Voorlichten ouders van vriendjes e.d.
08-06-2010 om 11:59 uurMijn zoon (net 6) heeft een hele forse vorm van astma. Hij heeft uiteraard medicatie maar heeft daarnaast ook nog dagelijks ventolin nodig (vooral op school) en in die zin is de astma niet stabiel.
Hoewel we zelf al erg blij zijn dat hij nu redelijk kan functioneren, is vooral die matige benauwdheid een dagelijkse zorg. Wij zelf herkennen de symtomen van benauwdheid inmiddels na de drie jaar waarmee we met zijn astma bezig zijn heel goed. Gapen, rode vlekken op zijn wangen, bleek zien, moe zijn en als het erger wordt jeuk, huilerig-emotioneel gedrag en hoesten. Op het moment zijn we in overleg met zijn kinderarts weer aan het bekijken of de medicatie niet moet worden aangepast en opgehoogd. Hij heeft net een longfunctietest gedaan en de uitslag horen we binnenkort.
Ik leg altijd wel uit aan ouders van vriendjes als hij ergens gaat spelen (wat hij graag doet) dat hij astma heeft en dat hij bij huilerig gedrag een puf ventolin moet. In overleg met de kinderarts puf ik hem vaak ook vooraf met ventolin, net als op school. De kans dat het dan misgaat is veel kleiner. Vaak gaat het goed maar het komt toch ook nog wel met regelmaat voor dat hij toch benauwd wordt en het niet wordt herkend. Vorige week werd mijn zoon thuisgebracht door een moeder die me even kwam melden dat we naar haar mening overbezorgd zijn. Ze voegde er nog aan toe dat hij ons naar haar mening gewoon uittestte met dat huilgedrag. En ze voegde er ook nog even aan toe dat het mijn eerste kind is, dus ja ik ben niet ervaren.
Dat is niet terecht, ik heb dat ook geantwoord. Mijn zoon speelt daar slechts af en toe enkele uren dus ze kan het totaal niet beoordelen. Maar ja toegegeven juist die matige benauwdheid is voor vreemden moeilijk te beoordelen. En ja, ik ben inderdaad bezorgd en met goede redenen. We hadden het er nog over met zijn juf die dat heel scherp ziet maar die ook met regelmaat andere kleuterjuffen op het schoolplein moet uileggen dat een puf ventolin nodig is in plaats van te zeggen dat hij op moet houden met huilen.
Ik zit er nu aan te denken om toch een brief te maken voor de ouders van kinderen waar hij vaak speelt.
Dit met de uitleg erbij dat het om ernstig astma gaat en in het kort ook uitleggen dat mijn zoon toen de astma nog slechter onder controle vele nachtelijke aanvallen had en ook in het ziekenhuis is beland e.d. Dat benauwdheid een heel naar gevoel is en veel energie kost e.d. Ik merk toch dat mensen die zelf kinderen hebben die ooit een puf ventolin hebben gehad denken dat dat hetzelfde is en ons daardoor als overbezorgd zien. De kinderarts schrijft binnenkort een nieuwe brief voor de school en wellicht kan ik ook die gebruiken. Maar ik aarzel nog hoe dit aan te pakken, ik wil hem ook niet tezeer tot patient maken. Hoe doen jullie dat??
Oef ... beetje erg lang verhaal geworden. Sorry :@
Hoi Mariad,
Geeft niet hoor, zo'n lang verhaal. Ik herken je verhaal helemaal. Mijn zoon (nu 14) had toen hij 6/7 was ook een zeer slecht herkenbaar, uiteindelijk ernstig astma. Ook ik herkende de benauwdheid aan de symptomen, waarvan jij er diverse opnoemt. Mijn zoon kon dan ook na schooltijd apatisch voor zich uitstaren op de bank. Het heeft bij hem ook jaren geduurd voordat hij stabiel was.
