Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?
23-04-2022 om 20:43 uurIk heb een nare vorm van astma. Op goede dagen blaas ik een fev1 van ong 10%. Laatste exacerbatie zakte dat tot nog net 5%. Dan is het keihard werken om nog lucht erin en eruit te krijgen. Tijdens m’n laatste revalidatie werd ik meerdere keren per dag manueel ondersteund bij het uitademen door zowel fysio als verpleging middels druk op m’n ribben.
Die ondersteuning helpt ontzettend om het vol te houden.
Hier in het verpleeghuis is het erg moeilijk om binnen de zorg mensen te vinden die diezelfde ondersteuning kunnen en willen bieden. Men vindt het te zwaar (veelal jonge meiden) en het hoort niet tot de standaard zorg die ze gewend zijn. Gelukkig zijn er naast de fysio een paar mensen die me wel helpen, maar bij elkaar 4-5x per week een kwartiertje is erg weinig.
Vandaar dat ik op zoek ben naar andere manieren om af en toe wat op adem te kunnen komen.
Ik gebruik 24/7 extra zuurstof. Op locaties met zuurstof ‘uit de muur’ draai ik de kraan wel eens even verder open. Niet zozeer vanwege de saturatie, maar omdat een sterke flow erg prettig is. Ook recent tijdens een onderzoek in het ziekenhuis kreeg ik tijdelijk 10 liter ipv 3 ‘om extra te ondersteunen’.
Kan ik dit structureler doen, of is zoveel zuurstof schadelijk? Zijn er eventueel nog andere manieren om de extreme ademarbeid wat te verlichten?
@Edelweiss: Bij mij is het ook niet een typisch astma verhaal. Maar denk dat wanneer niv ter sprake komt het voor niemand meer een ‘standaard’ astma verhaal is.
Stuur je wel een pb
Daar heb je gelijk in @koe. Dank je wel alvast!
Hebben jullie trouwens ook dat wanneer je zo extreem benauwd bent ademen met lippenrem eigenlijk ook niet meer gaat en gevoel van benauwdheid nog erger maakt?
Zou moeten helpen om luchtwegen niet/minder te laten collaberen, maar ik vind het ademen nog lastiger worden daardoor. Alsof ik mezelf nog meer opblaas
Ben benieuwd of ik daar de enige in ben…
Vind het sowieso lastig om me dan te focussen op mn ademhaling, zoek liever afleiding om er niet aan te hoeven denken (niet dat dat geheel lukt natuurlijk)
Ik vind normaal ontspanningsoefeningen met focus op ademhaling ook vreselijk
Ik heb echt geen hyperventilatie maar zou t er spontaan van krijgen…
Hoe ervaren jullie lippenrem en echt focussen op ademhaling? Ben ik afwijkend? 😉
@Edelweiss , als je bedoelt pursed lips, ja daar kan ik wanneer ik het erg zwaar heb echt niets mee.
Ik heb natuurlijk een andere ziekte maar ook astma erbij dus weet niet of het hetzelfde is, maar heb 1 oefening die mij wel helpt bij erg buiten adem zijn, deze gebruikte ik vaak wanneer ik zowat in paniek raakte, soms lukte deze wel maar ook soms niet...dat is juist in het begin met open mond ademen en dan pas 3x met pursed lips en nog een oefening erachter aan, ik ga proberen deze oefening hier te zetten, het is wel een lange oefening althans veel verhaal erbij maar je kunt doorspoelen gelukkig :)
Mij helpt deze veel meer dan direct beginnen met pursed lips bij erge benauwdheid, dat lukt dan ook niet.
Hoop dat iemand er iets aan heeft, zeker na een trap beklimmen is deze prettig...
En ik heb precies hetzelfde bij ontspanningsoefeningen welke teveel gericht zijn op ademen, ik kan sowieso ook niet meekomen dan met ademen richting m'n buik, ik moet veel vaker ademen dan de oefening aangeeft, het lukt gewoon niet.
Ik krijg dan ook een heel naar gevoel van binnen trouwens.
https://youtu.be/wUr0YVZuM5M
Pursed lips breathing kun je vergelijken met een opgeblazen ballon die je laat leeglopen. Als je helemaal geen spanning op het uiteinde zet loopt deze langzaam en ‘flubberig’ leeg, als je er teveel spanning opzet loopt deze nauwelijks leeg. Je moet dus doseren. Zo is het ook met plb. Zowel weinig als teveel zal niet helpen. Het hangt er vanaf wat je wilt bereiken of het zinvol kan zijn.
@Edelweiss als je met jouw probleem een slechte vc hebt en je schrijft dat je nog wel wat flow (fev1) hebt, lucht snel weer kwijt bent, is het de vraag of je jezelf altijd een plezier doet met plb. Zou het zo kunnen zijn dat je daarmee juist onnodig voor extra obstructie zorgt? Dat je ‘flubberen’ niet tegen hoeft te gaan?
Als je aan de monitor ligt kun je misschien een keer zien wat plb met je lichaam doet qua waardes en of dat past bij hoe je je voelt? Doe wat goed is in je eigen situatie en doe het niet omdat het volgens het boekje zo hoort.
Wanneer ik voor mezelf spreek: wanneer m’n fev1 onder de 10% zakt, gaat m’n vc mee naar beneden, zakt tot iets van 25%. Dan heb je en weinig lucht (vc), en veel tijd nodig om dat beetje (zo’n 160ml) kwijt te raken. Hoe benauwder (lagere fev1) hoe meer tijd ik nodig heb om uit te ademen, hoe lager m’n ademfrequentie wordt. Daardoor dus ook verplaatsing van adempauze, want in de tijd die uitademen kost is co2 alweer flink omhoog en o2 omlaag. (Kleine hoeveelheid lucht waar je lang en hard mee moet werken.) Soms helpt plb dan om obstructie iets te verminderen (positieve peep), maar dat is per moment uitproberen hoeveel en of het helpt.
