Longsequester
11-12-2013 om 22:01 uurIk ben momenteel 22 weken zwanger en op de GUO echo was bij ons kindje een longafwijking te zien. Ze twijfelen in eerste instantie tussen CCAML en een longsequester. Maar nu bij de vervolgecho neigt de gynaecoloog meer naar een longsequester.
Over CCAML is vrij veel te lezen maar over een longsequester niet.
Kan iemand mij meer informatie geven?
Wat zijn eventuele consequenties tijdens de zwangerschap?
Wat zijn eventuele consequenties na de geboorte?
Hoe wordt er veelal gehandeld bij pasgeborene met deze aandoening?
Uiteraard ben ik blij met alle informatie die bekend is over deze afwijking.
Niet om me bang te maken maar gewoon om er meer van te weten
Mvg Janneke
Lieve Janneke,
Op books.google.nl kan je ‘Leerboek intensieve-care-verpleegkundige’ door Geert van den Brink gedeeltelijk inzien. Ik heb dit gevonden door op longsequester te googlen Het is geen makkelijke stof om door te komen. Ik wens je heel veel steun en wijsheid in deze moeilijke tijd.
Dag Clasina,
Bedankt voor je bericht en medeleven!
Dit had ik inderdaad ook al gevonden maar gaat helaas voornamelijk over het opsporen of ontdekken van de aandoening. Dat stadium zijn we al voorbij en zou graag wat meer praktische zaken willen weten.
Nogmaals bedankt voor het meedenken.
Groetjes Janneke
Brrr .... dat is beslist niet makkelijk voor jullie om zo de zwangerschap te beleven. Wens jullie heel veel sterkte en hoop dat jullie gezin de steun en hulp vinden en krijgen die jullie nodig hebben.
Ha Janneke,
Heb je misschien ook geprobeerd op longsekwester te zoeken? Zo wordt het namelijk ook geschreven.
In dat geval kom je ook wat (oudere) fora tegen of http://www.neonatologie.ugent.be/CongLMal.pdf .
Dag Clasina,
Bedankt voor het meedenken maar hier had ik ook al op gezocht.
Deze informatie heb ik ook al gelezen maar hoopte hier een longarts te vinden die met de aandoening bekend is en wat meer praktische informatie kan geven.
Helaas tot op heden heeft er nog geen longarts gereageerd, dus hopelijk volgt dat nog.
Nogmaals bedankt!
Groetjes Janneke
Het kan soms even duren voordat de longarts tijd heeft om je vraag te beantwoorden maar je krijgt zeker nog een reactie :)
Dat begrijp ik heel goed! Ik wacht rustig af.
@Jippie we hebben deze vragen nog niet neergelegd bij de gynaecoloog maar zullen dat zeker bij de vervolgafspraak doen. Maar in tussentijd wilde ik gewoon graag al wat meer weten. Ik zoek graag concrete informatie op zodat ik daarna nog gerichter de vragen kan stellen.
Misschien eens andere zoekmachines proberen ... maar misschien heb je dat ook al geprobeerd.
Bijvoorbeeld MEDLINE-databank met referenties naar medisch wetenschappelijke artikelen in de National Library of Medicine in de Verenigde Staten.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
Of:
http://citeseer.ist.psu.edu/index;jsessionid=CEF50C7945C1C8240352BAE439…
http://www.wolframalpha.com/
Het zijn meer academische zoekmachines maar wellicht levert het meer info op.
Natuurlijk is er ook google scolar maar vind ik zelf niet echt veel toegevoegde waarde hebben.
http://scholar.google.nl/
Zelf raadpleeg ik ook regelmatig informatie via
https://scout.wisc.edu/Archives/index.php
Hopelijk reageert er snel eerdaags een longarts.
Wat een onzekere tijd voor jullie en wat naar dat jullie zo op zoek zijn naar informatie.
Maar wat ik niet begrijp, waarom krijgen jullie via het ziekenhuis geen antwoord op al jullie vragen?
Probeer een afspraak te maken met en neonatoloog? Kinderlongarts?
Of een ander specialisme die heel veel verstand heeft van dit soort longaandoeningen en vraag wat jullie allemaal te wachten kan staan?
Vaak kun je voor de bevalling ook al rondkijken op een afdeling, zodat je een beetje een beeld krijgt wat je te wachten staat, waar je rekening mee moet houden.
Dit maar zoeken naar informatie lijkt me zo naar. Zoek hulp, want wat je op internet leest is ook niet allemaal de waarheid en heel moeilijk leesbaar.
Groet,
Jippie
Helaas heb ik niks toe te voegen aan al de reacties.
Wel wil jullie heel veel sterkte wensen bij al deze zorgen om jullie ongeboren kindje