Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?

Heftig!


Denk dat je mijn antwoord al wel beetje kunt raden, maar k meen het serieus: een Bipap.


Die geeft echte flow en ademondersteuning en je weet dat mijn ervaring is echt dat k dan duidelijk ontlast word in de ademarbeid en kan bijkomen. Daar kan fysio niet tegenop…

Wat erg vind ik dit om te lezen dat je terwijl je zo slecht bent, niet de hulp kunt krijgen die je zo nodig hebt!


Ik ben het met Edelweiss eens , bipap kan heel veel bieden, ik zelf gebruik het nu iedere nacht vanaf januari ongeveer en al is het een ander verhaal dan bij jou, ik heb er echt baat bij.

Je adem wordt een soort van overgenomen en ik kom echt tot rust, ik word kwieker wakker en minder stikbenauwd vooral.

Ik zag er vreselijk tegenop maar vanaf het 1e moment is het goed gegaan en kon ik mij eraan overgeven.

Ik weet niet of je dit al eens hebt gehad in het zkhs aan de bipap? Anders zeker eens naar vragen of dit mogelijk is.

Teveel zuurstof kan gevaarlijk zijn, dit ligt eraan of je co2 stapelt, dit is de reden dat ik bipap gebruiken mag.

sterkte 🍀

Wat een pittige situatie waarmee je te maken hebt. Allesbehalve makkelijk. Ik heb geen tips voor je.

Enkel laten weten dat ik aan je denk. Ik hoop dat je snel betere hulp krijgt dan dat je nu hebt.

Veel sterkte!

Suus neemt me de woorden uit mijn mond.

Een dikke knuffel ter ondersteuning💖🍀🍀🍀

En daar sluit ik me uiteraard ook van harte bij aan nog!

Dank voor jullie reacties.

Tsja bipap, hebben we het al eerder over gehad, maar grote stap. Daarbij ga ik er tot nu toe vanuit dat je arts wanneer die denkt dat dat nodig is dat toch zeker wel zal voorstellen. Is nog niet gebeurd. Is dit iets wat je zelf aandraagt?


Tijdens revalidatie was de arts daar in eerste instantie van plan om m’n arts hier in NL airflow ter ondersteuning voor te stellen. Stapelen doe ik niet.


Alleen doordat daarna de plannen gewijzigd moesten worden is hij helemaal overgegaan op gesprekken over palliatieve zorg/sedatie. Ging het eerder over minder dan meer zorg.

Dat is overigens niet de lijn waarop ik met m’n eigen arts zit. Gelukkig.


Door de ontzettend moeizame communicatie en slechte zorg hier in huis, ben ik nu vooral op zoek naar manieren om niet alle energie kwijt te raken aan regelen en frustraties. Je hebt toch een normale verstandhouding nodig om nog een beetje prettig te kunnen wonen.

Op zich lukt me dat aardig, je past je vanzelf steeds meer aan, wordt steeds inventiever.

Alleen dit is erg lastig.


Misschien tijdens een volgend consult de vraag vergelijkbaar als hier formuleren? Wie weet zijn er nog andere opties. Of misschien dat ik duidelijker moet zijn in hoeveel moeite het me kost. Dat ik nog steeds de indruk weet te wekken dat het zo allemaal wel gaat.

Als ik het zo inschat, dan denk ik: laat dit lezen aan de zorgverlener die een bipap mag voorschrijven.

En misschien heb je een verpleegkundige of verzorgende waar je je veilig bij voelt? Durf je dit topic aan hem of haar te laten lezen? Zodat ze weten hoe je je voelt, en hoeveel moeite het je kost?


Een volgend consult, voor de bipap, duurt misschien nog lang? Ik vind deze situatie zeker de moeite waard om eerder te bellen of te mailen.


Succes!

Wat een nare situatie. Naast je kwetsbare zorgelijke gezondheid is t verdrietig om te lezen over de moeizame communicatie en slechte zorg waar je woont.


Helaas heb ik geen antwoord. Wel een virtueel dikke knuffel voor jou vanuit t hoge noorden!

@EmmaW , bij mij kwam de longarts van umcg ermee, omdat ik licht stapel en toch zuurstof nodig heb, ook doe ik mee aan een wetenschappelijk onderzoek hierbij, over kwaliteit van leven wat hierdoor vooruit kan gaan, even op mijn manier uitgelegd, het zal ingewikkelder beschreven zijn...

Het is ook een stap maar wat ik zo lees heb jij het zo zwaar om de lucht erin en eruit te krijgen en zit je in een moeilijke situatie wat communicatie betreft, het lijkt mij zo al zwaar genoeg zonder dat je zoveel moet communiceren en dan nog de slechte zorg, ik vind dit echt triest in deze situatie.

Je zou het kunnen bespreken met je longarts, waarom ze hier zelf niet mee komen snap ik ook niet misschien kan hij of zij je dit uitleggen en is er een reden voor?

Ik heb het als positief ervaren de manier waarop ik begeleid ben ( en nu nog)met de masker beademing, dit terwijl ik er heel erg tegen op zag, er zijn veel verschillende maskers en alles werd in alle rust aangeleerd en redde ik het niet, in 1 ruk heb ik het masker af en het apparaat uit, ik gebruik er ook zuurstof bij deze koppel ik aan de beademing.


Ik wens je veel sterkte en hoop dat ze zien hoe moeilijk het echt voor je is...🍀

Wat een akelig verhaal.

Zonder alle details te kennen, is hier niet eenvoudig een antwoord op te geven.

Een FEV1 van 5% heb ik in mijn 36 jaar binnen de Longziekten niet eerder meegemaakt.

Ik neem aan dat er een longarts bij de ziektegeschiedenis betrokken is, anders was er waarschijnlijk geen zuurstof gestart.

Op de borstkas drukken om de uitademing te bevorderen is geen standaard behandeling. De genoemde BiPAP kan dat wel zijn, omdat dat samenvallen van de kleine luchtwegen tegengaat en zo de uitademing kan vergemakkelijken. Dat lijkt me iets om met de longarts te overleggen. Een andere optie kan ik zonder meer informatie niet verzinnen.