Is er kans dat ik cyctic Fibrosis heb?
27-12-2013 om 00:14 uurBeste leden & longarsten,
Ik vroeg mij af of het mogelijk is dat ik cyctic Fibrosis heb? Ik weet niet precies waarom ik dit denk maar het idee blijft in mijn achterhoofd zitten.
Ik heb tot 2 jaar geleden onder controle van de huisarts gestaan voor benauwdheid en slijm ophoesten. Deze kreeg het niet onder controle. Daarom doorgestuurd naar een kinderlongarts. Daar longfunctie gemeten en deze was eigenlijk prima. Longen klonken ook schoon. (Wat best vreemd is aangezien ik heel veel slijm ophoestte.) Allergiebloedtest gedaan, kwam een allergie voor huisstofmijt en pollen uit. Eerst het proberen met ventolin zonodig en earius. Dan ging een tijdje goed. Daarna ging het ineens heel slecht. Longfunctie daalde, ik was veel benauwd en erg moe. Gestart met flixotide. Langzaam ging het beter. Flixotide is sindsdien wel een paar keer opgehoogd maar opzich is het nu redelijk onder controle. Af en toe nog benauwd , een stuk minder moe maar nogsteeds heel veel slijm ophoesten.
Nu kwam ik een poos geleden per toeval een symtomen lijst van Cystic Fibrosis tegen, en toen schrok ik in hoeveel ik mij herkende.
•Langdurig hoesten en slijm opgeven; komt mij heel bekend voor.
•Terugkerende luchtweginfecties; dit komt mij gelukkig een stuk minder bekent voor.
•Sterk naar zout smakend zweet; ik heb werkelijk geen idee hoe mijn zweet smaakt O-)
•Weinig eetlust (vooral bij luchtweginfecties); komt mij heel bekent voor; mensen zeuren vaak dat ik te weinig eet, ik vind dit zelf wel meevallen. Maar als ik meer eet wordt ik echt heel misselijk.
•Groeiachterstand; ik was tot een paar jaar geleden altijd veel kleiner dan vriendinnen, dit ben ik gelukkig aan het inlopen.
•Buikpijn; ik heb tot een paar jaar geleden altijd elke dag buikpijn gehad, waarvoor zelfs naar voedselallergieën is gekeken. Dit is de afgelopen jaren minder geworden, maar nog heb ik vaak buikpijn.
•Obstipatie, ik heb eigenlijk altijd diarree afwisselend met obstipatie.
• afvallen; afvallen niet zo zeer, maar aankomen lijkt wel onmogelijk.
•Vettige ontlasting; komt me ook bekent voor :@
Ik ben trouwens 15 jaar. Cystic Fibrosis komt verder niet in mijn familie voor. Behalve longfunctietest en bloedallergie onderzoek zijn er nooit andere testen gedaan. En ik hoest altijd slijm op , dat is dan zo stevig dat het met geen enkele mogelijkheid doorteslikken is. Ik heb een prima conditie , ik ben alleen heel vaak en snel benauwd.
Ik hoop dat iemand mij antwoord kan geven! Tuurlijk hoop ik niet dat ik cf heb, maar het idee blijft in mijn achterhoofd spelen. :@
ps. Echt top dat longartsen vrijwillig antwoord geven op dit forum.
Alvast prettige jaarwisseling!
Ik was er wat dingetjes vergeten bij te zetten;
Wat ik met mijn longen ' heb' heeft nooit een naam gekregen, simpelweg om de artsen het niet weten.
Ze zijn nu vooral bezig met de symptomen te behandelen. Als ik meer benauwd ben dan normaal reageer ik wel op ventolin. Ik reageer ook heel sterk op geuren. (Dit lijkt mij meer astmatisch dan Cf-achtig, maar toch blijft het in mijn achterhoofd zitten.)
