erg angstig na diagnose copd
20-10-2006 om 23:23 uurHallo allemaal,
Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Christie, een vrouw van 52, moeder van 4 kinderen. Zeven weken geleden ben ik naar de huisdokter gegaan omdat ik gemerkt had tijdens mijn vakantie dat ik zo buiten adem raakte als ik hellingen opmoest. Ik zat op dat moment in Andorra en het is daar helling op, helling af. Ik dacht zelf aan mijn hart, maar de huisdokter heeft mij een test laten doen met de spirometer die zeer slecht uitviel. Ik kreeg het advies om te stoppen met roken en na 4 weken terug te komen. Ik ben inmiddels (sinds 6 weken) gestopt met roken, loop zeker iedere dag zo'n 10 km om mijn conditie op te vijzelen en heb aanstaande maandag een nieuwe afspraak gemaakt bij de huisdokter voor het vervolgtraject. Maar wat ik graag zou willen weten hoé mensen met de diagnose copd omgaan emotioneel. Ik ben zo ontzettend angstig voor nu en voor de toekomst. Ik lig met kloppend hart in bed, word om 3.00 uur wakker en kan dan niet meer slapen. Ik kreeg van de huisdokter een puff mee die ik niet gebruik omdat ik eerst wil weten of het een medicijn is of alleen maar de symptomen bestrijd.
Kan iemand mij vertellen hoe met de diagnose is omgegaan, op welke wijze een en ander verwerkt is en gaat de angst ooit weg?
Christie
Hoi Christie,
Kwam je huisarts zelf met de diagnose copd? Heb je hem verteld wat dit met je doet? Het lijkt me namelijk erg ongezond om met zo veel angst rond te lopen terwijl er misschien geen reden voor is. Het kan namelijk best zijn dat de longarts met een andere diagnose aankomt. Hij is tenslotte de deskundige. Heel goed dat je gestopt bent met roken. Knap ook dat je zo goed aan je conditie werkt. Je hebt doorzettingsvermogen. Probeer ook mentaal wat aan te sterken. Je hebt je eerste stap gezet door hier van je af te schrijven en om hulp te vragen.
Je schrijft dat je na het weekend teruggaat naar je huisarts. Wat zou je aan hem willen vragen? Schrijf deze vragen alvast op en bewaar ze binnen handbereik als je eenmaal bij je huisarts zit. Neem iemand mee. Misschien dringt de informatie niet goed tot je door en is het fijn als bijvoorbeeld je partner ook de uitleg van de huisarts heeft gehoord. Succes!
Naomi
Hallo Naomi,
Wat ben ik blij met jouw reactie. Je hebt volkomen gelijk. Ik kan met mijn angst niet omgaan, ik ga inmiddels van het allerergste scenario uit. Dat is niet goed, ik weet het. Ik kan niet meer eten en slapen lukt ook haast niet. Maar ik vind het geweldig dat je op deze manier hebt gereageerd. Weet je wat mij ook dwars zit. Dat is de toch wel onvolledige informatie van de copd campagne. Deze gaan in principe uit van bijvoorbeeld hoesten en veel slijm etc. Ik heb wel eens eerder met aandacht zo'n bericht gelezen en toen meteen gedacht: o, dat heb ik niet, want ik hoest niet en slijm heb ik meestentijds ook niet, als ik het wel had, dan gaf ik daar een andere oorzaak aan, nl. Ik ben nu ook zo bezorgd voor de mensen om mij heen die roken en waarvan ik weet dat ze hoesten etc of al langdurig roken. Ik zou iedereen willen aanspreken om toch vooral een longfunctietest te doen. Maar ik weet, dat zouden ze niet op prijs stellen als ik ze op deze manier benader. Wat de afspraak bij de dokter betreft, ik ga hem vragen naar de longfoto die in 2005 is gemaakt, die was nl. goed. Of is daar niet op te zien of het longemfyseem is? Ik zou willen dat er een MRI scan gemaakt wordt, daar is het in ieder geval op te zien, zo heb ik gelezen.
