Heb ik dit goed begrepen (Allergie, Medicatie, Emfyseem)?

Beste deskundige(n),


Ruim dertig jaar geleden ben ik vanwege benauwdheidsklachten bij een longarts geweest. Die constateerde (a) een hyperallergie voor pollen (zeer uitgebreide huidtest met ook hele lage concentraties) en (b) longemfyseem (op basis van inadem/uitademvolume zo herinner ik mij). Hij schreef mij Lomudal forte voor en een Ventolin voor momenten dat het daar 'doorheen' zou komen. Verder kon ik wat ondersteuning via een antihistaminicum doen in lastige omstandigheden. Dat 'doorbreken' gebeurde eigenlijk bijna nooit. Ik begon met Lomudal zodra de eerste katjes mij het leven zuur gingen maken (soms al in januari) en ging daar mee door tot ergens in augustus. De 35 jaar daarop wren min of meer probleemloos. Wel heb ik tussendoor nog wel eens een longfunctieonderzoek gehad en toen werd gezegd dat er geen emfyseem zichtbaar was. Conditie is overigens verder prima, bij health checks en zo fiets ik een meer dan uitstekende VO2max.


In 2020 stopte Sanofi met de productie van Lomudal. 2021 kwam ik nog door op de voorraad die ik had. Met de huisarts ben ik in goed overleg over alternatieven. Die zijn binnen de Nederlandse context (maar zie onder) momenteel óf een antihistaminicum slikken óf een steroïde inhaleren. Ik doe nu dat eerste in overleg met de huisarts, maar de resultaten zijn niet om te juichen.


Ik wil graag weten of ik bepaalde zaken goed begrijp.


1. Kan het dat die op jonge leeftijd geconstateerde lichte emfyseem zich hersteld heeft? Zo ja, zou dat kunnen komen doordat de Lomudal ervoor heeft gezorgd dat er niet constant een immuunreactie (allergie) was gedurende de helft van een jaar?


2. Ik zie het zo:

a. Met DNCG komt er een inert stofje op de cellen die de allergiereactie initiëren. Het voorkomt dat de pollen 'er bij kunnen'. Dat stofje lost op, dus je moet het regelmatig verversen.

b. Met een antihistaminicum onderdruk je de histamine waardoor de benauwdheid wordt onderdrukt (maar de allergiereactie vindt wel plaats). Je kunt de dosis ophogen, maar je krijgt wel bijverschijnselen zoals suf worden en droge mond (met mogelijk infecties in de mond als indirect bijverschijnsel in extreme gevallen).

c. Met steroïden legt je lokaal het immuunsysteem in de longen enigszins plat waardoor de allergiereactie niet optreedt.

Heb ik dat goed?


Lomudal forte was een toediening van DNCG in heel fijne poedervorm (ik denk dat dat verklaart dat het er niet meer is, de machine die zulke fijne poeders kan maken was versleten en het kon economisch niet meer uit om de machine te repareren/vervangen, al was het maar omdat er maar een kleine groep is die er echt baat bij heeft, de zwaardere gevallen zitten al snel op de steroïden, een medicatie die populair is in de longwereld). DNCG zit nog wel in vloeibare vorm in neussprays die je zonder recept bij de drogist kunt krijgen, maar daar heb je als longpatient niets aan. Het stofje zelf is enorm veilig (is inert en kent dus geheel geen bijwerking, het is meer 'fysiek blokkeren van de agressieve pollen' zoals een mondfilter zou doen dan 'chemisch acteren' op de e.o.a. wijze met potentiële bijwerkingen van dien)


Wat die Nederlandse context betreft: in Duitsland is een vloeibare vorm van DNCG vrij verkrijgbaar (zelfs zonder recept) maar wordt wel voorgeschreven door (long)artsen. Deze vorm moet met een vernevelaar gebruikt worden. In Nederland is bij de medische community deze vorm van toediening niet of nauwelijks bekend en het geneesmiddel staat ook niet op Nederlandse lijsten. Het gevolg is dat deze variant van dezelfde 'werkzame' stof in Nederland heel lastig verkrijgbaar is. Er zijn longartsen die het voorschrijven (zie berichten op andere subfora) maar er zijn er net zo goed die zeggen 'kennen/doen we niet in Nederland'. Je bent als patiënt dus een beetje aan het toeval overgeleverd. En levering kan, maar 'op artsenverklaring'.


Mijn huisarts wil graag meewerken aan overstappen op de vloeibare DNCG omdat wat ik nu doe mij niet goed helpt. Maar die zoekt feitelijk ondersteuning van een longarts die bekend is met de inzet van de vloeibare vorm.


In het andere geval moet ik het grijze circuit opzoeken, en dat doe ik liever niet, ik werk liever samen met mijn huisarts.