Ik legde ook altijd aan ouders van vriendjes uit wanneer er een puf moest worden gegeven. Helaas is het zo dat anderen je kind toch niet zo goed kennen en dat het dus vaak niet goed gaat. Gelukkig had ik ook enkel ouders van vriendjes die er wel alert op waren en zelfs op school de medicatie mee verhuisden als de klas ivm een zieke leerkracht naar een ander lokaal verhuisde.
Misschien is het wel handig om een brief te maken voor de ouders. Besef echter wel dat er altijd ouders en anderen zullen zijn die je een aansteller zullen vinden. Dat verwijt krijg ik ook nu nog weleens, terwijl ik volgens Heideheuvel (waar mijn zoon onder behandeling is) nog eerder aan de bel mag trekken als het mis is. Ik denkt trouwens dat je je zoon geen patiënt maakt. Hij is een kind met astma dat net als een kind met diabetes hulp nodig heeft. Omdat hij blijkbaar zijn astma niet goed aanvoelt heeft hij hulp nodig bij het innemen van medicatie.
Ikzelf heb uiteindelijk besloten toen mijn zoon in groep 5 was opgenomen in Heideheuvel, dat mijn zoon naar een school voor chronisch zieke kinderen in Utrecht moest gaan. Op die nieuwe school was heel veel begrip, is medicatietoediening, een verpleegkundige en zorg zeer goed geregeld.
Na overplaatsing verloor mijn zoon wel veel van zijn zogenaamde vriendjes, maar uiteindelijk bleef hij er met 4 contact houden, waarvan de ouders mijn beslissing zeer goed begrepen. Ook waren dat de ouders waar het spelen totaal geen probleem opleverde.
Nou meid, ik hoop dat je hier wat mee kan. Mocht je nog vragen hebben, dan mag je me ook een PB-tje sturen.
groeten, Angelique
t lange verhaal is niet erg ;) geeft alleen maar een duidelijk beeld
ik denk dat die brief een goed idee is. zo weet je zeker dat de speelouders alles goed mee gekregen hebben. verder blijft het helaas uitleggen uitleggen uitleggen, en zullen er altijd mensen zijn die t niet begrijpen. astma is ook een verborgen ziekte, je kan beter je arm breken dan ist iedereen duidelijk.
ik denk dat t astmafonds ook goede folders heeft over astma bij kinderen. dat zou je ook bij de brief kunnen doen
succes!
Ik heb geen kinderen met astma, maar ik ben een moeder met astma.
Ik denk dat ik ervoor zou kiezen om mijn kind vooral vriendjes thuis te laten uitnodigen, zodat je niet afhankelijk bent van andere ouders. Er zijn vast een aantal kinderen waar je zoontje meer/vaker mee speelt, ik zou dan met die ouders een gesprek aangaan en naar aanleiding van die reactie bepalen op jij je zoon daar wilt laten spelen. Zo hoef jij je niet ongerust te maken en wek je geen verkeerd beeld op bij andere ouders.
Ik zelf speelde als kind ook maar bij een beperkt groepje kinderen thuis, niet bij de hele klas. Ik zie bij mijn zoontje dat het tegenwoordig wel zo gaat: iedereen speelt bij iedereen.
Hé wat naar dat die ene moeder zo reageerde!
Je kent je eigen kind toch altijd het beste hoor!
Een brief is zeker een goed idee, telkens dat het niet herkend wordt wanneer je zoontje benauwd is, is het voor hem ook weer heel uitputtend en natuurlijk op zich al een nare ervaring om benauwd te zijn, zeker als hij dan ook nog eens misbegrepen wordt en voor een aansteller aanzien wordt... :N
Die brief van de kinderarts kan volgens mij best een goede basis zijn :Y
Veel succes ermee!
Hartelijk dank voor jullie snelle reacties. Ik heb er veel aan!
Angelique, wat een verhaal van jouw zoon. Ik kan me goed voorstellen dat jullie uiteindelijk voor een medische school hebt gekozen maar toch een moeilijke beslissing. Hopelijk is je zoon nu goed stabiel en ik ga je een van de komende dagen een pb sturen.
