Verwarrend
10-02-2009 om 19:09 uurWe zijn na bijna 3 jaar naar een ander ziekenhuis gegaan. Nu hebben wij te horen gekregen dat Bilal waarschijnlijk geen astma heeft maar wat anders. Omdat de dokter een goed beeld wil krijgen van Bilal moet ik alles gaan opschrijven. Ze heeft ook taaislijmziekte genoemt. Nou ben ik gaan kijken op
de site over deze ziekte en schrok me te pletter. Ik herken gewoon alle symptonen. Ik ben nu weer met andere ogen naar hem gaan kijken en ben super alert. Hoe kan het toch dat er nooit naar bepaalde klachten is gekeken. Hij krijgt nog wel zijn ventlin en flexotide net zolang totdat er een defenitive uitslag is.
Volhouden hoor!!! Het is jullie kind en jouw gevoel dat er iets niet in orde is... laat het ze maar uitzoeken!!! Eis CF-onderzoek of andere onderzoeken, dit is waar jullie recht op hebben!!! Anders idd second opinion!
Sterkte en volg je gevoel... dat is meestal het beste!
Mama van Mikai
Wij zijn vanuit het ZMC, waar we niet tevreden waren, naar het AMC dr van Aalderen gegaan en we zijn nu heel tevreden. Het is wel een man van aanpakken en handelen, maar dat geeft mij een heel goed gevoel.
Sterkte!
Bedankt allemaal,
Ik ga maandag een afspraak maken in het AMC en ga Heideheuvel eens bellen.
Ik zal laten weten hoe het vergaan is de afspraak.
Ik heb trouwens op de website gekeken voor de symptonen van taaislijmziekte. Hij heeft wel 4 van de 5 symtponen. Net als nu ook. Het is prachtig mooi droog weer maar hij is zo verschrikkelijk moe van alle inspanning. (eten,spelen,ademhalen, alles) Hij slaapt bijna 16 uur per dag.
Nogmaals bedankt voor alle reacties.
Ik ben weer zwak geweest. Ik heb weer toegestemd in een vervolg afspraak.
Dat was in april, en heb toegestemd in een vervolgafspraak in oktober. Maar daar heb ik nu al weer spijt van. We zijn inmiddels nu augustus en mijn kleine man heeft het zo zwaar. Hij is zo moe en kan een hele dag niet aan. Hij heeft moeite met ademhalen en is zo bleek en moe. Ik heb er opgestaan om de nurce peadiatric te spreken. Morgen naar de huisarts want ik wil dit ook zeker met hem bespreken.
Ik ben het eigenlijk wel zat dat je niet serieus wordt genomen. Ik hou jullie op de hoogte van de gang van zaken met mijn Bilal. >:(
Inderdaad heel vervelend dat je niet serieus genomen wordt!
Veel sterkte voor bilal en jij!
sien