien. Hij gaat niet uit zichzelf weg en kan nogal schade aanbrengen aan de longen.
Ik was er zelf ook mee besmet en ben er goed ziek van geweest.
Er zijn niet zo veel orale a.b's helaas, Ciprox is dan een goed middel.
De bijwerkingen van dit middel zijn voor iedereen anders.
Misschien een pro-biotica middel er naast geven?
Veel sterkte!
Beste Peter en Astrid,
Een indrukwekkend verhaal, dat zeer complex is, ook vanuit het oogpunt van het zoeken naar de beste behandeling voor uw zoon.
Uw vraag betreft vooral de behandeling van de pseudomonas-bacterie met ciprofloxacine. Uit de ziektegeschiedenis kan ik opmaken dat er bij uw zoon een sterk verhoogd risico bestaat op het krijgen van infecties, luchtweginfecties in het bijzonder. Dit in de eerste plaats omdat de ademhaling, de hoestreflex en spierkracht belemmerd zijn. Daarnaast speelt ook het syndroom van Down en een verminderde afweer daarbij een rol. Helaas kun je moeilijk ontkomen aan het behandelen van de infecties en zullen de antibiotica die daarvoor nodig zijn ook bijwerkingen hebben (bijvoorbeeld diarree). De verschillende verwekkers van infecties behoeven verschillende behandeling en voor de pseudomonas-bacterie zou dit antibioticum de eerste keuze zijn (of je moet via een infuus behandelen).
De complexiteit van het ziektebeeld bij uw zoon en eventuele interacties met andere medicatie maakt het niet goed mogelijk u van een goed advies te voorzien. Ik zou u daarom vooral willen adviseren het beleid, maar vooral ook uw zorgen en bedenkingen, te bespreken met de behandelaars van uw zoon.
Heel veel sterkte,