Benauwd na narcose, daarna jaren ziek.

29-03-2012 om 18:39 uur

Hallo,
het is een beetje lang verhaal, maar ik hoop dat u me kan helpen. Ik weet niet zo goed of ik er gewoon mee moet leren leven, of dat ik door moet gaan zoeken naar een feitelijk iets wat ik heb.

Als kind was ik vaak neusverkouden en werd ik allergisch voor stof. Hiervoor heb ik altijd speciale hoezen gehad voor om het kussen en om het dekbed. Ook zo weinig mogelijk vloerbedekking in huis, geen gordijnen en wel neusspray van de huisarts. Helaas verschillende merken geprobeerd maar allemaal met elke dag een bloedneus. Na een paar jaar was het voor mij niet raar meer en was ik eraan gewend dat ik vaak verkouden was. Wel regelmatig opmerkingen van andere mensen rond mijn 13e. De meeste mensen kennen mij alleen maar verkouden. Ik was vanaf mijn 13e ook sneller moe dan leeftijdsgenootjes. Maar dat was niet heel erg storend. Alleen het sporten heb ik moeten verminderen.
Omdat ik er rond mijn 14e zat van was mocht ik van de huisarts naar de KNO arts. Hij heeft mijn neusvleugels weggebrand en van hem heb ik ook druppels gekregen die ik elke dag onder mijn tong moest doen. De naam ben ik kwijt, maar het doel is dat je je allergie onder controle krijgt. Ook heb ik longfunctie testen ondergaan maar hier is niets uit naar voren gekomen.

Op mijn 15e ben ik geopereerd aan mijn enkel. Hiervoor moest ik volledig onder narcose. Onder die operatie is iets gebeurd en zelf weet ik nog steeds niet wat de oorzaak is. Onder de operatie zag men dat het zuurstof in mijn bloed erg laag was en toen is er een longarts bij gehaald. Deze longarts zag dat mijn linkerlong niet meer omhoog ging bij het ademen. Hij bleek vol slijm (sputum volgens mij in medische termen) te zitten en de dokters hebben dit tijdens de operatie eruit gezogen. Toen ik wakker werd was ik erg benauwd. In het ziekenhuis zeiden de medewerkers dat ik bij de anesthesist had moeten aangeven dat ik altijd verkouden was, dit kon mogelijk de oorzaak zijn. Dit heb ik meerdere malen van te voren aangeven maar de anesthesist zag er geen probleem in. De volgende dag moest ik een stukje proberen op krukken te lopen. Ik kon twee stappen zetten en daarna was ik kapot. Nu komt het wel vaker voor dat men na een operatie veel sneller moe was en werd er dus minder achter gezocht. Wel deden verschillende dokters verschillende uitspraken over de oorzaken:

-   de beademing was te ver doorgedrukt waardoor maar één long was beademd, zo had de ander long de kans om vol te lopen met slijm
-   het komt doordat ik altijd al verkouden was, hierdoor is er een reactie opgetreden
-   ik zou overgevoelig kunnen zijn voor de narcose.

De weken heb ik veel geslapen. als voorbeeld: Een kwartiertje achter de computer zitten was al erg vermoeiend. Daarna moest ik weer slapen. Ook hoest eik veel slijm op. Na een paar weken kon ik halve dagen naar school. Het hoesten ging helaas niet weg. In totaal heb ik er een half jaar lang erg last van gehad. (ook half jaar niet ongesteld geweest, terwijl het voor de operatie al 4 jaar erg regelmatig was, dit als voorbeeld om aan te geven wat de impact was op mijn lichaam) Daarna kon ik weer bijna alles doen. Alleen het sporten is achteruit gegaan. Ook ben ik blijven zitten op school.

Helaas kreeg ik na ongeveer een maand een luchtweg infectie. Ik heb toen drie antibiotica kuren gehad en helaas waren ze niet effectief genoeg. Als ik met één afgerond was, was het dan wel wat beter, maar na een week was het weer helemaal terug.

