Artikel in Volkskrant

ik heb juist een drysalt inhaler gekocht en moet nog ervaren hoe het werkt.

ja dat klopt ik heb ook een hele dunne huid gekregen

en ik heb ook als ik maar iets aanraak dan zit ik al onder de blauwe plekken,heel naar allemaal

ik heb copd gold4 en gebruik veel puffen met de aerochamber zoals foster arovent en de echte ventolin, de laatste helpt niet echt meer bij mij

Volkskrant:

"Longarts Frits Franssen wijst erop dat bijna alle studies naar inhalatiemedicatie gesponsord worden door de farmaceutische industrie. 'Onafhankelijk onderzoek is er bijna niet.'


Dat is in z'n algemeenheid het grote probleem met hedendaags wetenschappelijk onderzoek.

Of het nu door het bedrijfsleven, overheid of ander belangengroepen wordt gesponserd het onderzoek zelf zal altijd het belang van de finacierder dienen.

Helaas is het zo dat de uitkomsten van dergelijk onderzoek als "wetenschappelijk" wordt gepresenteerd terwijl het feitelijk en verkooppraatje zijn. De "wetenschap is, zoals ook de poliek, volledig gepolitiseerd en gecorrumpeerd en afhankelijk van de geldstromen van overheid en bedrijsfleven. "Wiens brood men eet, diens woord men spreekt".

Vrij academisch onderzoek bestaat niet of nauwelijks meer.

Helemaal waar, er is geen onafhankelijk onderzoek meer, omdat niemand kan knokken tegen die grote farmaceutische industrie, niet gek dat mensen zelf andere uitweg zoeken voor hun ziekte,zo is een hele grote groep mensen tegenwoordig op zoek, naar wietolie, omdat je daar zoveel goede reacties van mensen hoort

veel huisartsen stemmen er ook mee in

zelf heb ik met mijn longarts contact opgenomen met het UMC Groningen omdat ik graag in behandeling wil komen voor longventielen

Nu heb ik een uitnodiging thuisgestuurd gekregen dat ik in februari daar kan komen, en dan wordt er gekeken of ik in aanmerking kom, er schijnen maar weinig mensen in aanmerking te komen, maar wie weet, ik hoop het zo,misschien als jullie mee helpen om te duimen voor me zou ik jullie dankbaar zijn....ha ha

lieve groet van muffin

Bij copd is er ook weinig wat echt helpt, het is een soort pappen en nathouden, luchtwegverwijder bij acute benauwdheid doet iets en ontstekingremmend pufje ipv continu prednison is al beter, alleen het is ook voor de artsen uitvogelen wat bij iedereen helpt.

Iedere copd patient is nl anders.

Die dunne huid heb ik ook en ook opzwellen, vooral bij prednisongebruik, broze botten inmiddels ook.

Hopelijk komen ze nog achter iets wat echt veel doet maar dat geldt voor alle longziekten.

Wanneer iets geen effect heeft aan pufjes e.d dan kun je als patient ook zelf zeggen:ik stop want het voegt niks toe, ik overleg altijd samen met mijn longarts wat wel nuttig kan zijn en wat niet.


@muffin , ik duim voor je!

Ik heb zelf de eenrichtingventielen gehad maar had er een allergie voor dus moesten ze er weer uit, het heeft mij ook weinig geholpen toen ze er nog in zaten, de long werd maar even wat kleiner maar na een week was alles weer hetzelfde.

Maar ik ken ook de succes verhalen want die zijn er veel, al moet je altijd bedenken het is meestal een tijdelijke verbetering.

Het is een geweldig team daar in het umcg, heel betrokken en ze doen alles voor je, ik heb het als positief ervaren allemaal (behalve het resultaat maar dat is gewoon pech hebben)

Nogmaals succes, Jolien

hoi Jolien

ik ben inmiddels verleden week met mijn dochter en schoonzoon in de auto naar hetvUMC in Groningen gegaan, want ik had een uitnodiging gekregen voor een onderzoek voor het plaatsen van ventielen in je longen

500 km. heen en terug van Rotterdam naar Groningen, dus heenweg 250 km. en terug hetzelfde

toen we daar aankwamen veel onderzoeken gehad, verplegend personeel was allemaal supervriendelijk, toen alle onderzoeken waren gedaan , voor de uitslag naar dr. Jan Slebos ( want hij doet veel behandelingen met ventielen in je longen)

was best zenuwachtig voor de uitslag, mijn dochter was alle behandelingen bij me.

Dus zij was ook nerveus bij dr. Slebos, hele vriendelijke man, hij liet mij mijn longen zien op het scherm, en vertelde dat mijn longen te slecht waren voor een behandeling met ventielen,er was gewoon geen ruimte meer voor, kon ook geen stukje long af , dus ja, heb even een traantje gelaten, had er toch mijn hoop op gevestigt,

dus wij de rit weer terug naar huis, toen we op de helft waren zijn we maar lekker gaan eten in een restaurant, want we waren er alledrie moe van geworden

groetjes Muffin

@muffin, wat jammer dat het niet kan! Dat is even slikken en een teleurstelling.

Wat vriendelijk zijn ze daar allemaal he? Dirk Jan Slebos en ook zn vrouw Karin en het hele team.

Wat een reis heb je achter de rug, het was voor mij ook een heel eind en ik heb er een paar keer een opname gehad, dan zat mijn man in het hotel er tegenover, t is te ver om op en neer te rijden.

Goed afgesloten met een lekker etentje, genieten is dat.

Hopelijk ontdekken ze nog iets nieuws voor ons voor de toekomst, we houden gewoon moed,

Groetjes, Jolien

Is het te simpel gedacht om de grote kunstlongen ( apparaat ) heel klein te maken zodat je die op zak kunt hebben?

Er zijn al wel inwendige kunstlongen kunnen jullie niet zoiets krijgen?

@stefanie, ik denk dat dit nog in een onderzoeksfase zit, dat kan jaren duren.

Ze zijn ook bezig met longblaasjes te herstellen maar denk dat de volg. generatie hier iets aan heeft.

Het is mij niet aangeboden, als er iets nieuws is en ik zou mee kunnen doen dan krijg ik een seintje of van UMCG of eigen longarts, want het is meestal eerst expirimenteel, dat waren de eenrichting ventielen ook.

T laatste is longtransplantatie, al wel gesprekken gehad maar....ben net te goed voor de lijst (gelukkig aan de ene kant)maar te slecht mag ook weer niet en je moet niet te oud zijn en niet teveel andere gebreken hebben dus......we bijven lachen en doorgaan :)

Groetjes, Jolien