Andere medicijnen?
13-01-2014 om 22:21 uurHallo,
Mijn zoon van bijna vijf , ligt op dit moment voor de vierde keer in 13 maanden in het ziekenhuis met benauwdheidsklachten.
Hij heeft al enige tijd astma (ook al mag dat nog niet zo genoemd worden) en word regelmatig verneveld
Thuis heeft hij salbutamol en seretide. Ik vind de salbutamol maar weinig helpen.
Vanmorgen was er nog niets aan de hand , vanmiddag kon hij acuut naar de seh en nu ligt hij weer aan de zuurstof. Zo gaat het steeds.
De behandelend kinder arts zegt dat er eigenlijk niets anders is dan salbutamol, omdat hij nog te jong is.
Is hier dan echt niets aan te doen? Zijn er echt geen andere medicijnen die wel direct helpen? Vooral tijdens de aanval.
We geven hem elke dag minimaal twee maal salbutamol maar de aanvallen komen zo plots en zijn dan al zo erg dat het niet diep genoeg in zijn longen kan komen.
Hij lag hier in nov. Dec. En nu dus weer , het voeld zo frustrerend.
Ik kan me er maar moeilijk/niet bij neerleggen dat ze hem steeds "alleen maar "oppeppen maar er eigenlijk niets gedaan wordt verder.
Bij voorbaat dank voor uw reactie.
Mvg Katja
Beste Katja,
De diagnose astma wordt zeker ook gesteld bij kinderen die jonger zijn dan 5-6 jaar. Het verhaal van uw zoon zou goed kunnen passen bij astma, om precies te zijn bij astma die nog niet goed onder controle is gezien de vele klachten en ziekenhuisopnames. Het bereiken van ‘astma-controle’ is soms erg lastig, bijvoorbeeld wanneer astma-aanvallen telkens optreden tijdens luchtweginfecties.
Het is essentieel om aandacht te hebben voor de basisbehandeling van astma: zijn er prikkels die de ontstekingsreactie in de luchtwegen in stand houden (zoals allergische prikkels of sigarettenrook)? Wordt de medicatie (technisch) goed ingenomen?
Een ontstekingsremmer (zoals fluticason, een bestanddeel van Seretide) is het medicijn dat ervoor moet zorgen dat de ontstekingsreactie in de luchtwegen verminderd en dat de luchtwegen niet zo heftig reageren op luchtweginfecties of allergische prikkels. Mocht dat onverhoopt toch gebeuren, dan kan een luchtwegverwijder zoals salbutamol gegeven worden; het heeft snel effect maar is enkel een symptoombestrijder en werkt relatief kort (3-4 uur). Twee keer per dag salbutamol geven voorkomt of verhelpt slechts de reactie van de luchtwegen, maar voor het onderliggende probleem (ontsteking) zal het niet helpen.
Ik adviseer u om samen met de kinder(long)arts en kinderlongverpleegkundige te bekijken op welke manier u en uw zoon meer ‘astma-controle’ kunnen bereiken: is er blootstelling aan allergische prikkels of sigarettenrook? Is de medicatie-inname optimaal? Is het middel optimaal? Is de dosering optimaal?
Veel sterkte!
Hallo,
Hartelijk dank voor uw antwoord.
Hij heeft zeker aanleg voor allergieën, (er kwam 5000 uit zijn bloedtest, wat volgens zijn arts zeldzaam en zeer hoog is) en die prikkels , zowel van de allergieën als de overige zijn ons bekend. Natuurlijk doen we zo veel als we kunnen om die te voorkomen.
Zijn medicatie neemt hij goed in. daar zijn we regelmatig voor bij de longverpleegkundige.
Het probleem is dus dat de salbutamol zijn werk niet (voldoende) doet.
Sinds hij van flixotide naar seretide is gegaan , gaat het iets beter maar hij ligt op dit moment voor de vierde keer n 4 maanden tijd in het ziekenhuis.
Daar krijgt hij verneveling en zuurstof, en prednisonkuur.
Vorige maand zat hij tegen ic opname aan.