Het is nu 5 jaar later en helaas is mijn hoest voor hoogstens een maand weg. Ik heb ondertussen meerder e luchtweginfecties gehad (elk half jaar minstens 1, en ze houden minstens een maand aan, soms kan ik wel naarschool/stage/werk maar soms is dat niet te doen). Ook raak ik vaak mijn reuk/smaak vermogen kwijt. Melk smaakt als water enz. Meerdere medicijnen (zowel antibiotica kuren als pufjes) gehad. Ik heb sinds een jaar een seretide pufje. ( 4x daags puffen) en het 'blauwe' pufje voor dagen dat het slecht gaat of voor het sporten. Ook als ik geen infecties heb, heb ik regelmatig benauwde aanvallen. Vooral 's nachts. Vaak helemaal buiten adem als ik een trap op ben gelopen, of soms als ik maar naar de wc loop(vooral op school erg vervelend). (terwijl ik als ik niet ziek ben regelmatig sport) Het voelt alsof elke keer als ik een infectie heb gehad mijn energie achteruit gaat. Ik doe met veel plezier mijn school en stage. Dus het is erg jammer dat mij dit van veel dingen weerhoudt. Nu heb ik sinds januari opnieuw een infectie, dit bleek een virus te zijn. De huisarts zei dat mijn luchtwegen erg gevoelig zijn voor zulk soort dingen. Ik heb een week codeïne tabletten geslikt om het hoesten te onderdrukken(ook een keer eerder gehad) en een prednison kuur gehad. Helaas heeft dit weinig effect gehad. Nu is de dosis van mijn seretide pufjes verhoogd naar 8x per dag. Dit mag maximaal twee weken lang. Ook geef ik nu regelmatig over. (om de dag) eerst dacht ik dat het aan de tabletten had maar ook twee weken na het stoppen daarvan blijf ik overgeven. Al 5 jaar lang zegt de huisarts dat het ‘rommelt’ in mijn longen en in mijn keel. Ook op momenten dat ik niet benauwd ben. Ik heb verschillende huisartsen gehad (want ik was verhuisd). Astma kan ik niet hebben want ik heb opnieuw een test gehad en mijn longinhoud was in orde. Ook piep ik volgens de huisarts niet zoals een Astma patiënt hoort te doen. Vorig jaar een longfoto laten maken en daarop was te zien dat de ‘elasticiteit ‘ minder was in mijn longen. Daarna de seretide pufjes gekregen, maar omdat dit zou moeten werken geen aandacht meer besteed aan de foto.
Wat ik zelf erg raar vind is dat ik nog nooit direct bij een longarts ben geweest. Nu heb ik in de laatste twee gesprekken die ik had met de huisarts aangegeven dat ik voor de zekerheid graag naar een longarts wil. Hij antwoorde hierop dat de longarts precies dezelfde medicijnen zal voorschrijven als hij doet.
Toch zit het me niet lekker. Er is helemaal niks bewezen, behalve de foto misschien waar niks mee is gedaan. Ik hoor toch niet zo vaak ziek te zijn, nu zit ik gedwongen al twee weken thuis. Graag wil ik feiten. De één zegt dat ik de huisarts gewoon altijd moet opzoeken als ik ziek ben. Maar soms kost het meer energie om dat circuit weer in te gaan dan ‘gewoon uitzieken’. Ik heb weinig vertrouwen in mijn huisarts.

Ik hoop dat iemand van jullie zich hierin herkend (of bij wijze van spreken de neef van de vriendin van je tante herkent zich)! (al gun ik dat diegenen niet natuurlijk!) Maar het zou fijn zijn om ervaringen uit te wisselen met iemand van het soort gelijk iets. Want vrienden zijn allemaal stuk voor stuk super aardig en doen alles voor me als ik ziek ben. Maar als iemand vraagt wat ik heb, tja, hoesten/benauwd, heb je astma? Nee…
Groetjes!

Opsomming symptomen:
-   benauwd
- veel hoesten en slijm opgeven
-   Pijn op de borst bij hoesten
-   Altijd al kokhals neigingen, sinds kort ook braken.
-   Hoofdpijn
-   Buikpijn
-   Snel/Erg moe,
-   geen smaak/reukvermogen
-   Weinig tot geen concentratie
-   Spierpijn (vooral moeite met bijvoorbeeld doppen opendraaien, ijsjes vasthouden)
-   Pijn op borstbeen, ribben. Waardoor het hoesten erg bemoeilijkt wordt.

Ohja, wat ik zelf heb geprobeerd:
-   Pufjes helpen me niet om beter te maken, (ook met pufjes ben ik ziek) wel is het nog erger als ik GEEN pufjes neem (dus wel effect)
-   Bisolvon
-   Fluimicil
-   Huismerken van het bovenstaande
-   Acetylcysteïne
-   Dropjes/andere scherpe keelsnoepjes
-   Minder stress
-   Regelmatig leven (met regelmatig en gezond eten, slapen etc)
-   Extra vitamine c als tablet + fruit
-   Regelmatig stomen, helpt soms nog wel op het moment zelf, maar naar paar minute effect weg
-   Meer vlees eten (eerder maar één keer per week nu 3-4 keer, ik was flexitarier)
-   Veel water drinken en minder melkproducten nemen.
-   In een omgeving zonder tapijt nog steeds zelfde symptomen ( het gaat natuurlijk niet in één dag weg, maar soms als ik een week thuis ben waar geen gordijnen zijn, wel speciale hoezen zijn voor dekbedden etc, en maar in één ruimte tapijt kan het ook de kop op komen zetten, eerder toen ik hier nog woonde had ik het even erg als nu)
-   Rust nemen
-   Juist doorgaan
-   Regelmatig sporten om het te voorkomen, elke dag naar buiten.

Dank u voor het lezen.