Maria
Ik betwijfel of je met zo'n brief veel bereikt. De mensen die het toch al begrijpen zullen ja knikken, er misschien een opmerking over maken maar het verder naast zich neerleggen omdat ze zich (terecht) niet aangesproken voelen en er toch al rekening mee houden. Bij de mensen die het niet begrijpen komt dit alleen maar meer superbezorgd over en die zullen alleen maar meer gesteund voelen in hun mening dat je overdrijft waardoor je precies het tegenover gestelde bereikt.
Er zullen altijd mensen zijn die je wel en niet begrijpen en die er wel en niet rekening mee houden. Je kan er voor kiezen om een brief te schrijven maar ik betwijfel of je er mee bereikt wat je wil bereiken. Houd er rekening mee dat ook het tegenovergestelde kan gebeuren.
Ik sluit me bij Daantje aan. Ik denk dat je middels een brief juist het tegenovergestelde effect bereikt. Een flink aantal mensen gooit brieven zonder te lezen in de oud papierbak. De ouders die al bezorgd zijn over je zoon, lezen het misschien. Maar belangrijker: de ouders die al vinden dat je overbezorgd bent over de gezondheid van je zoon, zullen dit beeld bevestigd zien in de brief. Dus die zullen er zeker niet naar gaan handelen, misschien zelfs je zoon niet meer bij hen laten spelen omdat ze geen zin hebben in dat 'gedoe'. Dus je plaatst je zoon dan (brief) denk ik alleen maar buiten de groep van leeftijdsgenootjes en vriendjes. Dat zou jammer zijn.
Maria, ik begrijp je bezorgdheid maar al te goed. En inderdaad sommige ouders vinden ons inderdaad overbezorgd. Maar ik vrees ook een beetje dat je met die brief alleen maar de ouders zal bereiken die al openstaan voor je bezorgdheden. Ik denk dat zo'n brief vooral goed is voor officiële zaken zoals school, sporttrainers.
De meeste mensen waar onze kinderen gaan spelen, kennen en begrijpen de problematiek wel. Vooral omdat de ouders van hun vriendjes in de huidige kleine school hebben "meegemaakt" hoeveel de oudste afwezig was enz, ook al omdat ik altijd heel open geweest ben over hoe "erg" het sommige momenten was.
Volgend jaar zal dat opnieuw veel mensen inlichten worden want dan gaan ze naar een andere school. En hopelijk is er dan ook voldoende begrip.
Eerlijk gezegd zou ik mijn kind niet meer durven laten spelen bij ouders die onze bezorgdheid niet snappen tot op het moment dat mijn kind zelf kan beslissen en dat dan ook beslist dat hij/zij een puf moet nemen. Ofwel zou ik vooraf laten puffen als de periode overbrugbaar is. Want de onze durft het ook wel eens uitstellen en dat zitten we achteraf met de gevolgen.
Dank voor de nieuwe reacties en ik zal er nog eens goed over nadenken. Het schooljaar is hier al bijna voorbij (nog ruim drie weken) dus ik heb even de tijd tot het nieuwe schooljaar.
Ik realiseer me zeer goed dat bepaalde mensen het niet zullen blijven begrijpen en dat ik daar weinig aan kan doen. Het is ook gewoon moeilijk te begrijpen als je iemand niet op de grond ziet kronkelen van benauwdheid maar slechts huilerigheid/vervelend gedrag ziet.
Ik hoop dat mijn zoon het op enig moment zelf beter kan reguleren maar dat kan - vrees ik - nog wel even duren. Ik denk dat ik in de mondelinge toelichting naar (onbekende) ouders wellicht nog iets duidelijker moet zijn dat het om fors astma gaat. Ik zeg nu vaak: hij heeft astma etc.
We gaan de zomerperiode ook gebruiken om te proberen om de astma van mijn zoon wat stabieler te krijgen en hopelijk lukt dat.
Mijn dochter heeft ook astma, een geheel andere vorm, vrij stabiel en daar hoef ik nauwelijks ouders voor te lichten tijdens speelafspraken behalve als ze heel erg verkouden is. Wat een verschil is dat.