Diagnose tracheabronchomalacie
07-04-2012 om 01:22 uurVorig jaar zomer kreeg ik het plotseling erg benauwd. Ik ben bekend met astma, maar dit was heel anders.
Bij inspanning krijg ik blauwe lippen en vingertoppen en mijn saturatie daalt tot rond de 80 %
Na veel onderzoek in het ziekenhuis in mijn woonplaats kwam daar na een bronchoscopie (met roesje) bronchomalacie uit.
In Nieuwegein kreeg ik een second opinion. Er werd wederom een bronchoscopie gedaan (onder narcose) daar kwam zeer ernstige tracheabronchomalacie uit.
Er werd nogmaals een bronchoscopie gedaan (zonder roesje oid) maar daar zag de arts geen malacie op.
Vandaag vertelde ze me dat ze het ook niet meer wist en dat ik maar eens moest kijken of ik in een academisch ziekenhuis terecht kon bij een arts die hierin is gespecialiseerd. Ze kon zo geen naam noemen.
Ook adviseerde ze me om me door de cardioloog na te laten kijken en een consult aan te vragen bij een endocrinoloog om te zien of ik kraakbeenafwijkingen heb. (in mijn neustussenschot zit een groot gat. En nee, ik heb geen cocaïne gesnoven ;)
Heeft u een idee welke arts gespecialiseerd is in dit ziektebeeld. Zo langzamerhand ben ik ten einde raad.
Nog ter aanvulling: sinds april vorig jaar heb ik oedemateuze benen en voeten waarvoor ik diuretica krijg en heb ik regelmatig last van pijn op de borst.
Een echo cor heeft niets opgeleverd.
Beste Loontje,
Nieuwegein is bij uitstek geschikt als verwijscentrum voor dit soort problematiek.
Ik ben niet op de hoogte van een expert op dit gebied binnen NL, daar het zelden voorkomt.
De patiënt die ik ooit zag/scopieerde ken ik nog van naam (zoiets zeldzaams vergeet je niet snel) en was onder controle bij Dr. P. van Hal in Rotterdam (Erasmus MC), maar om nu te zeggen dat hij daardoor gespecialiseerd is in lijkt mij ook heel wat.
Groet, Peter van Tilburg