Wat voor astma is dit

Mijn dochter is 5 jaar we zijn nu al 3 jaar bezig met haar zeldzame vorm van astma.
Het is begonnen met 2 jaar toen zij ineens benauwd wakker werd in haar bed toen ik haar uit haalde haalde ze geen adem meer en moest ze geranimeerd worden, toen moest ze met spoed naar amc nijmegen kinderic aan de beademing. Ze heeft toen 7 maanden in het ziekenhuis gelegen en nog eens 2 x aan de beademing in die tijd. Sindsdien word ze regelmatig opgenomen in het ziekenhuis zeker 1 x in de maand. Begin nov van dit jaar werd ze ineens weer benauwd ze kwam het ziekenhuis binnen met 80 als saturatie. Na continue veneveld te zijn werd er overlegd met kinderic te nijmegen waar ze besloten om haar op te komen halen en haar te laten beademen omdat ze was uitgeput. Het heeft 2 uur geduurd om de tube erin te krijgen, alles bijelkaar heeft het 5uur geduurd voordat ze stabiel was om te vervoeren met de ambulance. Midden in de nacht werd ik gebeld door de ic arts met de mededeling dat ze heel slecht lag en de laaste optie voor haar was de harten longmachine en dat zij nu het werk moest doen. Nou ik dacht dat ik kapot ging. Ik heb geschreeuwd midden in de nacht. De volgende dag was het nog steeds kritiek met haar, maar gelukkig heeft ze het gehaald. In de laatste 3maanden is ze opgenomen geweest ook weer naar de ic uit voorzorg. Ze krijgt de ventolin, atimos, qvar, dapson,zitromax, prednison en hydrocortison als ze afbouwd van de prednison. Nu na 1 week thuis geweest te zijn is ze weer opgenomen. Ik ben op zoek naar ouders die dit misschien ook hebben meegemaakt of longartsen die weten hoe ze wel behandeld moet worden. Want het enige wat ik te horen krijg is dat zij een zelzaam kind is. Het is van een zeldzame vorm veranderd naar een zeldzame levensbedreigende vorm van astma. Wie heeft informatie voor mij?????