29-03-2012 om 18:51 uur

Als ik jou was zou ik je verhaal eens voorleggen aan de longartsen hier op het forum. Dat kan in het board 'stel je medische vragen' wellicht heeft een van hen een goed idee :)

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 18:59 uur

Ik ben het met Daantje eens, mogelijk kunnen de longartsen op dit forum advies geven wat je het beste kunt doen. Succes

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 19:03 uur

Heftig verhaal, Bloem!

Hopelijk kan een van de artsen je wat meer duidelijkheid geven.

Misschien kan je ook vragen om een verwijzing naar de LA?

Je schrijft dat je geen astma kan hebben omdat je Longfunctie goed was. Ik ben geen arts hoor, maar het hoeft niet zo te zijn dat je geen astma hebt als je longinhoud normaal is.
Je hebt wel wat baat bij pufjes. Dus misschien in ieder geval wel hyperreactieve luchtwegen. Er zijn bij de LA nog meer testen om te kijken of je astma hebt, de histamineprovocatie is de meest bekende. Misschien kan je die eens krijgen? Ik kan me indenken dat je graag meer duidelijkheid wilt, want je bent al erg lang aan het tobben!

Sterkte! Hopelijk gaat t inmiddels met je enkel wel goed :)

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 19:26 uur

Hoi Bloem, je hebt last van je longen, hoe het precies heet weet je nog niet, maar je hebt recht op goede zorg. Punt.
Als je huisarts je niet door wil sturen, dan zou ik kiezen uit twee dingen.
Andere huisarts kiezen of zelf naar een longarts bellen. Niet door blijven modderen.

Heel veel beterschap, Bloem!

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 19:43 uur

Allemaal heeel erg bedankt ! Helemaal omdat het zo'n lang verhaal is, dat jullie het gelezen hebben vind ik erg fijn!
Ik wist niet dat er een forum was voor medische vragen. Dat ga ik zeker bekijken!
Mijn enkel is inmiddels stukken beter. :)

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 20:17 uur

Hallo Bloem

Ik zou me zeker laten doorsturen naar een longarts. Niet iedereen met astma piept. Sterkte ermee en blijf er zeker niet mee lopen!

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 20:28 uur

Jeetje Bloem wat een vervelend verhaal!

Ik ben het met Edelweiss eens dat de onderzoeken die tot nu toe bij je gedaan zijn niet genoeg zijn om astma uit te sluiten. Ik vind het echt vreemd dat je met al deze klachten nog nooit bent doorverwezen. Dan kan je huisarts wel heel leuk zeggen dat een longarts toch dezelfde medicatie geeft, maar je huisarts is geen specialist! Mijn ervaring is dat een longarts veel grondiger en uitgebreider onderzoek doet dan een huisarts en dat lijkt me wel zo fijn voor je.
Dus als je eigen huisarts je niet wil verwijzen dan zou ik de tips van elly-gezelly opvolgen.

Heb je trouwens wel eens antihistaminica gehad? Ik zie het nergens terug je verhaal :)

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 20:39 uur

Eerder heb ik neusspray gehad tegen de allergie,
daarna de druppels onder de tong tegen de allergie. De druppels onder de tong moest ik twee jaar gebruiken en daarna zou de allergie weg moeten zijn. Mijn verkoudheid is toen des tijds stukken minder geworden. Maar na mijn operatie niet opnieuw voor langere tijd iets tegen de allergie gehad. Wel af en toe de blauwe tabletjes "aeurius', dit hielp ook tegen mijn neusverkoudheid, maar het was toen gegeven tegen de eczeem geloof ik. Ik ga er na kijken! Dankjewel :)

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 20:51 uur

Aerius is een antihistaminicum, dus als dat toen hielp dan is het misschien wel de moeite waard om nog eens om zoiets te vragen. Er zijn een heleboel soorten.

Login of registreer om te reageren
29-03-2012 om 21:54 uur

Ik zou zeker teruggaan naar de huisarts. Deze kan wel zeggen dat een longarts precies hetzelfde zal voorschrijven, maar daarop kun je altijd aangeven dat je toch graag eens de mening wil horen van een longspecialist. Als de longarts daarna van mening is dat de huisarts het prima zelf kan behandelen dan wordt je toch weer terugverwezen naar hem/haar. Maar dan heb je wel een second opinion van een expert.
Als je wat langer hier zult rondlezen, zul je ook veel verhalen horen van astma patienten (waaronder ikzelf) die vrijwel nooit piepen en toch astma hebben.
Bij mij uit het zich ook meestal in hoesten als ik benauwd ben en mijn longarts vond dat ik niet elke maand verkouden kon zijn of griep kon hebben. Na wat testjes (peakflow meten dagelijks) bleek dat ik veel vaker banauwd was dan ik zelf doorhad. Ik dacht altijd als ik hoestte dat ik verkouden was, bleek dus 'gewoon' mijn astma te zijn en vaak met een paar pufjes extra op te lossen.

Succes ermee

Login of registreer om te reageren