eiwit in de long
17-05-2012 om 11:47 uurhallo.
Mijn 78 jarige vader heeft sinds een maand of 4 steeds meer last gekregen van kortademigheid. Is onder behandeling van cardioloog ivm hartinfarct 6 j;aar geleden en onder behandeling van longarts. Bleek namelijk dat in de loop van de maanden telkens weer veel vocht tussen de longvliezen van alleen linker verzamelde . Hebben meerdere malen vocht weggeprikt of met plaatsen van een drain zoveel mogelijk laten leeglopen. De long hersteld zich daarna altijd weer prima. Helaas maar voor korte duur. Vader heeft vroeger in limburgse mijnen gewerkt. Op foto's en scans ziet longarts verdikking en soort van witte plekken. Afgetapte vocht is onderzocht en daar zitten geen kwaadaardige cellen in. Longarts vond geen aanleiding om te veronderstellen dat er iets kwaadaardigs aan de hand was. Wat op beeldmateriaal te zien is, heeft te maken met zijn verleden. ( de mijnen). Maar alles leek rustig. Longarts en cardioloog in perifere ziekenhuis kwamen er niet uit. Men stelde voor de longvliezen zg dicht te plakken. Maar een oorzaak konden ze niet vinden. Daarom heeft mijn vader besloten naar een academisch ziekenhuis in maastricht te gaan voor second opinion. Afgelopen maandag hebben ze via kijkoperatie stukjes weefsel weggenomen voor nader onderzoek.Gisteren VOORLOPIGE uitslag. Kijkoperatie heeft geen nieuwe feiten aan licht gebracht. Sommige onderzoeken vh weefsel duren nog paar dagen. Maar wel verkalking te zien. Ze hebben het over eiwitafzetting. Zou zeldzaam zijn. Arts-assistent moet nu 2 dagen de boeken in duiken..........Wie heeft dit eerder gehoord of ervaring met eiwit in de long zoals ik als leek het heb proberen te omschrijven. Of kan een van de forumlongartsen meehelpen.
Alvast bedankt voor het lezen van mijn bericht.
Hoop op een lichtpuntje!
groetje,Marianne
Beste marianne,
Wat ik dus begrijp is dat je vader zowel problemen met hart en longen heeft en nu snel terugkerend vocht achter zijn linkerlong heeft waarvan de oorzaak niet duidelijk is. Hierop zijn er biopten genomen en die laten een neerslag/stapeling van eiwit zien in het longvlies. Tevens is er sprake van verkalkingen.
Wel nu de verkalkingen begrijp ik wel, dat is eigenlijk litteken weefsel op de longvliezen wat is ontstaan door het werken in de mijnen of door contact met asbest. Dit is over het algemeen onschuldig. het verhaal over die eiwitten begrijp ik niet zo goed en kan je hierover niet meer duidelijkheid geven
groet
erik kapteijns
Hallo Erik
Inmiddels 2 jaar later..........werd ik wakker geschud door een persoonlijke vraag op dit forum. Excuses dat ik in mei 2012 niet gereageerd heb op je antwoord. Maar in die periode begon het steeds slechter te gaan met de gezondheidstoestand van mijn vader. Hij is dan ook in juli 2012 overleden aan de zeldzame ziekte amyloidose. Hiervoor was inderdaad weefselonderzoek noodzakelijk. Door de ziekte bleken zijn longen ook steeds sneller vol te lopen met vocht en uiteindelijk was het vermoeden dat hij deze ziekte ook op zijn hart had. Er is over de bevindingen rondom mijn vaders ziekte een artikel geplaatst in een medisch tijdschrift door helene Pilate ( longarts in opleiding AZM om zodoende meer bekendheid te geven aan de symptomen die blijkbaar ook onder artsen niet tijdig of helemaal niet onderkend worden. Bij mijn vader werd ook steeds de combinatie tussen hartfalen en mijnwerkerslongen gelegd!!. Het weefselonderzoek kan in nederland alleen in Groningen gedaan worden. Ik heb een uitgebreid verslag vd behandeld arts in mijn bezit. Mocht er belangstelling zijn, laat maar via mijn mail weten. Info delen is belangrijk! groeten Marianne