Hoe snel kan je op Benralizumab verbetering merken?
16-01-2023 om 19:01 uurIk ben een vrouw van 63 jaar. Sinds 20 maanden heel benauwd en reageerde heel slecht op alle medicatie. Benauwdheid is ontstaan 10 dagen na Corona vaccinatie. Een half jaar daarvoor Corona gehad met weinig klachten. Vorig jaar april tot september 11 injecties Dupilumab gehad, zonder resultaat. Verder veel Prednisolon geslikt, meerdere antibiotica kuren. Momenteel in afbouwschema Prednisolon, eerst 2weken 60 mg, 2 weken 50 mg, 2 weken 40 mg, nu 30mg sinds 1 week. Verder onderhoudskuur, ma wo en vrij, Azitromycine en dagelijks 480 mg Cotrimoxazol sinds 7 weken. Ook nog Montelukast geslikt, maar deze gestopt ivm de bijwerkingen. Verder 2-3 daags 2 puffen foster 20/6 en Spiriva respimat 1x daags 2 puffen en vernevelen met 0,9% zoutoplossing.
Op 28 december 2022 heb ik mijn eerste injectie Benralizumab gehad, na hoog lab eo’s. Na 1 week begon mijn benauwdheid wel wat minder te worden en heb ik weer iets meer energie (met weinig inspanning), zelfs vannacht weer de trap een keer op en afgelopen. Sinds 2 maanden gebruik ik thuis een traplift. Binnenshuis loop ik los, een klein stukje naar de auto buiten met een wandelstok en een blokje wandelen doe ik met de rollator.
De laatste ct scan is gemaakt op 1 december 2022. Conclusie: Bronchiëctasieën, bronchuswandverdikking en uitgebreide airtrapping. Beeld zou kunnen passen in kader van Bronchiolitis Obliterans.
Lab eo’s 0,67 x 10-9/l, eo’s 10%
Er loopt nog onderzoek bij immunoloog. Daar is het nog wachten op een aantal bloeduitslagen. Vooralsnog geen aanwijzigingen voor een immuun stoornis.
Op 26 januari 2022 krijg ik mijn 2e injectie Benralizumab en op 30 januari start ik een intern revalidatietraject bij Revant.
Mijn FEV1 is begonnen op 37%, daarna 32%, 29%, 25% zonder puf, 29% met puf, daarna 32% en vorige week 36%. Nasaal NO 129ppb en 38,7 nl/min.
Ben benieuwd hoe de verbetering komt. Kan dit zo snel door Benralizumab?
Hoop antwoordt hierop te krijgen.
Ik ben 176 lang en weeg 70 kg. Heb van mijn 15e tot 26e jaar ongeveer 10 cigaretten per dag gerookt.
De eerste conclusie van mijn eerste longarts was late on set eosinofielen astma.
Momenteel loop ik in het Erasmus. Volgende week weer opnieuw longfunctie en bezoek longarts.
Sennaangel
Wat een akelig verhaal.
Als ik het goed begrijp zijn de klachten ontstaan na ofwel een Covid-19 vaccinatie, ofwel een Covid-19 infectie.
Hoe dan ook lijkt er nu sprake te zijn van ernstig vernauwde luchtwegen (de lage FEV1), veel klachten en sterke aanwijzing voor ontstekingsprocessen (inflammatie) met een belangrijke rol voor eosinofiele granulocyten. Het aantal eosinofielen in het bloed en het verhoogde NO in de uitademingslucht lijken daar op te wijzen.
Die eosinofielen worden aangestuurd door IL5, een stofje dat een belangrijke rol speelt bij eosinofiele inflammatie en benralizumab is een medicament dat de werking van dat IL5 blokkeert.
De dupilumab die eerder is geprobeerd heeft een ander werkingsmechanisme.
Benralizumab is uitgetest en bewezen effectief bij ernstig astma met vooral die eosinofielen als de boosdoener. Dat zie je dan aan een afname van het aantal aanvallen en de mogelijkheid om de prednisolon af te bouwen of zelfs helemaal te stoppen.
In de studies die gedaan zijn zie je na een maand al een duidelijk effect dat nog verder toeneemt tot 6 maanden na het starten.
Er staat dat de tweede injectie volgt op 26 januari 2022, ik neem aan dat dat 2023 moet zijn.
Omdat de longfunctie nu al weer ietsje gestegen is (wat minder klachten en de FEV1 was de laatste keer 36% van voorspeld), lijkt er inderdaad al een effect van die benralizumab op te treden.
De vraag is echter of dit hele verhaal wel past of volledig verklaard wordt door eosinofiel astma. Er zijn immers ook bronchiëctasieën, er wordt gesproken over bronchiolitis obliterans, er bestaat mogelijk een relatie met Covid-19 en er is 11 jaar gerookt. Weliswaar niet heel veel maar toch. Daar moeten ze in het Erasmus nog maar eens goed naar kijken als de benralizumab niet doet wat je ervan hoopt.
Hoe dan ook is het goed dat de benralizumab gestart is en een kans krijgt, en revalidatie is ook heel verstandig gezien alle achterstallig onderhoud en de beperkingen die er nu zijn.
Ik zou met de azithromycine nog een tijdje doorgaan tot het echt wat beter gaat (of zelfs langer). De cotrimoxazol is ter bescherming tegen infecties die kunnen ontstaan door een verminderde afweer door de prednisolon. Zolang die niet onder de 10 mg per dag is afgebouwd moet die ook doorgaan, eventueel aangevuld met iets voor de botten.
Dus nog maar even kort: ja, je kunt van benralizumab na een maand al een effect zien.
Heel erg bedankt voor uw duidelijke uitleg. Inderdaad volgende week donderdag mijn 2e injectie. Ik hoop echt na 20 maanden dat de verbetering is ingezet en wordt ondersteund bij mijn revalidatie.