Ernstige obstructie door Bronchiolitis obliterans DD luchtwegcollaps en aanwijzingen voor IgG2 defic
03-12-2022 om 10:04 uurIk ben een vrouw van 63 jaar, gerookt van 16 to 27 jaar, BMI van 23. Sinds 1 1/2 jaar ben ik erg benauwd. Dit is in 3 dagen tijd ontstaan, 11 dagen na Coronavaccinatie. 2 jaar geleden Corona gehad met hele milde klachten. Daarvoor nooit geen benauwdheidsklachten gehad. Het laatste jaar veel onderzoeken gehad en heel veel medicatie welke allemaal geen of nauwelijks effect hadden. (Foster 3x daags 2, Spiriva respimat 1x daags 2, onderhoudskuur Azitromycine, veelvuldig Prednisolon en 5 x andere antibiotica kuren) In maart 2021 influenza A gehad en daar ook niet echt van opgeknapt. Sinds die tijd veel groen slijm. Onlangs is uit de sputum kweek de Stenotrophomonas maltophilia bacterie vastgesteld. Hiervoor 2 weken 2x daags cotrimoxazol 960 mg geslikt. De bacterie was bij de controle sputum verdwenen. Mijn eerste longarts dacht aan late onset eosinofiel astma, obstructief longfunctie (momenteel FEV1 van 29%) en bronchieectasien in de onderkwabben.
Een paar maanden geleden verwijzing naar het Erasmus gehad. Hier blijkt uit de laatste Ct scan met in- en uitademing, dat mijn luchtwegen en luchtpijp met de uitademing voor een heel groot gedeelte dicht klappen (nog een klein maantje open). Heb nu voor 3 weken 60 gram Prednisolon, 6 weken Cotrimoxazol 480 mg 1x. Daags, Montelukast 10 mg 1x daags, onderhoudskuur Azitromycine, Foster 200/6 3x daags 2 puffen, Spiriva RM 1x daags 2 puffen, vernevelen met zoutoplossing 0,9% 2x daags.
Over 2 weken tel. Consult om te kijken hoe het gaat.
Ik ben ook aangemeld voor Longrevalidatie bij Revant. Eerste onderzoeksdag gehad, volgende week volgen de 2e en 3e onderzoeksdag. Daarna de uitslag welke revalidatie het wordt.
Ook is er nog bloed geprikt voor de eosinofielen (6 weken na stoppen Prednisolon) om te kijken of Biologicals nog zin hebben om te proberen. Heb eerder 11 injecties Dupilumab gehad, maar deze hadden geen effect. De bloeduitslagen zijn nu: Eo’s_10 tot 9 0,67, leukocyten 6,7, neutrofielen 56,3, Ig(imm.Granduka2) 0,7, Eo’S 10, Lymfocyten 22,5, Monocytn 10,4, Neutro’s abc 3,78, Imm Gran abs 0,01, Lymfo’s abs 1,51, Mono’s abc 0,70, baso’s abc 0,05, Eo’s abs 0,67. Ik heb de longarts nog niet gesproken over de uitslag. Denk u dat het zin heeft om een biologicals te proberen?
Zou u weten wat de oorzaak zou kunnen zijn van de mogelijke vaststelling Bronchiolitis obliterans?
Is dit nog verder te behandelen? Wat is hier de levensverwachting van? Kan er eventueel ook een longtranspantatie worden gedaan?
Ik wordt ook nog doorgestuurd naar een immunoloog. Ook begin oktober de Pneumokokken vaccinatie gehad ivm erg lage bescherming. Die is nu voldoende verhoogd na de vaccinatie.
Heeft u verder nog adviezen voor mij. Alvast bedankt.
hallo
u bent nu onder behandeling van niet het minste centrum. daar is ook expertise in longtransplantatie.
ik lees uit uw verhaal een paar specifieke vragen;
de oorzaak van dit geheel...u vraagt zich ongetwijfeld af of de vaccinatie er mee te maken kan hebben. ik acht die kans niet zo groot, al zet een vaccinatie wel je afweer even op scherp. zeker wanneer er bijvoorbeeld op dat moment nog iets anders speelt zoals een verkoudheidsvirus of zo waar je niet altijd erg in hebt. een ziekte die al langer sluimerend aanwezig is zou dan meer kunnen toeslaan. dat geldt overigens ook voor astma en COPD. dus onmogelijk is zoiets niet, de immunoloog zal daar zeker nog meer over kunnen zeggen.
u noemt bronchiolitis obliterans. als ik lees dat ook de grote luchtwegen erg samenvallen is dat niet het hele verhaal. er zou een ziekte van het kraakbeen kunnen spelen die de luchtwegen slap maakt. je zou dat beter dan op een CT kunnen beoordelen bij een bronchoscopie., dus van binnen kijken. en dan ook monsters nemen van de luchtwegwand zeker als die op de Ct scan verdikt is.
alternatieve behandelopties hangen af van de definitieve diagnose. die is mij uit het bovenstaande nog niet erg duidelijk. biologicals hebben soms een plaats bij astma, en ook bij auto immuunziekten. een masker beademing zoals bij slaapapneu kan helpen bij een erg slappe luchtweg. in het erasmus bestaat de benodigde kennis en ervaring, ik vertrouw erop dat u met de behandelaars aldaar resterende onzekerheden kan bespreken.