Ik vind het frustrerend dat de artsen blijven zeggen dat hij te jong is om astma vast te stellen, en hij geen longfunctie test kan onder gaan. En dat zij mede om die reden, zeggen dat er op dit moment geen andere medicijnen voor hem zijn dan degene die hij nu krijgt.
Zij zeggen dat ik me er bij neer moet leggen dat hij elke maand wel een keer opgenomen moet worden.
Ik vind dat moeilijk.
Op school en in mijn omgeving, hoor ik dat er wel andere medicijnen zijn, vandaar dat dat mijn vraag was.
Ik weet niet of u me verder kunt helpen, ik ben al blij dat u zegt dat de diagnose astma wel te stellen is.
Dat ga ik toch mee nemen .
Hartelijk dank.
Met vriendelijke groet Katja
Misschien is een second opinion bij heideheuvel (astmacentrum) een idee?
dat had ik idd ook bedacht, zou even contact opnemen met heideheuvel katja
Hij mag dinsdag naar de kinder long arts.
Eindelijk!
Als daar weer niets uit komt ga ik inderdaad contact opnemen met heidenheuvel.
Bedankt!
hoi katja, bij mijn zoon werd zijn eerste longfunctie gedaan toen hij 4 jaar was, wel in een kinderziekenhuis daar zijn ze er echt op voorbereid om bij jonge kinderen een longfunctie te doen.
Daarnaast heb je nog veel meer mogelijkheden, onze zoon reageert ook niet goed op de ventolin hij heeft er maar heel even baat bij, wij vernevelen thuis met hem, dat komt toch dieper binnen.
Ook wij zijn na jaren voor een second opion naar heideheuvel geweest, alleen ons probleem daar was dat wij inmiddels zelf al teveel wisten van zijn onstabiele astma.
Nu lopen wij in het WKZ en daar worden wij wel goed begeleid, ondanks dat hij nu 14 jaar is en nog steeds is zijn astma niet stabiel en erg onrustig
heel veel sterkte aankomende dinsdag
groetjes chantal
Hoi Chantal,
Ik kan er echt niet bij , steeds vaker hoor en lees ik hier dat thuis vernevelen ook mogelijk is , terwijl de kinder arts zegt dat dit niet gaat.
Evenals de diagnose astma vast stellen en hem long testen te laten doen.
Nu ik dit van jou ook lees ga ik dat dinsdag echt ter sprake brengen.
Ik had al bedacht dat ik anders om een doorverwijzing naar het wkz ga vragen, want dit kan zo niet en over het wkz hoor ik idd meer goede berichten.
Vervelend dat de astma van je zoon nog steeds onstabiel is.
Maar fijn dat zijn begeleiding in het wkz iig goed is!
Was hij daarvoor in een ander ziekenhuis, of zijn jullie daar gelijk gestart?
Het geeft zoveel frustratie en onmacht als de artsen er (naar mijn idee)''niets'' mee doen.
Ik hoop dat ze daar dinsdag verandering in gaan brengen.
Bedankt voor je reactie.
Groetjes Katja
Elke kinderlongarts kan een machtiging afgeven voor de zorgverzekeraar, zodat je soms direct bij je zorgverzekeraar een P ariboy op kan halen, of anders bestellen bij een landelijke grote bekende firma.
Longfunctietesten kunnen ze vanaf kleuterleeftijd doen, daar zijn zelfs speciale computerprogramma's voor ontwikkeld. Dan moet het kindje een grote kleurige luchtballon van de ene berg over het ravijn naar de andere berg blazen, of een voetbal in een doel, of zoiets. Heel leuk en je vergeet, ook als moeder als je erbij zit, dat het een echte test is. :)
Als een kind steeds benauwd is en/of vol slijm zit, doet een gewoon puffertje weinig tot niks. In een apparaat kan verneveld worden met fysiologisch zout of met een luchtwegverwijder er in.
hoi katja, de eerste 4 jaar bij een kinderarts, toen hij het niet meer wist (toen hadden wij al wel een paryboy thuis) heeft hij ons doorgestuurd naar het WKZ
Echt ontzettend bedankt voor jullie antwoorden!
Ik ga hier absoluut mee aan de slag.
Groetjes Katja