Ild en lch

Graag hoop ik spoedig antw op te vernemen, aangezien 42 ben en alleen maar verslechterd past niet bij leefdtijd de klachten, en waarom doet prednison veel de klachten meer als de 11 pijnstillers tramadol en paracetemol, graag wil ik advies ben moeder van 2 Kids wil van klachten af slaap ook amper van pijn

Als je echt snel antwoord wil, dan kun je het beste een afspraak maken met je behandelend arts.

De deskundigen op dit forum doen dit werk als vrijwilliger. Ze geven antwoord als het hun uitkomt. Soms krijg je dus snel een antwoord, soms duurt het langer.


Sterkte!

Is dan niet denk goede forum waar reacties op plaats, aangezien geen bericht terug krijg deskundige das me wel duidelijk jamner

@PRILLY: nog niet de moed opgeven! Deskundigen beantwoorden vragen hier in eigen tijd en de ene keer gaat dat sneller dan de andere keer.

@PRILLY heb geduld, wordt niet boos de deskundigen reageren belangeloos😊

Geef de moed niet op, ze doen dit naast hun vaak fulltime baan op geheel vrijwillige basis en zoals voorgangers zeggen soms gaat het wat sneller dan anders. Als u echt snel antwoord wilt kunt u beter uw eigen arts bellen met uw vragen. Ik kan me de frustratie voorstellen, u bent nog jong, heeft kinderen, merkt verslechtering en een hoop vragen en onzekerheid. Ze doen echt hun best de deskundigen! Hopelijk krijgt u snel antwoord

dag priskilla

ik heb deze vraag net onder ogen gekregen. ILD staat voor interstitiele longziekte, een ontstekingsziekte van de longblaasjes. daar zijn heel veel verschillende soorten in, de meeste zijn zeldzaam. . lch is een zeldzame vorm van ild. ykl40 is een stof die verhoogd kan zijn bij auto immuunziekten en kan laten zien of de toestand dan rustig is of niet. het komt er op aan eerst een zekere diagnose te weten, en dan kan er een behandelplan komen als de ziekte om zich heen grijpt.

lch valt vaak wel wat aan te doen in de zin van ontsteking verminderen en minder klachten. schade door de gaatjes in de long is meestal blijvend. maar het is denk ik nog niet zeker dat het lch is. er zijn meer aandoeningen die ook gaatjes in de long kunnen geven. roken is voor iedereen schadelijk en is dat extra bij ild's die ernstiger verlopen wanneer er wordt gerookt. dus als je (nog) rookt : zie daarmee te stoppen.

Ben al gestopt, ga achteruit zit prednison en verlies gewicht, zit amper 52 kilo nog en ja ieder maakt zich zorgen en lch is wel gesteld en ild door scan

En longk zit fam daardoor zorgen, me klachten horen niet bij 42 jaar ook en gew ja maken ons zorgen afvallen ook en erg rare hoest en snel kortademig ed

Pijn slecht slaap prednison laat me doorgaan

En ja heb 2 Kids na jaren wil weten duidelijk diagnose na achteruit gaan, is toch logisch

Ik ga over grenzen voor me gezin

Prilly, ik ken je natuurlijk niet. Maar ik neem aan dat je bij een longarts onder behandeling bent?

Misschien kun je daar een eerdere afspraak maken om je zorgen te bespreken. Als het zoveel slechter gaat, dan lijkt me dat gerechtvaardigd. Om te vragen of dit erbij hoort, en wat je voor de toekomst mag verwachten.


Het is begrijpelijk dat je je zorgen maakt. En over grenzen gaat voor je gezin. Maar te ver over je grenzen gaan is onverstandig. Daar krijg je vroeg of laat last van. Zelf, en daarmee ook je gezin.

Misschien kun je contact zoeken met een ergotherapeut of maatschappijk werker? Een ergotherapeut kan je helpen bij het leren en respecteren van je grenzen. Ergotherapie zit in het basispakket. Dat kost je wel je eigen risico. Maar er is geen eigen bijdrage.

Een maatschappelijk werker kan je helpen bij het omgaan met, en accepteren van je zorgen.


Sterkte en ook fijne paasdagen!

Als aanvulling op suus: zorg voor een verwijzing voor ergotherapie, dat scheelt ze namelijk anders verplichte onderzoeken die ze moeten doen en kost je 1 behandeling. Je huisarts kan gewoon een verwijzing schrijven. Dit gaf mijn ergo me als tip.

Zoek ook op balans/belastbaarheid qua ergotherapie, aangezien er verschillende soorten ergotherapie zijn. Ik heb er echt enorm veel inzicht mee gekregen en hoe je met dezelfde hoeveelheid energie toch meer uit je dag kan halen en op je grenzen kan letten. Ze hebben zoveel tips en tricks, weten waar je eventueel recht op hebt qua hulp bijvoorbeeld.


PMT vond ik ook heel fijn, geeft direct feedback over je eigen handelen heel praktisch terwijl je ook mentaal het stuk aanvaarden (ik spreek liever over aanvaarden dan accepteren, in mijn ogen is accepteren het is zo en nu kan ik erbij gaan zitten en aanvaarden is voor mij het is zo, maar ik doe wel mijn best om alles zo goed mogelijk aan te pakken waardoor ik het maximale uit het leven kan pakken met aanpassingen) aanpakt.


Er zijn enorm veel mensen die kunnen helpen op deze vlakken, zelf loop ik bij een medisch psycholoog op aanraden van mijn longarts. Heb revalidatie trajecten gehad ivm mijn astma en daar kennis gemaakt met PMT, psychologie, maatschappelijk werk, ergotherapie, noem het maar op.

En wees zuinig op jezelf, er is er maar 1 van! Natuurlijk ben je moeder en is het logisch om dan op die krachten jezelf voorbij te lopen, is heel moeder eigen (zie het bij mijn moeder ook).


Ik weet niet of dit voor jou ook helpt, je hoofdeinde wat hoger zou misschien kunnen helpen. Van prednison kan je ook slecht slapen dus ik weet niet of het daardoor is verergerd of dat je geen verschil merkt. En bespreek je zorgen met je arts inderdaad.


En een heel dikke knuffel💖💖💖

@Nckiie

Mooi gezegd, vind ik: aanvaarden in plaats van accepteren.