Focus op ademhaling: buikademhaling zit er bij mij al van jongs af aan in geramd, ik kan niet anders (veel blaasinstrumenten en zang). Daar hoef ik geen aandacht aan te schenken. Qua houding / ontspanning heb ik m’n eigen manier gevonden waarbij alle hulpspieren zoveel mogelijk ontspannen zijn, daar geen verkramping etc en de belangrijke spieren optimaal hun werk kunnen doen. Heeft geen aandacht nodig.
Uitademen kost wel heel veel kracht. Dat gaat niet onbewust die hoeveelheid arbeid. (Regelmatig föhn ik mezelf droog, kost minder moeite dan omkleden 🙄).
Het is niet zo dat ik constant heel bewust x tellen in- en x tellen uitadem. Niet op die manier bewust mee bezig.
Laten gaan kan absoluut niet. Op een gegeven moment schreeuwt iedere vezel om een adempauze (letterlijk), even rust om op adem te komen. Dat kan en mag natuurlijk absoluut nooit gebeuren.
Bedankt voor de tips @goudvisje en @EmmaW
Fijn dat k niet de enige ben die met de standaard tips en trucs weinig kan.
Ja klopt denk ik wat je zegt Emma dat ik met plb eerder nog meer obstructie veroorzaak waardoor t nog lastiger wordt, zo voelt t idd wel ja!
Gewoon open mond en in en uit laten gaan zoals mn lichaam zelf wil/doet is eigenlijk t beste, ook al gaat t niet vanzelf uiteraard en hard werken is. Maar mn lichaam doet dat soort van op de manier die t beste is en liefst zonder dat ik dat “stuur” want dat werkt tegen idd
Houding is idd ook belangrijk: praalhanzen 😉
K heb momenteel precies weer zo’n aanval en idd is de pauze na de inademing! Soms is t zelfs “fijn” even te stoppen voor t harde werken aan uitademen moet beginnen… want in gaat wel maar uit is moeilijk, hoewel ik dat dus maar heel kort doe in vergelijk met jou.
Hoewel t bij ons allemaal net wat anders is, toch veel herkenning! Fijn!!
Ik heb geen astma in de mate waarin jullie dat hebben maar voor mij werken veel ademhalingsoefeningen ook niet als ontspanning. Ik heb oefeningen van de fysio die me wel helpen maar sowieso houd ik er niet zo van.
@Edelweiss je hebt een lekkere stoel op je kamer, bed omhoog en je hebt de ‘de luxe’ versie praalhanzen😇.
Gisteren kwaliteitsverpleegkundige vast even gesproken. Team heeft moeite met het feit dat ik itt hun gemiddelde bewoner nog veel regie / overzicht heb. Zijn ze niet gewend. Daarbij is dit team totaal niet flexibel. Wil alles tot in de kleinste details op papier hebben en is niet in staat in te spelen op wat ze zien. Fysio en arts hebben ze al een keer voorlichting gegeven wat het betekent om het zo benauwd te hebben. Voor het team is een onzichtbaar probleem maar lastig. Ze snappen het gewoon niet. Zelfs met extra uitleg merk je (en hoor je van anderen terug) dat mensen ‘praten’.
Ik denk dat het met hulp van de kwaliteitsvpk op zich zou moeten lukken om sommige (voorspelbare) dingen beter te organiseren. Of het team adl hulp kan bieden die past bij wat je nodig hebt bij benauwdheid ipv bij een fysieke beperking door ouderdom zal moeten blijken.
De oorzaak van alle gedoe is daarmee niet weg en dat zorgt bij mij voor twijfel. Natuurlijk wil ik een oplossing, liefst zo dicht mogelijk bij huis en als mensen daar nu voor proberen te zorgen voor moet ik het een eerlijke kans geven. Maar gaat het voor een structurele oplossing zorgen of alleen nu weer een paar dingen verhelpen? We zijn al 4 maanden over alles wat je tegenkomt ‘in onderhandeling’, gaat het lukken om dat te veranderen?
Met veel eigen regie en -als het kan- mechanische ondersteuning bij het ademen hier blijven wonen? De slechtste periodes toch naar t zkh? Oplappen lukt niet meer, maar daar is wel de zorg en het toezicht dat een veiliger gevoel geeft. Zkh is zover van thuis dat ik man en kinderen dan hooguit 1x per week zie. Niet leuk, maar aan de andere kant, zo slecht hebben je kinderen niks aan je, krijgen ze beter niet te vaak/veel van mee.
Of toch verder weg gaan wonen? Betere zorg, geen gedoe meer, maar kinderen die alleen door hun vader met de auto gebracht kunnen worden.
Onmogelijke keuze☹️
Ademhalingsoefeningen zullen ook niet altijd voor ontspanning zorgen.
Zo kan een oefening om lage buikademhaling te trainen best uitdagend zijn, en een oefening om goed uit te ademen een flinke klus.
Wanneer je niet ontspant wanneer dat wel de bedoeling is kan het zijn dat je de oefening nog wat meer moet oefenen of dat het een techniek is die gewoon niet geschikt is voor jou in die situatie.
Lieve Emma, dikke knuffel van mij, want wat sta jij voor moeilijke dilemma's.
Wat hoop ik toch voor je dat je snel in rustiger vaarwater komt als t gaat over de zorg voor jou, en zorgen en verdriet om je gezin...