In ieder geval, ik ben hartstikke blij met je bericht. Ik praat er niet over in mijn omgeving. Mijn man praat er ook niet over. Wel huilde hij laatst onbedaarlijk. Dat was voor mij voldoende om te weten dat hij net zoals ik erg bezorgd is. Dus ik neem het hem niet kwalijk dat hij er niet over praat. Wat moet hij trouwens zeggen?
Naomi, een hele fijn dag gewenst!!
christie
Dank je wel en een hele fijne dag gewenst.
Als ik jou was zou ik die medicijnen toch gaan gebruiken. Het zal het probleem niet oplossen want volgens mij zijn er geen medicijnen tegen COPD die echt het probleem oplossen. Maar als je de symptomen niet aanpakt dan is de kans groot dat je sneller achteruit gaat. Ook zou ik zorgen dat je je zo goed mogelijk blijft voelen en zo veel mogelijk kan blijven doen en ik denk dat je dat alleen bereikt door toch die medicijnen te nemen.
Als je weer bij je arts komt zou ik toch vertellen waar je mee zit, daar is je arts ook voor, om je daarmee te helpen. Succes ermee!
Hallo Daantje,
Hartelijk dank voor je bericht. Je hebt gelijk, ik ben daar vandaag achter gekomen. Ik zal toch moeten wachten tot maandag want de inhalator doet het niet. Ik heb om uitleg gevraagd bij een apotheek (niet mijn eigen, die was gesloten), en toen bleek dat de inhalator stuk was. Het is een ontstekingsremmer + een verwijder, vandaar dat ik nu (pas) heb begrepen dat ik het beter wel kan gebruiken.
groetjes,
Christie
Hallo Christie, allereerst Welkom op het Forum namens mij ^O^
Ik had je nog niet eerder opgemerkt,dus vandaar mijn late reactie, maar das ook weer niet zo verwonderlijk, want ik kom niet zo heel vaak op de COPD afdeling ;)
Maar mijn Vader heeft echter wel COPD, dus vandaar dat ik hier toch ook wel eens kom :Y
Heeft u het nu nog steeds benauwd?, en neemt u uw medicatie nu wel in?
En is de medicatie mischien Symbicort?
Ik las dat u geen last heeft van overmatig veel slijm, als dat zo is dan vraag ik mij af of het wel COPD is.., maar goed Astma is ook geen pretje weet ik uit eigen ervaring, maar goed COPD is nog wel een graatje ernstiger, maar wees gerust, u kunt ook met COPD nog wel een prettig leven hebben, alleen moet je er wel rekening mee houden natuurlijk, mijn vader heeft ook COPD en hij is desondanks gelukkig nog altijd in goede conditie, zo fiets hij nog elke dag een stukje, soms zelfs een toertocht van 40 kilometer!, en dus is mijn vader niet echt bang aangelegd, nee in tegendeel, ik heb echt een heel groot respect voor die man, zo heeft hij niet alleen COPD als dat niet genoeg mocht zijn heeft mijn vader ook; reeds 3 maal longbloeding gehad, en ook 3 maal een hartaanval gehad, en 2 maal een hartstilstand, en na de tweede hartstilstand heeft ie in Nieuwegein een openhart operatie ondergaan met 6 omleidingen , en hij heeft afgelopen winter helaas weer een Longembolie gehad, maar zoals ik al zei is mijn vader een echte doorzetter :Y
En staat ie nog altijd ongelovelijk nuchter in het leven, aan hem neem ik een voorbeeld ^O^
Hallo grunger,
hartelijk dank voor je uitvoerige reactie. Jouw vader is bewonderingswaardig! Ik gebruik nu medicatie inderdaad, ik merk er niet zo veel van eerlijk gezegd. Ik heb het op dit moment erg moeilijk, ik ben bezig op te bouwen met anti depressiva en ik reageer hier verschrikkelijk sterk op. De adrenaline stroomt door mijn lichaam, ik heb geen rust, kan ook niet slapen, het is een grote ramp. Zat al op 10 mg en heb er nu 5 bijgedaan en ik moet naar 20 mg. Afgelopen vrijdag heb ik een gesprek gehad met de dokter maar ik ga aanstaande vrijdag weer. Inmiddels heb ik ook een longfoto laten maken. Ik vraag mij echter af, misschien weet jij dat: een longfunctietest, blijft de waarde altijd dezelfde of kan dat wisselen. Bijvoorbeeld, als iemand een ontsteking heeft, kan de test misschien laag uitvallen en zodra deze over is, weer hoger?
