bronchiale thermoplastiek
26-12-2013 om 08:39 uurHallo mede astma patienten en longartsen.
Ik zal me nog eens kort voorstellen, en mijn ziekte beeld nogmaals schetsen zodat de deskundigen onder ons een beter beeld krijgen van de ernst van mijn astma.
Ik ben Alex, 50 jaren jong, en sinds ongeveer 5 jaar een redelijk zware astma patient naar mijn mening.
Het begon natuurlijk allemaal vrij onschuldig zoals bij de meeste onder ons. Helaas verbleekte dit beeld na de eerste 3,5 jaar. Sinds ruim 1 jaar heeft mijn ziektebeeld ernstigere vormen aangenomen. Tussen kerst en nieuw in 2012 ben ik opgenomen geweest met ernstige benauwdheid, en longontsteking. Oudjaarsdag ben ik uit het ziekenhuis gekomen, en heb nog een week als een dweil op de bank gelegen. Tijdens de opname ben ik behandeld geweest met prednisolon en ook met antibiotica voor mijn longontsteking. Na weer enkele weken thuis te zijn, en het werk weer hervat te hebben, begonnen de klachten weer op te spelen. Na enkele stootkuren prednisolon van 30mg belandde ik in Juni wederom in het ziekenhuis met benauwdheidsklachten, geen longontsteking dit maal. Toen ik weer thuis was, rende ik van de ene stootkuur prednisolon naar de andere, en
ben nu in een stadium dat ik een onderhoudskuur nodig heb om me staande te houden, en mijn werk naar
behoren te kunnen uitvoeren. Ik denk dat ik straks uitkom op ong. 20mg per dag. Ik ben beroepsmatig leiding
gevende in een metaalverwerkings bedrijf, met een gedeelde kantoor / fabrieks functie. Ja, ik wordt blootgesteld
aan lasdampen, en slijpstofdeeltjes, maar aangezien ik al 35 jaar in de metaal werk, is dit niets nieuws voor mij.
Omdat ik het een beetje moe was om steeds een afspraak te maken bij mijn LA, en steeds een blaastest te
moeten doen, aan de hand van die gegevens de medicijnen op aan telaten passen door mijn LA en hem daarna de
hand te schudden en over een bepaalde tijd weer een afspraak te moeten maken, ben ik zelf op zoek gegaan naar
evt. alternatieven in de gezondheidszorg ( lange zin? ;)). Nu heb ik gelezen over Bronchiale Thermoplastiek, deze
behandelmethode zou uitgevoerd worden in het Universitair ZH in Leuven/ Belgie en ook in ons eigen AZ te
Groningen. Ik ga niet uitleggen hoe het werkt, heb het gelezen, en mij lijkt dat ik daar baat bij zou kunnen hebben.
Ik ben getest op allergieen, en die heb ik blijkbaar niet. Ik heb ALTIJD last van benauwdheid,
weersomstandigheden maken geen verschil, koud, warm, droog, nat, mistig....altijd last! Roken doe ik al 13 jaar
niet meer. Ik weet gewoon niet meer waar ik het moet zoeken, ik ben nu zover dat mijn LA ook een beetje aan het
einde van zijn latijn is, heb met hem de Bronchiale Thermoplastiek besproken, en hij stuurt me nu door naar het AZ te Groningen. Heeft iemand ervaring met deze behandeling ( arts of patient) wie kan mij daar meer over
vertellen? Wie ziet zichzelf in mijn ziektebeeld, waar ik ervaringen mee kan delen. Wie heeft ervaring met Leuven of Groningen.ik zie heeeel graag jullie reactie tegemoet. Groet, Alex
Beste Alex
Dat zit niet mee. Je vraag wordt mij als longarts doorgestuurd, maar kan die alleen anders dan bedoeld beantwoorden, want ik ben gevrijwaard van de kwaal. Ik zie natuurlijk regelmatig verglijkabre patienten. Het is dan altijd zoeken naar factoren die veretering kunnen geven. Thermorplastiek is experimenteel: er zijn bemoedigende reslutaten, maar het werkt niet bij iedereen. Op dit moment is is het onderzoek erop gericht uit te zoeken welke patienten er baat bij hebben en wie niet. In Groningen zal men het met u bespreken. Inderdaad blijken pateinten soms afhankelijk van prednison. Dan is het vanwege de bijwerkingen zaak, de dosering zo laag mogelijk te houden. Vaak is het dan zoeken naar een compromis tussen nog draagbare beperkingen en zolaag mogelijke dosis prednison. Naast ondersteunende andere medicatie of behandelen van bijkomende klachten zoals van de neusbijholten e.a. is vaak winst te halen uit de leefstijl: hoe om zo optimaal om te gaan met de beperkingen: optimaliseren conditie maar oververmoeidheid voorkomen; hoe om te gaan met prikkels als op uw werk; inzicht in de relatie tussen de klachten en de longfunctie om beter te kunnen inschatten wanneer de prednisondosering aangepast moet; hiermee grip op uw lichaam krijgen; regulering van de ademhaling; weten wat te doen bij verslechteringen. Een longrevalidatieprogramma is in dezen - hoewel meetsal meer op COPD gericht - een te overwegen optie om deze aspecten aan te pakken.
Succes gewenst
Ton van Keimpema