Hoi Anoniem,
Wat een indringende vraag. De enige manier om er achter te komen of je wel of geen CF hebt, is je te laten testen door een longarts. En dan niet alleen de zweettest, die kan onbetrouwbaar zijn, zeker als je wat ouder bent. Maar echt bloedonderzoek en een darmbiopt, dan weet je het zeker. Er zijn nl. zoveel varianten inmiddels van deze ziekte.
En als er tot nu toe niemand in de familie aan deze ziekte lijdt, wil dat niet zeggen dat er geen dragers zijn! Mijn zoon was ook de eerste in de familie.
Sterkte!
Beste Thirza,
Bedankt voor u antwoord!
Dat begrijp ik, maar voordat ik hier überhaupt iets over wil zeggen bij de longarts wil ik eerst graag weten of er een kans is. Ik ben sowieso bang dat hij mij voor gek verklaard als ik hem vraag of er kans is dat ik cf heb. Vooral omdat mijn longfunctie meestal goed is en het zo'n ernstige ziekte is en dat dat dan nog nooit ontdekt zou zijn.
Vandaar dat ik eerst hier mijn vraag stel of er een mogelijkheid zou zijn.
Nogmaals bedankt! En sterkte met u zoon!
Veel CFers hebben een goede longfunctie, langere tijd. LF zegt niet alles over het wel of niet hebben van CF. Het kan bijv zijn dat je CF hebt, maar meer last van darmproblemen. En zelfs dat hoeft niet!
Ik geloof dat de oudste gediagnostiseerde CFer boven de 60 jaar was!
Er werd kennelijk niet zo aan deze ziekte gedacht, vooral als de ziekte zich vrij mild openbaart.
Je wordt niet zo snel voor gek verklaard hoor ;) dit heet volgens mij meedenken. Het ligt er aan hoe je het brengt. Als je zegt: zou het kunnen dat...... heb je grote kans dat de dokter hier heel positief op reageert.
Je LF gaat achteruit als je veel infecties met de Pseudomonas doormaakt.
Mocht je CF hebben, is het zaak dat je een CFdokter bezoekt, om verdere achteruitgang zoveel mogelijk te beperken. In elk acad. ziekenhuis is een CF centrum!
Beste ‘Anoniem’,
De kans dat je CF hebt is gelukkig heel erg klein. Uit je verhaal kan ik opmaken dat je klachten hebt (gehad) die passen bij astma (en allergie) en dat je daar ook een behandeling voor hebt gehad. Gelukkig lijken die klachten nu wat meer onder controle.
Van CF bestaan verschillende varianten met ook verschillende klachtenpatronen. De klachten kunnen dan ook divers en atypisch zijn en de symptomenlijst is uitgebreid. Heel zeldzaam komt het voor dat CF op gevorderde leeftijd (wat 15 jaar in dit geval ook al is) nog gediagnosticeerd wordt. Over het algemeen herkennen mensen vaak symptomen wanneer gezocht wordt naar een verklaring voor klachten die worden ervaren, dat maakt het gebruik van een symptomenlijst erg lastig.
Het is evenwel heel erg goed om actief mee te denken en je gedachten/zorgen te delen met je behandelend arts. Ik raad je dan ook aan om dat bij het volgende bezoek aan je arts te doen. Als er reden is om aan CF te denken, of als er een reden is om CF als diagnose uit te sluiten, dan kan daar goed onderzoek naar gedaan worden.
Sterkte!
Ik ben het met de kinderarts eens.
Als we googlen op hoestklachten of op andere klachten kom je al gauw uit op ernstige aandoeningen.
Dat we weten wat koorts, griep, verkoudheid en een verstuiking/kneuzing is dat is helpend voor een huisarts, maar zelf gaan googlen zal vooral de angst wekken dat je een ernstige aandoening onder de leden hebt.
Als je vragen hebt, stel ze dan aan je arts ipv zelf te gaan dokteren.
Een arts heeft ervoor geleerd.
Oké, ik weet genoeg!
Iedereen iig bedankt voor het meedenken!