In ieder geval, nogmaals hartelijk dank voor je reactie. Wees inderdaad maar trots op je vader en hij mag zeker als voorbeeld dienen (voor mij in ieder geval ook).
groetjes,
christie
Hoi Christie,
Ik las onderstaat bericht en wilde even reageren, want het is namelijk zo dat als je COPD hebt dat je longfunctie dan niet (meer)veranderd, ook niet met een luchtwegverwijder en bij astma is dit dus juist wel. Hier zit dan ook vaak het verschil in.
Ik kan goed begrijpen dat je wereldje zo ineens instort als je zoiets hoort, maar een zekere diagnose door een LA is nog niet gesteld als ik het goed gelezen heb? Probeer echt positief te blijven en met iemand te praten, en dat maakt niet uit met wie, als je je hart maar ergens kan luchten! Dat is echt heel belangrijk, je kan alles op deze site iig kwijt en hier zijn genoeg mensen die je willen helpen, dat weet ik zeker!
Ik wend je heel veel sterkte en beterschap en ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat! En voor vragen..zet alles op deze site!
liefs, Dianne
Hallo Dianne,
Reactie op Diannedank je wel voor je reactie. Het is inderdaad zo dat de diagnose copd nog niet is gesteld door een longarts. Ik moest van de dokter de ontstekingsremmer gebruiken en na 4 weken terugkomen. De vier weken zijn nog niet om, maar ik heb wel as vrijdag weer een afspraak met de dokter omdat ik toch wat meer wil weten. De dokter doet er naar mijn idee tamelijk luchthartig over, ik hoef me geen zorgen te maken. Hij doet dat denk ik omdat hij niet vooruit wil lopen op de dingen, maar toch, ik vind door zo'n simpel apparaatje wat je longfunctie bepaald, er toch een zware ernstige diagnose uit voortkomt. Volgens mijn huisarts is longemfyseem niet echt vast te stellen. Ja, de pathaloog=anatoom kan dat. Het is volgens hem vaak een mix van bv astma met copd. Ik ben nog steeds erg angstig, de angst slaat me echt om het hart. Het is wel hartverwarmend dat dit forum er is en dat er op je berichtjes gereageerd wordt. Ik zelf ben (nog)niet in staat om te reageren op berichtjes van andere mensen, emotioneel niet en praktisch ook niet. Ik heb het gevoel dat de diagnose longemfyseem alleen maar kan betekenen dat je van een berg afglijdt de afgrond in.
liefs,
christie -O-
Hallo Christie ik heb jouw vraag wat betreft de longfunctie even aan mijn vader gesteld, en als je COPD hebt, en dan de vorm Chronische Brochitus dan kan de longfunctie zeker veranderen, zo zegt mijn vader, maar ik kan me voorstellen dat iemand met een Emfyseem geen verandering zal zien in de longfunctie.
Ik hoop dat je snel weer af kunt gaan bouwen wat betreft de anti depressiva , en liever natuurlijk dat je die niet meer nodig zult hoeven hebben ^O^
Hallo grunger,
Reactie op Grungerdank je wel grunger voor je reactie. Ik kan niet afbouwen met de anti depressiva, ik ben net aan het opbouwen en zal het voor een lange tijd moeten nemen. Ik was namelijk depressief en de copd komt er nu bij. Dus geen omstandigheden om de anti depressiva te laten voor wat het is. Heel erg, maar waar. Ik vraag mij af, als je nou altijd gerookt hebt, de diagnose copd krijgt, meteen stopt met roken, dan moet de longfunctietest toch een verbetering laten zien op een gegeven momen?
Wat krijgen mensen eigenlijk als ze longemfyseem hebben, het benauwd hebben, eigenlijk voor medicijn wat de symptomen verlicht?
Gaat het eigenljik goed met jou? Ik heb even in je profiel gekeken en ik begrijp dat je geen longemfyseem hebt maar astma? Heb jij alles goed onder controle en hoe ging/ga je met je angsten om? Ik kan alleen nog maar de ergste scenario's bedenken en de angst slaat me om het hart.
liefs,
christie -O-